Testimonios de IC

Empecé a escribir este blog con la intención de mostrar mis dibujos y pinturas pero al poco tiempo de abrirlo me hice un implante coclear y sin darme cuenta me puse a hablar cada vez más sobre el tema porque me cambió la vida. Ahora me toca a mí brindar información para quién lo esté necesitando.  Abro esta página, para escribir mi testimonio y transcribir los testimonios de otros implantados que conocí en la internet.

Están bienvenidos quienes quieran compartir su experiencia con nosotros. Pueden escribir en los comentarios o mandarme un mail en olivia.castrocranwell@gmail.com, que después lo transcribiré en la página junto a los otros testimonios.

Agradezco a todos los que han aportado su experiencia aquí….

Mi testimonio

Tengo una otosclerosis bilateral progresiva, con la cúal perdí paulatinamente toda mi audición. Es una larga historia que empezó con mis 14 años, cuando descubrieron que no escuchaba nada del oído izquierdo.
Fui operada, oí durante algunos años pero la otosclerosis siguió avanzando. En el año 1981 pasé por otra cirugía: fracasó. Luego empecé a perder paulatinamente la audición del otro oído.
Seguí oyendo con la ayuda de audífonos a través del oído derecho, que fui cambiando a través de los años por modelos más potentes, mientras la otosclerosis seguia su curso.
Aprendí a decodificar los sonidos a través de un aparato digital, con el cúal casi no oía los ruídos de fondo pero lograba entender algunas palabras, que completaba con la lectura labial.
En febrero del año 2007 me entró agua en la trompa del oído derecho y quedé en el silencio total. Fui a muchos médicos e hice varios tratamientos, sin éxito. A través de esa búsqueda conocí un otorrinolaringólogo que me habló por primera vez del implante coclear. Mi información sobre el tema era muy escasa y yo sólo quería volver a oir lo poquísimo que captaba a través del audífono desde mi oído derecho. El médico me hizo hacer una resonancia magnética y dijo que podría hacerme un implante coclear en el oído izquierdo, con el que no oigo desde que fui operada en el año 1981. A través del implante el nervio puede recibir informaciones sonoras a pesar de que el oído medio esté dañado. Pasé varios meses para tomar la decisión de hacerme el implante ya que estaba entrando en un mundo desconocido y tenía miedo. La psicóloga del equipo médico me ayudó en el proceso.
En Argentina existen leyes que amparan a los deficientes auditivos y cubren el implante coclear desde los inícios, pero poca gente lo sabe. Esperé nueve meses para conseguir la aprobación de mi prepaga y hacer valer mis derechos. En esos momentos descubrí que la información es poderosa. Los deficientes auditivos no sólo tenemos derecho a un implante por ley sino que tambien tenemos derecho a las calibraciones y mantenimientos posteriores a la cirugía.
Desde que me activaron hasta el día de hoy pasaron siete meses y desde ese entonces todos los días descubro nuevos sonidos. Ahora puedo seguir una conversación sin hacer esfuerzo y sin la necesidad de la lectura labial. Escucho música y hablo con algunas personas por teléfono, oigo los perros ladrar, los niños llorar, las bocinas, la voz de mi hija y muchas otros sonidos que me llenan de alegría la vida. Todavía tengo un largo camino para recorrer y muchas conquistas para ganar.


Virginia

Si os digo que nunca fui consciente de lo sorda que estaba hasta que me pusieron el implante pensaréis que exagero, pero no es más que la verdad. Vas desarrollando estrategias ¿compensatorias?. Una visión prácticamente circular, un olfatocanino y algo más que no sé describir porque se siente: “El tercer ojo” de los sordos (¡Vaya risa que pasamos en la lista de implantados de Internet con este ojo!).

Dependiendo de la filosofía de cada cual, ser sordo en el mundo en que vivimos hoy puede ser un mundo lleno de barreras o un permanente salto de obstáculos. Creo que los sordos adultos tenemos en común que somos unos comodones, no conformistas ¿eh?, comodones. Si el entorno es adecuado y no hay discriminación ni complejos la vida es normal y no importa que falte el sonido. En general vas haciendo un mundo a tu medida y no te das cuenta hasta que sales de él de lo pequeño que era.

Así que yo salté y salté, rodeé, pasé por debajo, hasta que al final paré un momento y me vi con 32 años, sordatotal y una hija recién nacida ¡UF!.

En ese momento me replanteé otra vez mi sordera.

- “Es el nervio, no tiene solución”, me dijeron en 1974.Y así quedó la cosa hasta 1989, año en que nació Cristina.

