Mañana Juan irá a ver al Dr. Arauz con los examenes y sabremos si es candidato a un implante coclear. En esta entrada conté su historia y aprendí varias cosa de los comentarios que recibí. Tambien me respondieron en el blog de Pepe Lozano y pedí autorización para transcribirlos acá. No lo dudaron un minuto, me encanta la solidaridad y buen rollo que se respira en ese blog.
Primero de todo no sabía que una escuela especial es donde estudian chicos con deficiencias mentales, me imaginé que la escuela que me hablaba la abuela de Juan sería especial para sordos y me llamó la atención cuando me respondió que no le enseñaban lectura labial, ni lenguaje de señas ahí. Soy una persona muy distraída, siempre quiero pensar lo mejor de la gente y creí que la escuela debería ser ineficiente por falta de recursos o que la abuela de Juan no tenía la formación necesaria para explicármelo. Ahora entiendo mejor el enojo de Juan con todo; no es lo mismo ser deficiente mental que deficiente auditivo. Cuando fueron hacer los exámenes en la fundación yo no los acompañé y la mamá de Juan se perdió en el camino; él la guió hasta allá. Eso demuestra la teoría de mi padre cuando decía: “Soy sordo pero no boludo”.
Así que Juan estudia en una escuela para deficientes mentales sin oir, ni conocer la lectura labial, lenguaje de signos, ni otra herramienta para comunicarse. Los audífonos y el implante son indispensables para su vida pero eso no es suficiente para él. Tiene que ir a una escuela especial para sordos e hipoacúsicos que le enseñen a hablar y a leer los labios y/o lengua de signos para que pueda integrarse en la sociedad. No quiero decir quién tiene la culpa, si es desinterés, ignorancia o conducta de gente vencida. No todos somos iguales y yo no soy nadie para juzgar.
Con esto quiero hacer hincapié en la importancia que tiene la lectura labial para los deficientes auditivos. Hay algunos médicos y fonos que dicen que despues del implante no debemos emplearla para hacer trabajar mejor la audición. Es lógico, cuanto más se practique con el implante mejor oiremos pero nunca seremos oyentes y la lectura labial es una herramienta útil a la cual podemos recurrir en momentos de necesidad, como por ejemplo los lugares ruidosos. Ni hablar de Juan que nunca oyó; para él es indispensable.

Interaré hacer un resumen de los datos que recibí en el blog de Pepe:
- ¿Por qué el médico dijo que Juan perdió el tren al no haber sido tratado por su hipoacúsia antes de sus trece años?
-Chema (futuro implantado)
Olivia, supongo que lo que quiso decir el médico que sucede entre los 8 y los 13 años es que se llenan las terminaciones neuronales o sinapsis, vaya como si el disco duro cerebral se llenase, lo cual no quiere decir que no pueda recibir nueva información sino que antes de que eso suceda la información llega con mucha mayor facilidad porque tiene espacio vacío y no necesita desplazar nada. Y eso se estima que ocurre hacia los once años más o menos. Por eso los linguistas recomiendan que se empiece a estudiar idiomas antes de esa edad, pues se adquiere con mucha mayor facilidad y rapidez. Besos Oli.
Es por eso que nunca voy a leer los labios perfecto, porque me quedé sorda de adulta. Hablo muy bien en español y en francés porque los aprendí de chiquita. Tambien hablo y leo bien en portugues pero como lo aprendí de grande me delata un acento argentino indiscutible. Lo mismo le pasa a mi madre, hace 50 años que vive en Argentina y todos creen que llegó de Francia ayer porque no puede pronunciar ni la jota, ni la erre.
- La actitud y la perseverancia son fundamentales para lograr nuestros objetivos.
