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Archive for 27 octubre 2009

El jueves 15 de octubre leí en el diario este texto:

Reclama un implante para su hijita sorda

Tengo 31 años y cuatro hijos. La vida quiso que la más chica naciera hipoacúsica. Con el papá vivíamos en Ledesma, Jujuy. A los dos años le diagnosticaron hipoacusia bilateral neurosensorial profunda. A partir de ese momento empecé a moverme por cielo y tierra tratando de hacer lo mejor por mi hija. Nos mudamos a Buenos Aires y empecé un largo recorrido por los hospitales para tratar de conseguir un implante coclear. Desde hace unos meses la tratan en el Hospital de Clínicas, donde le hicieron todo tipo de estudios y  me armaron una carpeta para que presente en el Ministerio de Salud, pidiendo el implante. El 6 de octubre me presenté con toda mi ilusión y ansiedad y no sólo no me recibieron la carpeta, sino que la simple explicación que me dieron fue que el Estado hizo recorte de presupuesto y que no se toman más pedidos de implantes. Lloré, pedí por favor, grité y nadie me escuchó. Yo me pregunto: ¿Si se gastó tanta plata en el fútbol, cómo puede ser que no haya para salud? ¿Por qué mi hija tiene que seguir siendo sorda cuando tiene una posibilidad de ser una nena como cualquier otra?

Vanina Russo

tatyluju03@hotmail.com


Le escribí un mail ofreciéndole  ayuda porque la información es poder y yo sé que la ley 24.901 protege a los discapacitados. En esta ley no sólo tenemos derecho a un implante como también tenemos derecho a todo lo que el médico juzgue necesario para nuestro bienestar.


Vanina me respondió ayer:


Ante todo quiero agradecerte por tus palabras,te cuento que entre tanta gente que leyó la carta estaba una productora del programa “Otro Tema” de Santo Biasati. El dia lunes 26 van a venir a mi casa a hacerme una nota que saldrá el dia martes a las 22 horas por TN. Espero que la veas y de paso conozcas a Belén. Tambien queria decirte que si no respondo los mails más rápido es porque no tengo computadora y trato aunque sea una vez a la semana venir a un ciber. Mil gracias por las palabras y ya nos vamos a estar escribiendo.

Besos

Vanina


Con esto invito a los que viven en Argentina  ver  el programa y apoyen a Vanina. Los discapacitados –  al igual que  los jubilados – son personas muy vulnerables. A pocos les importa  el bienestar de ellos porque  no representan un interés económico. Cada vez que leo sobre los abusos que se cometen con las jubilaciones me pregunto cómo es posible que no nos demos cuenta que un día todos estaremos ahí. La vida da mucha vueltas, para los poderosos también.  Mucha gente se va a dormir rica y se despierta pobre.  Antes esto sólo pasaba en los países emergentes pero este fenómeno ya  se globalizó con la famosa crisis mundial.  Los primeros que pagan las consecuencias en los momentos difíciles  son los más débiles; los que no tienen armas, ni fuerzas para hacer valer sus derechos.  Esto me recuerda a Mafalda – para variar –  cuando propuso una huelga de abuelos. Y sí, ¿que huelga pueden hacer los jubilados, al igual que los discapacitados?


Es por eso que la información es poder.  Conocer los derechos y las leyes que nos amparan es poder, pero no siempre es suficiente. El Ministerio de Salud le negó un derecho fundamental e indiscutible a la hija de Vanina.  En estos tipos de situaciones los medios de comunicación son muy importantes para que las injusticias no se lleven a cabo.  El caso de Vanina lo  demuestra. Los medios de comunicación fueron muy cuestionados en estos últimos tiempos en Argentina, no quiero entrar en este tipo de discusión porque no conozco mucho  del tema. El periodismo puede ser beneficioso para algunos casos como también puede ser  nefasto para otros, pero no pueden dejar de existir.