Vuelta al Otorrino, esta vez pido diagnóstico por escrito y empiezo una ronda de consultas privadas incluso fuera de la provincia, que ratifican el diagnóstico y la falta de tratamiento.

“Hipoacusia neurosensorial profunda, probablemente acausa de la estreptomicina que tomó en la infancia. Se recomienda la Biolectura” (Si, así escrito). Probé audífonos (hasta que me implanté siempre probé el último que anunciaban) que sólo aumentaban el volumen de los sonidos que davía tenía pero los que ya había perdido, nada, con lo cual aunque oyera algo, no entendía, no los reconocía y además distorsionados.

Con el diagnóstico literalmente en la mano me fui a la biblioteca -no teníamos Internet todavía- y empecé abuscar: sordera

“Es el cerebro el que da las órdenes ,el que las procesa y decodifica, el que ve y oye y siente, funciona con electricidad en forma de baterías, que son las neuronas, recargables de proteínas, y lo más interesante, incluso se puede medir esa potencia eléctrica y su velocidad y además en tiempo real” ¿qué os parece?

Casi seguido y como por arte de magia encuentro un artículo en una revista de divulgación con un titular quedecía: “los sordos ya pueden oir”. Era la primera vez que leía sobre el implante coclear y desde entonces, a pesar de que era una información bastante general (…”electrodos en la cóclea que hacen la función de las células dañadas…”) quise saber más cosas de él. Sólo de pensar en la cara que puso el otorrino cuando le hablé del implante coclear, todavía me da la risa, porque era una mezcla de gestos muy graciosa, algo así como si pensara que estaba chiflada, o quizás creía que sabía más que él je, je, je.

- No, no, señora “eso” en España no existe.En ese tiempo me lo tomé con más calma. Supongo que el saber que había solución me dio esperanza y paciencia .Pero, otra vez en una revista encuentro más datos,esta vez dónde hacen este tipo de operación. Voy al Imserso con el propósito de que me “tasen” la minusvalía y de paso les hablo del implante coclear, por si acaso llevo las publicaciones donde consta que sí existe. No me hacen falta, porque sí lo conocen pero sólo se puede hacer privado, la Seguridad Social no cubre los gastos y me dicen cuesta alrededor de 8.000.000 de pesetas. Y tenía que desplazarme fuera de la provincia, difícil, mi hijo pequeño tenía un año y la mayor no llegaba a cinco. Sin embargo, a partir de aquel momento tenía una meta y todos los años a partir de entonces me hice una revisión y cada vez volvía a plantear el tema. Hasta que, por fin, en 1998 me remiten al Hospital Central de Asturias para hacerme todas las pruebas necesarias para evaluar si soy candidata al implante. LLevaron meses: escáner, foniatría e incluso consultas a modo de entrevista. Recuerdo una en especial:

- Doctor Gómez: “Virginia, usted, ¿por qué quiere el implante, qué espera de él?

- Volver a oir (lógico ¿no?)

- Dr:”Pero usted no va a oir igual que antes”.No lo comprendí y siguió explicando:

- “Por ejemplo, si yo digo “azul” no va a oir azul”.(Es difícil de explicar, porque yo no le estaba oyendo nada sino leyéndole los labios)

- ¿Qué oiré entonces? (Ya estaba yo un poco suspicaz,porque esto no me lo esperaba).

- Dr: “Pués tendrá que aprender algunos sonidos, a distinguirlos para lo cual necesitará rehabilitación”.

Pensé a toda velocidad “será como labiolectura dentro de contexto, pero con sonido”.

- ¿Oiré?

- Dr: “SÍ”.

Pues como ya lo tengo todo perdido, lo que venga será ganancia. Quiero sobre todo participar más en la vidade mis hijos y no tener que depender de nadie para su cuidado ni para su formación y además el pequeño, Alberto, siempre lo llevó muy mal al contrario que Cristina que siempre fue mi “oidito derecho”, -ahora el izquierdo-(más o menos, porque no fue así textualmente, pero sí en esencia. Tened en cuenta que pasaron cinco años).

Y también la Doctora Bernardo me preguntaba sobre la vida familiar, en charla informal, siendo yo sorda .

“¿Mi marido?, Oh bueno!, con él no hay problema, después de 20 años casados, antes de que abra la boca ya sé lo que va a decir” (carcajada).

Programaron la operación para el mes de Junio de 1999. Dos semanas antes me llamaron para decirme que en dos días si quería podía ingresar y no lo pensé siquiera. ¡Allá voy! Mi marido pidió permiso en el trabajo y se hizo cargo del hogar, de los niños ¡y de los suegros!

