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Archive for 29 enero 2010

Me voy

a la frontera de Brasil para sellar mi pasaporte porque el mes que viene se vence mi residencia. No sé si volverá a vivir a Brasil un dia pero extraño tanto ese país y mis veinte años de vida allá que quiero tener la puerta abierta. Para eso voy a hacer 1600kms ida y vuelta.

Yo no puedo caminar todavía y se me hincha el pie pero el que más hinchado está es Germán y me dijo que quería salir un poco de Buenos Aires. Además el mes que viene se le acaban las vacaciones así que acá estoy escribiendo con mi bolsa hecha, y otros montones de porquerías. Ese es el efecto vieja porque a mis veinte años con una bolsita me iba al otro lado del mundo.

Así que no voy a estar por unos días creo yo. Nos vamos por la provincia de Corrientes. La frontera es fea así que vamos a intentar conocer algún lugar en la provincia de Entre Rios para dormir porque tiene más bellezas.

Me llevo el implante con pilas, baterías, cable de repuesto, control remoto, imán y etc. Ahora soy la verdadera mujer biónica.

Espero ser una buena copilota, soy insoportable al lado de un conductor porque me la paso manejando mentalmente y le tengo bastante miedo y desconfianza a las rutas. Intentaré leer un libro o mirar el paisaje para no estar frenando con el pie porque lo tengo roto.

Les mando un beso a todos y espero volver al ciberespacio pronto.

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Mañana Juan irá a ver al Dr. Arauz con los examenes y sabremos si es candidato a un implante coclear. En esta entrada conté su historia y aprendí varias cosa de los comentarios que recibí. Tambien me respondieron en el  blog de Pepe Lozano y pedí autorización para transcribirlos acá. No lo dudaron un minuto, me encanta la solidaridad y buen rollo que se respira en ese blog.

Primero de todo no sabía que una escuela especial es donde estudian chicos con deficiencias mentales, me imaginé que la escuela que me hablaba la abuela de Juan sería especial para sordos y me llamó la atención cuando me respondió que no le enseñaban lectura labial, ni lenguaje de señas ahí. Soy una persona muy distraída, siempre quiero pensar lo mejor de la gente y creí que la escuela debería ser ineficiente por falta de recursos o que la abuela de Juan no tenía la formación necesaria para explicármelo. Ahora entiendo mejor el enojo de Juan con todo; no es lo mismo ser deficiente mental que deficiente auditivo. Cuando fueron hacer los exámenes en la fundación yo no los acompañé y la mamá de Juan se perdió en el camino; él la guió hasta allá. Eso demuestra la teoría de mi padre cuando decía: “Soy sordo pero no boludo”.

Así que Juan estudia en una escuela para deficientes mentales sin oir, ni conocer la lectura labial, lenguaje de signos, ni otra herramienta para comunicarse. Los audífonos y el implante son indispensables para su vida pero eso no es suficiente para él. Tiene que ir a una escuela especial para sordos e hipoacúsicos que le enseñen a hablar y a leer los labios y/o lengua de signos para que pueda integrarse en la sociedad. No quiero decir quién tiene la culpa, si es desinterés, ignorancia o conducta de gente vencida. No todos somos iguales y yo no soy nadie para juzgar.

Con esto quiero hacer hincapié en la importancia que tiene la lectura labial para los deficientes auditivos. Hay algunos médicos y fonos que dicen que despues del implante no debemos emplearla para hacer trabajar mejor la audición. Es lógico, cuanto más se practique con el implante mejor oiremos pero nunca seremos oyentes y la lectura labial es una herramienta útil a la cual podemos recurrir en momentos de necesidad, como por ejemplo los lugares ruidosos. Ni hablar de Juan que nunca oyó; para él es indispensable.

Interaré hacer un resumen de los datos que recibí en el blog de Pepe:

– ¿Por qué el médico dijo que Juan perdió el tren al no haber sido tratado por su hipoacúsia antes de sus trece años?


-Chema (futuro implantado)

Olivia, supongo que lo que quiso decir el médico que sucede entre los 8 y los 13 años es que se llenan las terminaciones neuronales o sinapsis, vaya como si el disco duro cerebral se llenase, lo cual no quiere decir que no pueda recibir nueva información sino que antes de que eso suceda la información llega con mucha mayor facilidad porque tiene espacio vacío y no necesita desplazar nada. Y eso se estima que ocurre hacia los once años más o menos. Por eso los linguistas recomiendan que se empiece a estudiar idiomas antes de esa edad, pues se adquiere con mucha mayor facilidad y rapidez. Besos Oli.


Es por eso que nunca voy a leer los labios perfecto, porque me quedé sorda de adulta. Hablo muy bien en español y en francés porque los aprendí de chiquita. Tambien hablo y leo bien en portugues pero como lo aprendí de grande me delata un acento argentino indiscutible. Lo mismo le pasa a mi madre, hace 50 años que vive en Argentina y todos creen que llegó de Francia ayer porque no puede pronunciar ni la jota, ni la erre.