-José Luis ( implantado el 24/03/2009) dijo:
Oli, guapa, perdóname se todo corazón no haber respondido antes.Oli, Mi vida ha sido un continuo desafío a todo lo que se me negaban… me dijeron que no podría hablar bien, y aquí estoy. me dijeron que no podría estudiar, y aquí estoy. Me dijeron, me dijeron… No hay nada imposible. Te tiene que salir de tí mismo, , y es lo que pretendo decirte, Oli, a tí y al niño.Si el niño quiere, y lo que le rodea está en sintonía con él, ¡adelante¡¡que lo intente¡
Yo empecé a hablar a los ocho años de edad, que fue cuando empecé el Colegio. Me admitieron los Jesuítas, porque ningún colegio público estaba por la labor de acogerme, en aquella época…Recuerdo las veces que no poder decir:¡quiero natillas, mamá¡, todos comían menos yo, hasta que yo de rabia decía; natillas, natillas, natillas, y entonces me servían el plato.
No sé, son muchos recuerdos que se me agolpan en la mente, y siempre me quedo con el recuerdo del niño solitario, en la clase, al cual nadie le quería dar una muestra de cariño, porque era diferente,,, y cuando veía a un sordo, también le despreciaban porque no era como ellos…
Oli, dile al niño que lo intente, Eso es lo único que puedo decir, y no el médico. Hace años me dijeron que no era candidato al implante, y mira lcómo estoy¡
Besos.
No supe expresarme bien en el otro post, el médico dijo desde un principio que lo intente, que cada caso es único y no se puede predecir cómo será.
- La lectura labial, ¿una herramienta indispensable?
Para quién no oye nada la lectura labial es un salvavidas. Los profesionales recomiendan no usarla cuando se tiene un implante para trabajar más con la audición. Para mí sigue siendo difícil discriminar con claridad conversaciones entre más de dos personas y/o en ambientes ruidosos. En esos momentos la lectura labial es de gran utilidad. Lo que tambien ayuda es saber de que se está hablando ya que el cerebro actúa con asociaciones y si no se entiende una palabra suelta lo haremos con el contexto. Lo mismo pasa con la lectura:
-Chema dijo…
Buenas noches, pues es cierto que funciona, junto al contexto de la conversación muchas veces es suficiente. Sucede lo mismo que en la lectura, si no, leed esto:
Sgeun etsduios raleziaods por una Uivenrsdiad Ignlsea,no ipmotra el odren en el que las ltears etsen ecsritas,la uicna csoa ipormtnate es que la pmrirea y la utlima ltera esetn ecsritas en la psiocion cocrreta.El retso peuden etsar ttaolmntee mal y aun pordas lerelo sin pobrleams, pquore no lemeos cada ltera en si msima snio cdaa paalbra en un contxetso.
Presnoamelnte, esto me preace icrneilbe!
La ptua mrade que lo pairo! Tnatos aoñs de colgeio a la mrieda!
- Enrique (implantado el 10/01/2008) dijo…
En esos casos, la técnica de la lectura labial la considero imprescindible (aunque nos pese), por mucho que los logopedas y demás expertos digan que no debes hacer uso de ella.
¡Pués no me he librado de resbalones gracias a una palabra leída en labios!
- Chema dijo…
Estoy totalmente de acuerdo, ya he puesto aquí mi opinión varias veces. Estoy en capilla para la intervención pero, desde luego, no tengo la menor intención de desprenderme de la lectura labial de forma consciente, tampoco la desarrollé de forma consciente, si ella decide dejarme por falta de uso me despediré dándole las gracias por su inestimable compañía.
- Mario (implantado el 18/11/09) dijo…
En cuanto a la lectura labial, por mucho que digan, pienso que nunca está de más.
Saludos!!
- Chumari (implantado el 13/03/2008) dijo…
Lectura labial: No se debe de dejar. En teoría, claro.
En mi última revisión la lectura labial había caído en un porcentaje altísimo. Dicen que es señal de que el implante “funciona” bien, que el rendimiento que se le saca es bueno.
Aclaro: Nunca he tenido mucha lectura labial porque en realidad nunca he estado sordo del todo. La pérdida del porcentaje de audión que me restaba (un 30 y pico %)fue muy rápida, como también fue rapidísimo el implante. No llegó a 2 meses y medio desde la primera consulta. Así que no me dio tiempo a progresar mucho.