Todo lo que tenía organizado para quince días después no servía pero me fui …cantando. Tenía pegada a lamente una canción de Raphael, “Digan lo que digan…”. Más dicha que dolor hay el mundo ….la gente quiere paz y se ENAMooooooora…” Y hasta al quirófano me la llevé,como un mantra, no me la podía quitar de la cabeza.

No penséis que tomo el quirófano a la ligera, pero en dos ocasiones había pasado ya por anestesia general y no me daba especialmente miedo.

Y después de tanto tiempo lo logré, lo conseguí, volvía oir ¿cómo? Muchísimo mejor de lo que esperaba, más de lo que esperaba. No se puede describir lo que es oir y entender sin ver al que te está hablando si no eres sordo. También es como si lo que te rodea adquiriese peso, consistencia, una profundidad y perspectiva nuevas…Independencia sobre todo.

Considero el implante como lo que es: Lo mejor que existe hoy en tecnología de prótesis para paliar e incluso anular los efectos de la sordera neurosensorial. No tiene punto de comparación con los audífonos, pues con él sereciben todos los sonidos y con estos sólo los que conservamos, según el nivel de pérdida de audición. Y pues el que oye es el cerebro, así cada uno asimila el sonido recuperado o adquirido con el implante según su propia experiencia con el sonido.

Informarse, sobre todo. Contrastar la información no la opinión, datos reales, estadísticas. Esto es muy fácil hoy con Internet a mano. Los especialistas de todos los ramos son personas como nosotros, los hay buenos y buenísimos, malos y regulares. Fiarse de una opinión que no va avalada por hechos es de crédulos e ignorantes. Porque el profesional que nos informa puede ser una persona estupenda y sin embargo no estar al día en su profesión, lo cual es muy corriente sobre todo en medicina, que no es obligatorio.

Pero sobre todo, saber lo que queremos. La perfección no existe y lo único seguro que tenemos en esta vida al 100% ya sabeis lo que es .

Hay dos momentos en estos casi cinco años de implantada muy importantes para mí y que me han dejado una profunda huella.

El primero, cuando pasé a formar parte de un taller de empleo integrado sólo por personas sordas, en su mayoría señantes pero también labiolectores. Para ellos, todo mi respeto y admiración. Respeto como personas, sí, porque todos los que yo conozco son unos luchadores. Y admiración por esa ¿aceptación callada, pero con mucha sorna? de la ignorancia y la “burrología subyacente en el entorno y las personas que oyen para con las personas sordas. Las mejores carcajadas de mi vida las compartí con ellos y mi nombre es Risas en Lengua de Señas.

El segundo, cuando encontré en Internet una entrevista a cierto doctor en Derecho, sordo para más señas. Él puso palabras a lo que considero que es la raíz del problema de la falta de entendimiento, del que sólo tomé conciencia al conocer a otras personas como yo privadas de sonido, entre sordos y oyentes (cuando te encasillan en un grupo o en otro, y esto también era nuevo para mí, se adquiere vocabulario nuevo también:-)))))- ).

Decía:

“A los sordos, que no se aislen -individual ocolectivamente- ni se dividan, que intenten comprender y conocer más a los oyentes, aprendiendo a leer y escribir bien y leyendo todos los días, pues si no reciben información por los oídos, por lo sojos sí recibirán la Cultura que es de todos -no sólo de los oyentes- y con ella, la Libertad”.

Como madre, como persona sorda desde la infancia, si algo hay que valoro sobremanera, es tener la opción de elegir libremente, por eso quizá ahora mismo apago el procesador, porque no hay quien se concentre para acabar esta “mi experiencia con el implante coclear” -Carcajada- con los niños discutiendo, un portazo, llamada telefónica (una amiga de la niña que tiene “telefonitisaguda”), la abuela que no admite que está sorda y tiene la tv “al alto la lleva” etc etc etc…

¡EL SONIDO HA MUERTO¡ ¡VIVA EL SONIDO!

Un abrazo para todos.