– La actitud y la perseverancia son fundamentales para lograr nuestros objetivos.


-José Luis ( implantado el 24/03/2009) dijo:

Oli, guapa, perdóname se todo corazón no haber respondido antes.Oli, Mi vida ha sido un continuo desafío a todo lo que se me negaban… me dijeron que no podría hablar bien, y aquí estoy. me dijeron que no podría estudiar, y aquí estoy. Me dijeron, me dijeron… No hay nada imposible. Te tiene que salir de tí mismo, , y es lo que pretendo decirte, Oli, a tí y al niño.Si el niño quiere, y lo que le rodea está en sintonía con él, ¡adelante¡¡que lo intente¡

Yo empecé a hablar a los ocho años de edad, que fue cuando empecé el Colegio. Me admitieron los Jesuítas, porque ningún colegio público estaba por la labor de acogerme, en aquella época…Recuerdo las veces que no poder decir:¡quiero natillas, mamá¡, todos comían menos yo, hasta que yo de rabia decía; natillas, natillas, natillas, y entonces me servían el plato.

No sé, son muchos recuerdos que se me agolpan en la mente, y siempre me quedo con el recuerdo del niño solitario, en la clase, al cual nadie le quería dar una muestra de cariño, porque era diferente,,, y cuando veía a un sordo, también le despreciaban porque no era como ellos…

Oli, dile al niño que lo intente, Eso es lo único que puedo decir, y no el médico. Hace años me dijeron que no era candidato al implante, y mira lcómo estoy¡

Besos.

No supe expresarme bien en el otro post, el médico dijo desde un principio que lo intente, que cada caso es único y no se puede predecir cómo será.

– La lectura labial, ¿una herramienta indispensable?


Para quién no oye nada la lectura labial es un salvavidas. Los profesionales recomiendan no usarla cuando se tiene un implante para trabajar más con la audición. Para mí sigue siendo difícil discriminar con claridad conversaciones entre más de dos personas y/o en ambientes ruidosos. En esos momentos la lectura labial es de gran utilidad. Lo que tambien ayuda es saber de que se está hablando ya que el cerebro actúa con asociaciones y si no se entiende una palabra suelta lo haremos con el contexto. Lo mismo pasa con la lectura:

-Chema dijo…

Buenas noches, pues es cierto que funciona, junto al contexto de la conversación muchas veces es suficiente. Sucede lo mismo que en la lectura, si no, leed esto:

Sgeun etsduios raleziaods por una Uivenrsdiad Ignlsea,no ipmotra el odren en el que las ltears etsen ecsritas,la uicna csoa ipormtnate es que la pmrirea y la utlima ltera esetn ecsritas en la psiocion cocrreta.El retso peuden etsar ttaolmntee mal y aun pordas lerelo sin pobrleams, pquore no lemeos cada ltera en si msima snio cdaa paalbra en un contxetso.

Presnoamelnte, esto me preace icrneilbe!

La ptua mrade que lo pairo! Tnatos aoñs de colgeio a la mrieda!

– Enrique (implantado el 10/01/2008) dijo…

En esos casos, la técnica de la lectura labial la considero imprescindible (aunque nos pese), por mucho que los logopedas y demás expertos digan que no debes hacer uso de ella.

¡Pués no me he librado de resbalones gracias a una palabra leída en labios!

– Chema dijo…

Estoy totalmente de acuerdo, ya he puesto aquí mi opinión varias veces. Estoy en capilla para la intervención pero, desde luego, no tengo la menor intención de desprenderme de la lectura labial de forma consciente, tampoco la desarrollé de forma consciente, si ella decide dejarme por falta de uso me despediré dándole las gracias por su inestimable compañía.

– Mario (implantado el 18/11/09) dijo…

En cuanto a la lectura labial, por mucho que digan, pienso que nunca está de más.

Saludos!!

– Chumari (implantado el 13/03/2008) dijo…

Lectura labial: No se debe de dejar. En teoría, claro.

En mi última revisión la lectura labial había caído en un porcentaje altísimo. Dicen que es señal de que el implante “funciona” bien, que el rendimiento que se le saca es bueno.

Aclaro: Nunca he tenido mucha lectura labial porque en realidad nunca he estado sordo del todo. La pérdida del porcentaje de audión que me restaba (un 30 y pico %)fue muy rápida, como también fue rapidísimo el implante. No llegó a 2 meses y medio desde la primera consulta. Así que no me dio tiempo a progresar mucho.

Pero hoy por hoy, procuro fijarme mucho en los labios de la gente, aunque les entienda, porque como apunta Mario, es un gran apoyo en situaciones “complicadas”.

Un voto por la lectura labial.

– Mario dijo…

En lo que a mi respecta la lectura labial la fui adquiriendo automáticamente con el paso del tiempo y gracias a ella he “tirado palante” diez años. Ahora no necesito apoyarme tanto en ella y si, supongo que paulatinamente se irá perdiendo la capacidad si no se ejercita. Es curioso porque si estoy hablando con alguien y hago la prueba de apagar audi y mp7 es como si encendiera el interruptor de la lectura labial y te das cuenta como la usas mucho más.