Espero que la niña de Vanina consiga su implante. Sus padres se mudaron de Jujuy a Buenos Aires para conseguirlo porque se lo merece, porque todos nos merecemos una vida mejor.


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Nueva calibración

PULSARci100_ABI_electrode
musicaAyer tuve la última sesión de calibración, reeducación y psicológica del año. Me causa mucha alegría volver a ver al equipo de fonoaudiólogas y a la psicóloga; siento un enorme cariño por ellas. Con la psicóloga compartí uno de los peores momentos de mi vida y me sacó de un agujero negro lleno de tristeza. Me siento eternamente agradecida con el equipo médico de la fundación Arauz. La verdad que no tengo palabras.

Ayer tuve la última sesión de calibración, reeducación y psicológica del año. Me causa mucha alegría volver a ver al equipo de fonoaudiólogas y a la psicóloga; siento un enorme cariño por ellas. Con la psicóloga compartí uno de los peores momentos de mi vida y me sacó de un agujero negro lleno de tristeza. Me siento eternamente agradecida con el equipo médico de la fundación Arauz. La verdad que no tengo palabras.

 

 

musica

 

 

En la sesión con la psicóloga me vino toda la película que viví antes de hacerme el implante. Hoy soy una nueva persona, todavía tengo mis preocupaciones y problemas. pero OIGO y lo vivo como un milagro. Estoy oyendo el sonido de las teclas mientras escribo. Hace un año atrás no las oía. Ese sonido banal e intrascendente demuestra el salto que di con el implante coclear. Me sacó del silencio infinito y me llevó al sonido de la vida, la vida que vivo hoy.

 

 

La audióloga me hizo unas pruebas. Primero dijo unas vocales al azar que tuve que repetir sin mirarle los labios; luego les agregó una consonante -aca, ama, aja, alla-, abrió un cuaderno donde se veían cuatro palabras parecidas por página como -casa, mapa, lata, bacha o nene, pele, leche, mete- y yo tenía que indicarle cúal estaba diciendo. Finalmente enunció frases completas, la parte más difícil. En la anterior sesión entendí pocas frases y de esta vez fueron muchas más. Acerté el 80% contra el 50% de la vez anterior.

 

 

Cuando terminé las pruebas hicimos la calibración con la fonoaudióloga. No me cambió mucho el mapa, sólo aumentó un poco los electrodos. No quería cambiar el mapa porque me sentía muy cómoda con mi actual forma de oir. De todos modos me falta mucho: no puedo seguir una conversación de la televisión; no discrimino músicas nuevas y a veces no reconozco las viejas. Me cuesta mucho entender lo que me dicen en ambientes ruidosos pero como todo es una cuestión del “vaso medio lleno y medio vacío” lo que me queda son los avances que he hecho. Me encanta escuchar frases mirando para otro lado. Puede parecer mal educado pero a mi me causa una satisfacción enorme entender lo que me están diciendo sin mirar los labios. Es una conquista.

 

 

Le pedí a la fonoaudióloga que guarde la calibración anterior porque tengo miedo de que la nueva no sea tan buena como la anterior. Sólo después de unos días sabré cómo me va con este mapa. Por momentos me parece que discrimino menos que antes las palabras. Me subió más los agudos que los graves para que no tenga eco. Cuando los electrodos graves están muy altos puede haber un eco al oir. Así fue al incio, cuando mi nervio recibió los primeros estímulos con el implante. Por ahora tengo la sensación de que los agudos me están molestando en la discriminación de las palabras. Voy a esperar unos días más, se necesita de una adaptación. De todos modos la fonoaudióloga me dijo que la puedo llamar cuando quiera, que no tengo que esperar la próxima calibración si algo me molesta. Es un alivio saber que puedo contar con el equipo cuando lo necesite ya que cada calibración representa un cambio, y eso me asusta.