Virginia Cuervo

Angeles

Mi testimonio…
Hoy tengo 42 años y estoy implantada del oído izquierdo desde el 2007, que era el que tenía más pérdida auditiva. Mi problema radica en la cóclea, gracias a Dios y a los avances tecnólogicos, tener este tipo de discapacidad Hoy podemos decir que tiene una solución.
Dios quiera todas las discapacidades de los seres humanos puedan solucionarse en un futuro cercano.
Al principio ha sido muy duro tener que afrontar una discapacidad, primero adaptarme a decir no te escucho, repetime… O hablame de frente… etc.
Yo no era sorda, en mi memoria auditiva aún quedaron grabados tantos voces como temas musicales.
Con mi discapacidad he pérdido y he ganado muchas cosas. Muchas personas que me conocían bien (siendo oyente) al verme así no lo han podido soportar. Gracias a Dios no es mi problema, porque he recibido mucho apoyo de gente que he conocido nueva y me conoció desde el vamos siendo casi sorda.
Como el implante coclear y las obras sociales envez de ayudarnos nos ponen muchas trabas, también un grupo de chat conocido, que sabía que tenía que operarme habían armado una cruzada para ayudarme con la aprobación del mismo por la obra social.
Puedo decir que en el 2004 me quede sin trabajo porque la empresa a lacual pertenecía cerró y ni el Ministerio de trabajo para personas sin discapacidad y con discapacidad me han ayudado a encontrar un trabajo.
De allí en más me acerqué a la Fundación Par en princicpio con un curso de capacitación para la búsqueda laboral. Y luego con ellos concursé por un emprendiomiento sobre mi profesión de arquitecta, el cual gané y gracias a ese emprendimiento pude solventar a mi familia económicamente hasta el 2007. En el 2006 me anoté en otro concurso y participe en igualdad de condiciciones que las personas sin discapacidad aunque en ese momento usaba un audífono que tenía muy poca potencia para mi pérdida auditiva me defendía mucho con la lectura labial. Esta la adquirí por necesidad, no hay cursos que nos enseñen a leer los labios. Nunca me preocupé por aprender a usar mis manos para comunicarme porque sólo los sordos lo usan y en el mundo nos rodean, pocos sordos y por consiguiente la gente no sabe ese código.
En definitiva en el 2007 gané el nuevo concurso laboral como arquitecta y he sido la primera ganadora. En verdad me hizo sentir muy bien a nivel profesional pero mucho mejor a nivel económico porque con el emprendimiento sólo cubría los gastos fijos y a veces costaba mucho llegar a hacerlo.
Fue fabuloso luego de cobrar mi primer sueldo, poder invitar a mi hijo a comer en un restaurant… Cosa que no podíamos hacer hacía muchos años. Ese mismo año, mis compañeros de trabajo también me alentaron mucho para que me realice el implante, ya tenía todo aprobado pero era mi primer mes laboral asi que temía perder mi trabajo. Gracias a Dios me implante y lamentablente uso mi aparato pero he tenído otros porblemas de salud (me han operado de dos hernias de disco) que no me han dejado disfrutarlo ó darle la importancia que tiene.
Quizás lo tome con naturalidad, porque desde la primer calibración pude oir. teóricamente debía usar el audífono del otro oído, para la adaptación. pero como escuchaba tan mal con el audífono, desde un principio me maneje sólo con implante. El implante me ayudó a no sentirme tan mal con el mundo que me rodea por no poder comunicarme.
La comunicación es indispensable entre los seres humanos… Se pueden imaginar las personas oyentesver un programa de TV, película, noticiero, etc… Sin volumen? Bueno eso es lo que nos pasa a los sordos … Es una triste realidad que nuevamente aclaro que gracias al Implante coclear hoy podemos modificar.
Según lo que me asesoré el implante coclear es ideal para los bebes (que deben aprender a hablar y a escuchar) y para las personas adultas que en algún momento de su vida han sido oyentes. No sirve para aquellos sordos de nacimiento que jamás han oído. Desconozco si lo último es real.
En fin… Mi mejor consejo a cualquier persona candidata a Implante Coclear es que no dude ni espere mucho tiempo en operarse. Sólo los tiempos de trámites con la obra social y si no tienen obra social el estado debe otorgar el implante. Es su obligación por Ley.
Espero que mi testimonio sea de utilidad a cualquier persona que este pasando lo que yo viví que no es poco pero que se supera. Lo que más vale es lo que cada uno quiere para sí mismo… Y luchar por ello. Tener una discapacidad no nos hace personas diferentes, podemos lograr cosas quizás con más esfuerzo que un oyente, pero podemos llegar también.
También debo aclarar que no he bajado los brazos porque tengo un hijo, el mejor regalo que me ha dado la vida…
Lo mejor para quien lo necesite…


