La activación de Color Esperanza

La historia de Sandra trata sobre el abandono social. Ella fue la primera persona en recibir un implante coclear en su provincia, Tucumán. Esto sucedió hace veinte años atrás. La operó con éxito el Dr. Stock. Fue una pionera y salió en el diario local: “La Gazeta de Tucumán”. Se había abierto una nueva puerta en su provincia con su operación. A partir de ese momento varias personas iban a tener la posibilidad de tener un implante coclear. Y es así que Sandra salió del silencio pero la felicidad no le duró para siempre. En un accidente, que prefiero no contar para evitar problemas, su procesador se rompió y ella volvió al irremediable silencio. Buscó ayuda en su obra social ProFe (Progama Federal de Salud) y nada. A partir de ahí empezó su odisea. Le cerraron todas las puertas y quedó en el silencio total durante 13 años. ProFe la abandonó, la sociedad entera la abandonó. Tuvo bronca, tristeza, desesperación, pánico y luego depresión. Quien conoce el silencio puede entenderlo. Nos aisla del mundo y navegamos entre la tristeza y la desesperanza mientras la vida sigue su curso sin nosotros. Luego llegó la internet y se apegó a ella como todos los sordos  hacemos porque allí podemos comunicarnos sin tener que escuchar, pero no nos libera de la soledad que tenemos a nuestro alrededor. Navegó y lanzó varias botellas al mar de la matrix en busca de una respuesta. Una de ellas llegó a la orilla de nuestro blog.

Doris conoció el blog al buscar información sobre el implante hibrído, que hacía poco le habían colocado, sin éxito. Los acúfenos le aumentaron con la operación y la volvían loca. Quería saber si a todos les había ocurrido lo mismo que a ella. En la Argentina sólo hay seis hibrídos; estaba sola frente a su fracaso. De todos modos se quedó con nosotros. Eramos implantados como ella, aunque lo nuestro fuese distinto, ya no se sentía tan sola. Doris se conmovió con la historia de Sandra, que se había presentado en el blog con el pseudónimo de “Porque yo no”. Tanto Doris como los otros implantados que escriben en el blog le regalaron palabras de esperanza. Tal es así que un día cambió su pseudónimo a “Color Esperanza”, como hoy en día la llamamos.

Fue un año de lucha. Doris tomó la iniciativa, al prestar su oreja “sana” para hablar por teléfono con las entidades públicas, tanto en Buenos Aires cómo en Tucumán. La acompañé a CoNaDis (Comisión Asesora para la Integración de las personas con Discapacidad) donde nos atendió Jordana Espejo, una mujer llena de humanidad. Ella nos orientó y mandó el expediente de “Color Esperanza” a ProFe de Tucumán. ProFe hizo las mil y unas para esquivar la responsabilidad y no pagarle un nuevo procesador. Le pidieron hacer montones de examenes inútiles, uno de ellos una resonancia magnética. Grande fue nuestro asombro porque los implantados tenemos prohibido hacer ese tipo de examen con el peligro de quedarnos pegados a la máquina con el imán que tenemos implantado. Doris decidió buscar ayuda en Tecnosalud, proovedor de implantes cocleares de la marca “Cochlear”, de la que Color Esperanza es usuaria, al igual que Doris. La fonoaudióloga Maria Palacios tomó las riendas de la situación y se comunicó con el Dr. Stock (hijo del cirujano que operó a Color Esperanza). Doris lo había localizado después de una larga búsqueda. El doctor prometió ayudarnos y nos invitó a su clínica en Tucumán. Doris los involucró a todos con su incansable perseverancia. Se lo tomó tan a pecho, hizo de esa causa algo personal. Se parecía al Quijote, luchando contra molinos de viento. Pero a ella no le asustan los imposibles y no dió tregua. Después se le unió Rosario, que está implantada hace más de diez años. Ella tiene mucha experiencia con el tema no sólo por ser implantada como también porque creó una fundación en su provincia de San Juan con el nombre de “San Francisco de Asis”, para asistir a gente con problemas auditivos. Hicimos tanto ruído que no pudieron más hacerse los sordos. Porque a la hora de la verdad muchos oyentes son más sordos que nosotros ante nuestra necesidad. Mismo así ProFe se portó mal hasta el día de hoy. Le otorgó un abogado a Color Esperanza pero poco tiempo después descubrimos que éste trabajaba para el beneficio de la obra social, con el objetivo de cansarla a Color Esperanza con miles de impedimientos. Fue un año de esperanzas que naufragaban una y otra vez en la frustración. Finalmente quién se hizo cargo del procesador de Color Esperanza fue Maria Palacios, de Cochlear, al pedir que se lo envíen a Buenos Aires.