 

 

PULSARci100_ABI_electrode

 

 

Ahora tengo problemas con mi plan de salud: no quiere hacerse cargo de los gastos del implante. Se hizo cargo de la cirugía, la compra del aparato y la reeducación posterior pero este aparato gasta muchas pilas y todos los accesorios son muy caros e indispensables para poder oir. El implante es un dispositivo electrónico que se puede romper, tanto por fuera como por dentro. A un niño se le rompió el chip con un pelotazo y tuvieron que volver a operarlo. Es una cirugía más simple porque el camino de la cóclea al nervio ya fue trazado en la primera intervención; pero hay que hacerlo. Y hay que comprar un nuevo chip. Este aparato tiene un tiempo de vida útil de, más o menos, diez años. Después hay que colocar otro y si el plan de salud me deja acá -en Pampa y la vía- no podré reponerlo cuando sea necesario.

 

 

Las leyes sobre este tema en Argentina son muy avanzadas, sólo que hay que saberlo… y pelearlo. Según mi plan de salud, la Ley 24.901 no dice nada específicamente sobre el mantenimiento del implante coclear. Esta ley trata sobre todo tipo de discapacidades y exige que se debe hacer todo lo que sea necesario para el bienestar del discapacitado otorgando muchos derechos, tanto a nivel económico, de educación, rehabilitación, operaciones, pensiones, transportes y demás.

 

 

Empiezo una nueva etapa, empiezo una nuevapelea porque no quiero volver al silencio infinito; quiero oir con mi implante coclear por los años y los años.

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Un año

 

 

Hace un año atrás el doctor Santiago Luis Arauz me hizo un implante coclear y mi vida sonora cambió maravillosamente desde entonces; me cambió la vida y se lo agradezco de todo corazón. Hoy también es el cumpleaños de mi hija así que festejo en doble esta fecha.

 

 

Agatha y Olivia

 

 

A decir verdad me iba a operar el día 10 de junio pero una semana antes de la fecha me encontraron una anemia “al límite de la transfusión”, por lo menos eso me dijo la médica. Yo me sentía un poco cansada pero creía que era debido al pavor que le tenía a la cirugía. Tenía un miedo bárbaro pero no quería vivir más en ese silencio devastador. Estuve cinco meses tomando hierro y haciendo montones de examenes.  El aparato del implante de la marca Medel ya había sido importado de Austria y me sentía preocupada al ver el tiempo pasar sin poder operarme. El doctor Arauz llamó para saber que estaba pasando. Cuando ya no tenía más anemia lo fui a ver y me dijo: te operás pasado mañana, andá a ver a la secretaria.  Se me paró el corazón pero me di cuenta que sólo así lo iba a hacer. Tenía mucho miedo pero también estaba cansada de esperar. Le pedí una semana y justamente caía el dia del cumpleaños de mi hija Agatha. Ella me dijo que eso me iba a dar suerte y con ese sentimiento entré en la sala de cirugía.  Me dió suerte, la cirugía fue un éxito rotundo y el doctor pudo colocar los 24 electrodos por la cóclea. Ahora mi hija y yo cumplimos el mismo día.  Siento haber nacido de nuevo, a una vida más agradable y alegre con los sonidos que me acompañan.

 

 

coclean medelFue un año de descubrimientos. Los sonidos se hicieron más altos y presentes. La música no la entiendo siempre pero es agradable; con el audifono era insoportable e irritante. Poco a poco voy reconociendo las músicas que oía cuando era jóven y tengo grabadas en mi cerebro; es encantador. Entré en el mundo del mp3; uso y abuso de él porque para mí  no sólo es un entretenimiento como tambien es un ejercicio para aprender  a escuchar a través de mi implante.

 

 

He hablado por teléfono con algunas personas pero todavía le tengo miedo así que no tengo la iniciativa de levantar el tubo y llamar a nadie. Es un miedo absurdo ya que el teléfono no me va a comer pero así es la mente… absurda. Descubrí la tecla T en mi control remoto,  con la cúal desaparecen los sonidos ambientales para que pueda entender con más claridad a mi interlocutor.   Sirve en los teléfonos fijos pero no tanto con los celulares. De todos modos distingo mejor las voces desde mi celular que en un teléfono fijo. No me gusta hablar por teléfono pero ya me voy a acostumbrar. No estoy apurada.