Me llamo Pepe Lozano

Hace unos doce años mi madre tuvo una caida por vertigos. La llevamos al hospital y al hacerle un TAC vieron que habia “algo más”. Después de unas cuantas pruebas le detectaron una enfermedad de las calificadas como “raras” (aquellas que no tienen cura, ni medios para estudiarlas a fondo): Neurofibromatosis II, cuya principal caracteristica es la aparición de dos neurinomas, uno a cada lado del tronco, cerca de los oidos. Al poco tiempo le operaron del primer oido perdiendo la audicion por completo y con el vertigo tocado. Tres años después el otro oido, con resultados peores: sordera total, imposibilidad de caminar, faciales caidos, … Fué operada por un neurocirujano que hacia prevalecer la extracción del tumor ante todo. Ni le habló de un implante y nosotros lo desconociamos pues entonces Google apenas existía. En el 2003 me detectaron a mi la enfermedad. Fui operado del tumor izquierdo por un otorrino excelente, a pesar de ello no pudieron ponerme implante coclear y perdí el oido, sin tocar faciales. Me recomendaron operar lo antes posible del derecho, pero mi vida profesional necesitaba adaptarse y fui dando largas hasta diciembre de 2008 ya que conservaba la audición de un oido en perfectas condiciones a pesar de que el tumor era ya de 3 centimetros de diametro. El mismo doctor me operó y me puso un implante coclear en el derecho. Del resto perfecto, excepto un poco de equilibrio tocado, pero me permite hacer una vida casi normal, a excepción, claro está, de las limitaciones de ser “un poco sordo”. Mi madre no puede decir lo mismo, pobre, a sus 73 años “vive” en una residencia, a pesar de lo cual conserva un sentido del humor digno de admiración, lo que “también” he heredado de ella. Mi rehabilitación me permite hacer cada día más cosas, yo no era sordo, mi audición (de un oido) era mejor que muchos normoyentes hasta diciembre de 2008, con lo que adaptarme a este nuevo mundo no es fácil. Me ha ayudado muchísimo hacer un blog y compartir mis vivencias con gente tan maravillosa como Olivia y muchos más, y comparar la lucha que tenemos cada uno de nosotros por acercar nuestras “escuchas” a la normalidad.


Hola a tod@s

Me llamo Enrique y soy implantado coclear desde enero de 2008. Tengo 53 años y a los cuatro años de edad me suministraron un antibiótico del que uno de sus componentes era estreptomicina, sustancia que demostró ser otitóxica y empecé a quedarme sordo de ambos oídos. He pasado casi toda mi vida escuchando a través de audífonos y desarrollé una buena capacidad de lectura labial. No sin pocos esfuerzos y sacrificios pude realizar toda mi trayectoria académica y finalizar mi carrera de Ingeniero. Una curiosidad: Durante toda mi época de estudiante, no conocí jamás a otra persona que estuviera en mi situación. Curioso,¿no?. Laboralmente, tampoco me fué mal, algún problema que otro, pero siempre adelante. En el año 2006 empecé a notar que iba perdiendo audición de forma inexplicable, visité varios otorrinos, probé nuevos audífonos, lo más potente que habia en el mercado; pero nada, la audición se me escapaba. Al final, me aconsejaron el implante coclear y me decidí de inmediato. Pensé: O eso, o sordo total. Ya casi lo estaba y no me gustaba nada esa situación. Me puse en manos del equipo médico del Dr. Jaime Marco del Hospital Clínico Universitario de Valencia, y tras pasar todo el año 2007 entre pruebas, en enero del 2008, me operaron del oído derecho. Un mes más tarde, los técnicos de Med-el, me conectaron el aparato. Los primeros días son inolvidables: oyes mucho, pero no entiendes nada. Todos los sonidos son nuevos, nada es como antes. Poco a poco, las neuronas auditivas van aceptando los nuevos sonidos y el cerebro ha abierto un nuevo archivo donde va guardando todas las experiencias sonoras que día a día experimentas. No pasa un día que no archives un nuevo sonido. Pero también es muy importante el esfuerzo personal. Hay que prestar mucha atención para discriminar e identificar el significado de los sonidos y relacionarlos con las causas que lo provocan. En las conversaciones es importante la ayuda labial. Lentamente te das cuenta que “oyes” y tu vida empieza a ser más normal. Actualmente, tras un año y medio de nueva audición, soy consciente que aún tengo limitaciones, que tengo mucho por aprender, pero… estoy contento. Ahora, aparte de intentar rehacer mi vida profesional, detenida por las causas descritas, comparto mis experiencias en un blog que descubrí por pura casualidad; “Diario de un implantado coclear” de Pepe Lozano. Persona ingeniosa y cercana, que sin conocerlo personalmente, ya lo considero un amigo. Así como a toda la panda de “comentakas” que cuentan su día a día con alegría, desenfado y mucho humor …y a Olivia, que no sabía que también tenía un blog al otro lado del Atlántico. La verdad es que el mundo se nos está quedando pequeño. Sólo a un “clik”.