Esta historia es tan absurda que cuando llegó el procesador a Buenos Aires los técnicos vieron que sólo se le habían roto unos cables. Se los cambiaron y el procesador empezó a funcionar de nuevo. ¿Se pueden imaginar algo así? Color Esperanza estuvo 13 años sin escuchar por una pequeña falla, que arreglaron en cinco minutos. La realidad supera la ficción en todos los sentidos. Maria Palacios se ofreció a poner en marcha el procesador y activar nuevamente los electrodos de Color Esperanza a pesar de que ProFe no se hiciese cargo de ello. Fue la única profesional que se brindó a ayudar, sin ningún fin de lucro en ello. Una mujer maravillosa. Desde acá le agradezco de todo corazón que me haya renovado las esperanzas en una mejor humanidad.

Y finalmente llegó el gran día. Doris me mandó un mail para contarme que Color Esperanza llegaba a Buenos Aires. Maria Palacios quería estar sola con ella porque no sabía lo que iba a pasar en el momento de la activación. Debía estar preparada para el fracaso. Hacía muchos años que el implante de Color Esperanza no funcionaba. Era una incógnita y nuestra amiga podía sufrir un nuevo fracaso. Sólo una de nosotras podría entrar con ella a la cabina. ¿Quién? ¡Qué decisión difícil! Finalmente Doris estuvo con ella mientras Rosario, Moni y yo esperabamos afuera divididas entre la emoción y el susto.

De repente Doris nos vino a buscar con lágrimas en los ojos. ¡Color Esperanza estaba escuchando! No hubo caso, todas entramos finalmente en la cabina para presenciar aquel sublime momento. Color Esperanza también lloraba. Finalmente escuchaba, finalmente su sueño se hizo realidad. Cuando todas se calmaron pudimos saludarla. Era la primera vez que la conocíamos personalmente.

Color Esperanza es encantadora. Yo pensaba que me iba a encontrar con una mujer triste y desesperada. Grande fue mi sorpresa cuando vi una bella mujer simpática. ¡Estabamos tan felices! Decidimos conmemorar y nos fuimos todas a almorzar en un restaurante cerca de mi casa.

Ahora viene la segunda etapa, la reeducación. Hace poco Color Esperanza me mandó un mensaje de texto desde Bolivia y me dijo que ¡escuchó música y bailó! ¡Cúanta felicidad! ¡Qué alegría nos regalan los sonidos!

De todos modos esto no termina acá. Color Esperanza tiene derecho a tener un nuevo procesador debido a la antiguedad del suyo. Por suerte funciona bien pero Maria Palacios nos explicó que es  un recurso momentáneo hasta que tenga el nuevo en sus manos. De todos modos nuestra amiga ya no vive en el silencio profundo que la aisla del mundo. Pronto volveremos a la carga, pero ahora Color Esperanza debe disfrutar y trabajar en la reeducación mientras las valientes del blog descansan, sobre todo Doris; porque esta batalla no se ganó con rosas, fue tremendamente desgastante.

Y eso busca ProFe: desgastar. Esto debe ser denunciado. Nuestro gobierno trabaja para la inclusión social pero ProFe, que debe trabajar en beneficio de los discapacitados los abandona, maltratan y dejan en un estado de desesperación total. Los discapacitados no tienen voz y este tipo de abuso pasa desapercibido. Les pregunto: ¿Cómo hacemos para hacer valer nuestros derechos sin por ello morir en el intento? A todos los que nos leen les pido AYUDA, no dejen que esto quede en el olvido. El pueblo debe saberlo, ya que todos pagan impuestos para que estas entidades existan y cumplan con su deber. En vez de eso ProFe me mostró ser un nombre vacío, cómo si de un fraude se tratase. Todos sabemos que la información es poder: Por favor, difundan esta historia, para que los discapacitados tengan una vida mejor.

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