 

Me cuesta discriminar las palabras en lugares ruidosos pero prefiero eso al silencio. La semana que viene tengo otra sesión de calibración y reeducación así que todavía tengo mucho para aprender.

 

Conocí blogs de implantados maravillosos, comparto experiencias con ellos y con los que los acompañan. No me siento sola y adquirí muchas riquezas al conocerlos. Ahí está Pepe Lozano con sus  comentakas, Sun Melody y Lak.

 

Me siento feliz con el implante, me encanta oir las voces de las personas que amo, los pájaros, la lluvia, los niños jugando, un piano, risas, músicas…. me encanta oir la vida y me encanta compartirlo con ustedes.

 

GRACIAS

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simbolo_surdez_gd1La semana pasada se me venció la licencia de conducir que había hecho en Recife, donde vivía. Como hace cuatro años que estoy en Buenos Aires y no tengo tiempo para viajar -y recorrer los cinco mil quilometros que me separan de una ciudad a la otra- tendré que hacer una nueva licencia aquí. Estoy un poco preocupada porque no sé cómo va a ser el trámite con el implante coclear. Cuando pedí mi licencia en Recife tuve algunos problemas. Me mandaron a un médico para que me haga una audiometría y escriba mi historia clínica. Le pregunté a este último si podría conducir con mi audición pero él sabía menos que yo. Lo único que me dijo fue: “¡Pero usted es totalmente sorda!”. ¡Chocolate por la noticia! No necesitaba verlo para saberlo, a decir verdad nunca iba al otorrino ya que lo mío no tiene cura y en aquel entonces ni se me pasaba por la cabeza hacerme un implante coclear. Me las arreglaba con un audífono de lo más bien: escuchaba lo que quería. Es una broma, escuchaba lo que podía pero entre la lectura labial y la intuición lo llevaba de lo más bien. Finalmente supe que en Brasil los sordos tienen derecho a un registro, como cualquier persona, sólo que en el momento del examen nos acompaña un funcionario para decirnos lo que tenemos que hacer. Hoy en día existe un logo en forma de adhesivo para que los deficientes auditivos lo peguen en el vidrio del coche. No es obligatorio, pero es bueno así los otros conductores o policías saben que en ese coche maneja alguien que no oye bocinas o silbidos.

 

 

4

 

 

Los tiempos deben haber cambiado; mi padre fue sordo y piloto de Fórmula 3 en los años cincuenta. Yo no había nacido todavía y sólo tengo las fotos para imaginarlo como corredor. Me emociona

 

 

 

copa papá

jaguar

 

 

Cuando era niña él ya no era más piloto de fórmula 3; andaba en un cochecito. Las vueltas de la vida lo llevaron de un Jaguar a un Auto Unión. Sufrió mucho por eso, pero nunca se quejó. Lo perdió todo en las épocas turbulentas de la revolución Libertadora, cuando los militares derrocaron a Perón. Lo pusieron preso por tener una fábrica de trenes. O sea: lo pusieron preso siendo inocente. Bueno, esto es una larga historia que terminó en Francia, donde se casó con mi madre y yo soy el fruto de ello. Una historia digna de una novela y mi deseo es aprender a escribir para contarla.