Hasta pronto


Olivia:

Como te prometí, hay va mi testimonio, pero permíteme que primero me dirija a Ángeles. Eres una mujer muy valiente, emprendedora y una madre excelente, tu testimonio me ha dejado sin habla no obstante hay tenéis el mío: A primeros de Septiembre del año pasado, yo era un persona normoyente, aunque con una pequeña sordera en el oído izquierdo. En un día radiante que fui con mi mujer y dos de mis nietos a una finca que tenemos en el monte, durante el viaje decían que no querían hacer deberes, que lo que querían era jugar y que para eso estaban de vacaciones, les propuse un trato. Echamos una carrera los tres y si me ganáis a jugar toda la tarde y si perdéis a hacer primero unos cuantos deberes; tuve la mala fortuna que me caí y me rompí el brazo derecho haciéndome unas heridas. A los seis días entraba en coma durante más de cinco meses, cuando desperté ni podía hablar, moverme pero sobretodo no escuchaba nada debido a la cantidad de antibióticos que me tuvieron que poner, pues un infección había invadido mi cuerpo. Hoy cuatro meses mas tarde hablo correctamente, camino bastante bien, me valgo con mi mano derecha bien, aunque tenga la movilidad del brazo algo reducida. Lo único que se que no recuperare mas es mi audición. Pero miro para atrás y digo: “joder de que te quejas Ángel hace cinco meses no te movías, apenas hablabas y tenían que darte de comer, ya que tu eras incapaz de llevarte la comida a la boca, no te quejes y sigue adelante” Y es verdad, sigo adelante unos días mejor y otros peor, cuando estoy peor miro para atrás, y cuando estoy mejor pues también miro para atrás. Además con todos estos testimonios que leo todos los días, me dan fuerzas para seguir. Espero poder ponerme pronto el implante y prometo que cuando tenga noticias os las haré llegar. Un abrazo desde el otro lado del charco. Ángel Serrano.


Me llamo Marta tengo 28 años.

Mi historia no es nada trágica simplemente mi sordera es causa de Otitis de repetición ( ó esa es la explicación q me han dado en el otorrino,nunca he estado muy conforme pero bueno…). De peque siempre todo el dia en la piscina y siempre los veranitos con dolor de oidos.Empecé a estudiar enfermería a los 18 años y parecía q de momento todo iba bien.Hasta q el último año de carrera noté un importante bajón q empezaba a dificultar mis conversaciones.A partir de aquí audifonos y nada de música por auriculares, pero daba igual eso fue de forma progresiva empeorando hasta q hoy se me hace imposible llevar una conversación q no sea mirando a los labios.Es ahora cuando me han admitido jejej como condidata al implante y estoy super contenta de ver una solución q hoy en día está sobradamente probada. Muchos besos guapa y continua q seguro q hay muchos transparentes a los q has ayudado.

Muxustutxi


Hola Olivia

Al fin he conseguido encontrar tu “sitio” para mi comentario. Me llamo Luis, 61 añitos, Madrileño residente en Cataluña, he conocido virtualmente a Olivia a traves del Blog de Pepe. Tuve un accidente de moto a los veinte años, a consecuencia de la conmocion cerebral perdi la audicion del oido der, con el paso del tiempo y de padecer bastantes constipados con las consiguientes otitis fui perdiendo audicion en el oido izq hasta llegar a la perdida del 95% de audicion en el, usaba audifono y me desenvolvia bien en mi situacion. El implante entro en mi vida a traves de otros compañeros con perdida de audicion, he estado en lista de espera para operarme hastael dia 20 de Febrero del año actual que me hicieron la operacion del implante. En mi caso no ha dado los resultados que esperaba por tener la coclea calcificada, al conectarme no entendia nada de lo que me decian , ahora voy aumentando la comprension y en ello estoy. Me alivia el pensar que el audifono tarde o temprano me hubiese fallado y me gustaria recalcar a los operados y a los que estan en espera que. Toda operacion es un riesgo, pero se ha de apechugar y sacar lo mejor de nuestras circunstancia.

Saludos. Luis.