Pero hoy por hoy, procuro fijarme mucho en los labios de la gente, aunque les entienda, porque como apunta Mario, es un gran apoyo en situaciones “complicadas”.
Un voto por la lectura labial.
- Mario dijo…
En lo que a mi respecta la lectura labial la fui adquiriendo automáticamente con el paso del tiempo y gracias a ella he “tirado palante” diez años. Ahora no necesito apoyarme tanto en ella y si, supongo que paulatinamente se irá perdiendo la capacidad si no se ejercita. Es curioso porque si estoy hablando con alguien y hago la prueba de apagar audi y mp7 es como si encendiera el interruptor de la lectura labial y te das cuenta como la usas mucho más.
- Virginia (implantada el 27/05/1999) dijo…
Os mando un trabajo del Dr. Manrique que lo explica muy bien.
enlace
Labiolectura os veo un poco confusos.
Rehabilitar el IC no quiere decir ni mucho menos quitarnos nuestras habilidades comunicativas, sino hacer trabajar el sentido. Por ejemplo como los ojos. Si estamos rehabilitando un ojo vago se tapa el sano para que trabaje el otro. O si te ponen una pierna artificial no te quedas sentado o pegando brincos con la sana, ¿me explico no?
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Al final todo se mezcla en el cerebro compensando en automático y utilizamos lo que mejor nos sirve en primer lugar y lo demás de apoyo quien lo tiene.
A mi casi me desapareció, pero cuando la necesito vuelve.
- ¿Vale la pena hacer un implante coclear si no se podrá hacer uso de todos los electrodos?
Para insertar todos los electrodos la cóclea debe estar en muy buen estado. Si esta última está calcificada por ejemplo el cirujano no podrá insertarlos todos. Eso es lo que el Dr. Arauz le dijo a Alma. Ella tuvo meningitis a los dos años y su cóclea está calcificada. El médico le dijo que probablemente entren unos cuatro a cinco electrodos pero que con sólo uno oirá mejor que con un audífono. Alma tiene muchas dudas y la entiendo. Entiende la lectura labial a la perfección y habla a través de las vibraciones. Su caso también es difícil y no se puede predecir lo que oirá ni si podrá discriminar palabras porque en esas situaciones cada paciente es un mundo.
- Luisnuca (implantado el 27/02/2009) dijo…
Olivia
No oigo todo lo que debiera por falta de los electrodos cochinos, pero desde la operacion he avanzado bastante, al aire libre hablando con una persona me desenvuelvo.
Con handicaps…
Me ayudo de LL, y lapiz y papel en ultimo recurso
Consulta con Pepe, el tb esta en un caso parecido al mio, lleva cinco creo
- PepeLozano (implantado el 14/01/2009) dijo…
Y medio !. El medio es ese ultimo electrodo que no pueden darle mucha caña porque empiezo a guiñar el ojo a las chicas…bueno, y a todo el mundo, jeje
Luisnunca tiene cuatro eletrodos. Tambien conozco dos personas que se han implantado despues de los veinte años habiendo quedado sordos a los dos. Una de ellos (Sun Melody) ya habla por teléfono y el otro discrimina algunas palabras. Todo ello con mucha fonoaudiología.
Pues eso Alma, la decisión es tuya y la oreja también. Nadie te puede decir como va a ser pero si no tenés nada que perder vale la pena correr atrás de un sueño como el que vós tenés: Escuchar.
Alma se conmovió y se enojó mucho con la historia de Juan porque si sus padres hubiesen sido igual ella estaría en la misma situación que él. Anoche ella encontró varias escuelas especiales para sordos e hipoacúsicos por la zona. Todos ellos gratis.
Con todo esto decir que si la información es poder, no hay nada mejor que intercambiarla ya que la unión hace la fuerza. Los discapacitados sólo tenemos nuestras voces para hacernos escuchar por la sociedad y políticos sordos.