 

Con el tiempo mi padre volvió a levantar la cabeza como abogado. En el año 1976 ganó un juicio muy importante y con ello mucho dinero. Lo primero que hizo fue comprarse un BMW deportivo y un antiradar. No sé como se consiguió el antiradar, lo único que sé que venía de Estados Unidos y era ilegal. Lo conectaba desde el encendedor de cigarros y enganchaba el aparato en el parasol del parabrisas. Cuando le entregaron el coche me vino a buscar, me sentó a su lado, sin cinturón de seguridad (otra época) y me dijo: “vós sos la copilota”. Volabamos y a mi me encantaba. Observaba con atención todos sus movimientos. Observaba como y cuando hacía los cambios, como manipulaba el volante, en que exacto momento ultrapasaba un coche. Lo observaba todo y así aprendí a manejar. Con pura adrenalina y pura concentración. Nuestros viajes a la playa eran carreras de fórmula 3, sólo que corríamos en una ruta – y no autopista – donde pasaban camiones y coches de todo tipo. Mi madre se sentaba atrás y lloraba durante todo el trayecto mientras él se hacía el sordo o le recordaba como en sus años de romance lo aceptaba todo para estar con él.

 

Muy pocas veces un coche nos ultrapasaba en la ruta, pero cuando eso sucedía nuestro viaje se transformaba en una persecusión. Mi padre vivía sus propias carreras, impulsado por una pasión incontrolable al volante. En esos momentos yo rezaba para que el otro coche desapareciese de la faz de la tierra. Sólo el chillido del antiradar lograba que bajase la velocidad. Al poco tiempo veíamos a nuestro “adversario” parado en el costado de la ruta con la policía y mi padre le mandaba un saludito irónico. El otro nos miraba desconcertado, no podía comprender como habíamos sabido que el radar de la ruta estaba activado.

 

Una vez lo paró un policía de moto y no tuvo tiempo de esconder el antiradar. El policía afirmaba -con razón- que nos vió volando por la ruta y mi padre se lo negaba a muerte. De repente vió nuestro aparatito mágico conectado al encendedor y preguntó desconcertado: “¿Que es eso?”. Mi  padre lo agarró al vuelo y le respondió: “¿Cómo, no sabe?”. Le tocó el ego  y por eso dijo: “Claro que sé” a lo que mi padre le retrucó con un “¿Y entonces porque me lo pregunta?” . Nos dejó ir.

 

Irnos de viaje a la playa era algo fuera de lo común. Cuando mi padre se sentaba al volante se ponía unos guantes especiales para que sus manos no se deslicen con la transpiración. Ponía el reloj a cero y decía: en tres horas tenemos que llegar. No se podía hablar, ni comer, mucho menos tener ganas de ir al baño. Por suerte nunca hemos chocado,  a los diez años de uso su coche parecía recién salido de una concesionaria. ¿Cúal era el secreto para que un sordo manejase a 200kms por hora en una ruta de mala muerte sin chocar? . Primero de todo tenía mucho talento, pero tambien tenía un secreto que me repetía una y otra vez: los espejos. Los espejos son importantes para todos pero para un sordo es fundamental.

 

Hace poco tiempo atrás fuimos al cumpleaños de Magui. Se hizo la fiesta en un restaurante. Yo estaba muy feliz al poder participar finalmente de las conversaciones de mis amigos pero de repente se me acabó la batería y me había olvidado la otra en casa. Y si, soy una tonta, ya lo sé, me la olvidé de nuevo. La cuestión es que en el momento que el procesador de voz se apagó yo me desconecté de la fiesta. El silencio lo invadió todo y decidí ir por la otra batería que estaba en casa, a unas treinta cuadras de allí. Me fui sola de coche, en el silencio total y de noche sin ningún problema. Cuando agarro el volante me siento segura y no le tengo miedo al silencio. Manejo con los espejos, como me enseñó mi padre, y con la intuición que adquirí en todos estos años de sordera… y muy bien… modestia a parte…jejeje

 

Despues de todo esto no tengo duda que un sordo puede  manejar. Se maneja con los ojos y con el cerebro. Es cierto que la audición tambien es importante pero no es indispensable. La observación es mucho más importante y los espejos son de gran ayuda. La semana que viene empiezo con el trámite para tener mi nueva licencia. Ya les contaré.

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