Hola, me llamo Víctor, tengo 36 años y conocí a Olivia a través del blog de Pepe, del cual se ha hablado en más comentarios. Aquí os dejo mi historia: Una mañana, cuando tenía 6 años, me levanté habiendo perdido audición de repente. Fui tratado con antibióticos, lo cual es posible que sea la causa de que no mejorara. El resultado fue pérdida completa de la audición en el oido derecho y de un 60% de la misma en el oido izquierdo. He estado toda mi vida apañándomelas sin problemas con audífono hasta hace 4 meses. En Abril del 2009 empecé a perder bruscamente audición en mi oido izquierdo. Diagnóstico: sordera súbita. Resultado: pérdida de la audición en un 90-95%. Con audífono ya no era capaz de mantener una conversación. Esto me llevó a lanzarme sin dudas a por el implante coclear en mi oido izquierdo. Ayer me “enchufaron” al mundo sonoro y ya entendía conversaciones. Aún oigo muy raro, como estando debajo del agua (balleno, para los amantes de Nemo), pero sé que, día a día, iré entendiendo mejor. Por eso, estoy inmensamente agradecido a mi suerte, a que este avance tecnológico esté a mi alcance justo cuando más lo necesitaba. Un abrazo para todos, Víctor Rivela


Hola,soy implantado desde hace dos años,llevo el Freedom. Antes del IC usaba Audífono,con el solo conseguía oír bien,pero con el paso del tiempo, la sordera se acentua hasta que al final al final solo oía ruidos. Han sido 35 años con Audífono analógico y bueno con el IC esto ya es otra cosa. Mi sordera apareció cuando tenia 3 años, el primer “especialista” que me vio tras hacerme pruebas concluyó que no era sordo que eran fantasías porque le insistía a mi madre que yo en el oído izquierdo no oía bien. Unos años después de aquella visita cuando se evidenciaba que me acercaba a la TV para poder oírla mejor,nueva consulta esta vez el otorrino que me tocó tras sus observaciones y pruebas vio que yo no exageré,que era cierto que me estaba quedando sordo y mas aun tenía cofosis en el oído derecho recomendado el uso de un audífono en el oído izquierdo,mi primer audífono con el ya no necesitaba estar cerca de la TV, con los años la sordera aumentaba lo cual hizo que usará un audífono más potente hasta que llegó el momento en que ya ninguno me servía ni el digital que se me ofreció probar,total si solo oía ruidos y cero palabras. En el 2003 el otorrino, me habla de la alternativa del IC que para mi en ese momento eso era una novedad,tras las pruebas de rigor se me comunicó que era candidato a IC estando en espera casi 5 años, hasta que finalmente en 2007 me implantan. un mes después se activa el IC Freedom ….la voz de la logopeda y de los que me acompañaban sonaban metálicas,sentía poco lo me decían pero con esa rareza de voces parecía que yo no estaba con humanos sino en una sociedad de robots humanoides, hasta mi propia voz sonaba metálica,con los sonidos ambientales pasaba lo mismo. Esta rara forma de oír en metálico duro 15 días,solo llegaba a oír palabras sueltas durante todo un año. En el segundo año como implantado me ponen el programa SmartSound2 en el Freedom, ahí ya no oía las palabra sueltas esta vez eran integras,claras,los distintos tipos de tonos de las voces los llegue a distinguir con el paso del tiempo. Un día decidí probar como sonaba la música con el nuevo programa del IC con un tema que tenia en el PC. Me quedé sorprendido,se oía mucho mejor que todos los audífonos que use antes del IC,sin cables solo con IC Freedom. La música era lo ultimo que me faltaba por oír bien pero sin usar cables, con el teléfono móvil lo mismo y el fijo igual, sin usar el modo telebobina. Todo esto en dos años.

Saludos.


Mi historia

Soy una persona de 60 años, al que la mala fortuna y una infección generalizada en todo el cuerpo me dejaron sordo, hace poco mas de un año.

A los problemas que me tuve que enfrentar; cuando después de mas de cinco meses en coma recobré la consciencia, como la inmovilidad absoluta, ya todos mis músculos se encontraban atrofiados; el no poder hablar pues me habían tenido que realizar una traqueotomía; me encontré también que no podía oír nada.

La movilidad y el habla pude recuperarlos con esfuerzo, rehabilitación y tiempo; mas el oído no lo podía recuperar; mis células celiacas habían muerto, por culpa de los antibióticos que me tuvieron que poner para salvar mi vida.

Gracias a la inestimable ayuda de mi familia, que aunque yo estaba en coma ellos estaban allí todos los días, principalmente mi mujer ya que sin su apoyo no lo habría conseguido; ( Muchísimas gracias Isabel).

Ella era la que me daba de comer todos los días, cuando yo no podía ni mover un brazo; ella es la que pacientemente me lavaba la cara, y estaba pendiente de mi; a pesar de que se encontraba trabajando, no se como pudo compaginar su dedicación a mi persona con su trabajo

La depresión en la que me asumí, fue bastante grande, ya que no es que estuviera en silencio; al menos eso hubiera sido lo menos malo, pero es que en mi cerebro tenia unos ruidos horribles (Tinitus) que no me dejaban dormir, si no era con ayuda de pastillas.

Con la vuelta a la normalidad, pero sin mis oídos empezaba un calvario, que espero que haya acabado el día 5 de marzo fecha en la que activaron mi Implante coclear.

Después vinieron las incomprensiones por parte de gente, que no está en tu entorno y que no sabe como hablarte.

Tu te vuelves mas desconfiado, y comienzas a desarrollar mas otros sentidos; te fijas mucho en las personas, las miras a la boca intentando descifrar lo que dicen; pero debido al poco tiempo, y que nunca fui a clases, no me enteraba de nada por lo cual me estaba volviendo muy desconfiado, y empezando a pensar mal de la gente siempre sospechando que estaban hablando de mi; sobre todo cuando preguntaba y me decían “no nada”

Pero lo peor de todo es el total abandono, que las administraciones públicas tienen hacia este colectivo tan numeroso y tan poco reconocido.

La mayor parte del personal de estas administraciones no saben dirigirse a ti, si bien aquí tengo que decir que las cosas ya están cambiando; en algunos sitios la única forma que tiene de avisar cuando estas esperando es por un servicio de megafonía.

No saben lo frustrante que puede ser, que estés esperando al medico por ejemplo, y estén llamando por los altavoces tienes que decir a alguna persona si llaman a Ángel por favor dígamelo, pues yo soy sordo, la gente en este aspecto no tiene nada en contra, pero el problema viene cuando esa persona entra antes que tu, que haces luego? Volver a decirlo a otra persona?

No digamos de cuando pides una cita en un especialista, y te dicen: ya le avisaremos por teléfono; o te dan cita y luego te llaman por teléfono para cambiarla; como me paso un par de veces a mi; me llaman por el móvil, veo que es un teléfono oculto y no le hago caso, al momento vuelven a llamarme, lo cojo, y les digo que soy sordo, que no me entero, si es urgente o muy importante que me manden un SMS.

Al cabo de 10 minutos me llaman desde un teléfono móvil, cuelgo y les mando yo un mensaje diciendo lo que había dicho de palabra, por fin me mandan un mensaje del servicio de URL diciéndome que me habían cambiado la cita para otro día.

No digo nada el rebote que pillé, pero que se creen los del servicio de ORL? que vamos a ellos por verles la cara? si vamos será por algo?; se lo dije a la enfermera y me dijo que es que no tenían medio para mandar SMS, y le pregunte pero entonces como me lo mandaron? es que tuve que hacer uso mi teléfono particular me contestó.

Como es posible que a estas alturas un servicio publico como el de la salud no tenga medios para poder mandar un SMS de cambio de cita o cualquier otro aviso que tengan que hacer?

Luego, tenemos el problema que cuando vamos a algún acto, casi ningún recinto o sala de reuniones esta preparado para los deficientes auditivos, tan solo se encargan de hacer costosas campañas publicitarias de integración; pero en cambio luego no ponen los medios, ni obligan a las empresas privadas a ponerlos.

Desde nuestras asociaciones, y desde los medios que estas disponen, tenemos que levantar la voz todos, para que esto se termine, y de la misma manera que se ha avanzado mucho en la integración de personas con movilidad reducida, y otras discapacidades también tengan en cuanta a las personas con nuestra discapacidad.

Ahora siguiendo un poco con mi historia contaré que el pasado día 5 de marzo me activaron el Implante y después de unos pequeños Problemas ya que era el segundo implante de COCHLCEAR y el OPUS-5 al final se me hizo el sonido.

Para mi fue algo maravilloso ya que si bien oía infinidad de ruidos también estaba oyendo y entendiendo al Foniatra cos que al principio a le extrañó muchísimo, pues decía que era muy raro que el primer día le entendiera algo.

El día 12 tuve Logopeda y también quedo maravillada de lo que entendía y me dijo que en pocas sesiones iba a entender muy bien todo.

El próximo día 16 tengo reprogramación y logopeda ya os contare como me va pero de momento estoy en una nube

Con esto no quiero decir nada; tan solo cuanto como me va a mi; ya que soy una persona que hace poco perdió el oído, y aun tengo memoria auditiva; seguro que aquellas personas que hace mucho tiempo dejaron de oír les ira peor; por eso yo creo que una vez perdido el oído no tenemos, al menos por nuestra parte, de tratar de alargar el tiempo, sino todo lo contrario, tratar de que nos pongan un implante lo antes posible.

Un saludo

Ángel Serrano