– Virginia (implantada el 27/05/1999) dijo…

Os mando un trabajo del Dr. Manrique que lo explica muy bien.

enlace

Labiolectura os veo un poco confusos.

Rehabilitar el IC no quiere decir ni mucho menos quitarnos nuestras habilidades comunicativas, sino hacer trabajar el sentido. Por ejemplo como los ojos. Si estamos rehabilitando un ojo vago se tapa el sano para que trabaje el otro. O si te ponen una pierna artificial no te quedas sentado o pegando brincos con la sana, ¿me explico no? :-D.

Al final todo se mezcla en el cerebro compensando en automático y utilizamos lo que mejor nos sirve en primer lugar y lo demás de apoyo quien lo tiene.

A mi casi me desapareció, pero cuando la necesito vuelve.


– ¿Vale la pena hacer un implante coclear si no se podrá hacer uso de todos los electrodos?


Para insertar todos los electrodos la cóclea debe estar en muy buen estado. Si esta última está calcificada por ejemplo el cirujano no podrá insertarlos todos. Eso es lo que el Dr. Arauz le dijo a Alma. Ella tuvo meningitis a los dos años y su cóclea está calcificada. El médico le dijo que probablemente entren unos cuatro a cinco electrodos pero que con sólo uno oirá mejor que con un audífono. Alma tiene muchas dudas y la entiendo. Entiende la lectura labial a la perfección y habla a través de las vibraciones. Su caso también es difícil y no se puede predecir lo que oirá ni si podrá discriminar palabras porque en esas situaciones cada paciente es un mundo.

– Luisnuca (implantado el 27/02/2009) dijo…

Olivia

No oigo todo lo que debiera por falta de los electrodos cochinos, pero desde la operacion he avanzado bastante, al aire libre hablando con una persona me desenvuelvo.

Con handicaps…

Me ayudo de LL, y lapiz y papel en ultimo recurso

Consulta con Pepe, el tb esta en un caso parecido al mio, lleva cinco creo

– PepeLozano (implantado el 14/01/2009) dijo…

Y medio !. El medio es ese ultimo electrodo que no pueden darle mucha caña porque empiezo a guiñar el ojo a las chicas…bueno, y a todo el mundo, jeje

Luisnunca tiene cuatro eletrodos. Tambien conozco dos personas que se han implantado despues de los veinte años habiendo quedado sordos a los dos. Una de ellos (Sun Melody) ya habla por teléfono y el otro discrimina algunas palabras. Todo ello con mucha fonoaudiología.

Pues eso Alma, la decisión es tuya y la oreja también. Nadie te puede decir como va a ser pero si no tenés nada que perder vale la pena correr atrás de un sueño como el que vós tenés: Escuchar.

Alma se conmovió y se enojó mucho con la historia de Juan porque si sus padres hubiesen sido igual ella estaría en la misma situación que él. Anoche ella encontró varias escuelas especiales para sordos e hipoacúsicos por la zona. Todos ellos gratis.

Con todo esto decir que si la información es poder, no hay nada mejor que intercambiarla ya que la unión hace la fuerza. Los discapacitados sólo tenemos nuestras voces para hacernos escuchar por la sociedad y políticos sordos.

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Diez meses sin fumar

Hace diez meses que apagué mi último pucho y lo que puedo decir es que esto es una carrera de fondo. Durante las fiestas de fin de año el famoso susodicho bicho intentó infiltrarse por alguna grieta de mi subconciente y apoderarse de mi libertad conquistada. Mi convicción le ganó la pulseada y disfruté las fiestas junto a mi familia sin fumar. Ahora me rompí el pie y estoy casi todo el tiempo en la cama. El bicho se aprovechó del aburrimiento para susurrarle a mis pensamientos un “quiero un cigarrillo”. Hace quince días que no me deja en paz pero ahora no sólo tengo la convicción a mi favor como también tengo un importante terreno ganado. No quiero echarlo todo por la borda y tener que volver a empezar de cero. Estoy consciente que ya no fumaré con placer, la ilusión murió y sólo quedaron excusas. Pasé 35 años fumando y tengo muchos recuerdos con un pucho en la mano. Es normal que por momentos me haga falta, 35 años es una vida y no sabía más como se podía vivir sin fumar. Me faltan dos meses para ser una ex-fumadora oficial pero parece que la cosa va por más. Muchas personas dicen que el cigarro les dió vueltas por la cabeza durante unos dos años. Estoy podrida de estar en la cama, soy una persona muy ansiosa y me está sobrando energía. En momentos así las metas cortas son buenas, ahora quiero cumplir un año y ser declarada ex-fumadora oficial por la OMS. Es una meta simbólica pero estimulante en un momento bajo como el que estoy pasando ahora.

En enero del año pasado pasé quince días en una quinta en la pampa. Había un pequeño pueblo a un km. que se situaba alrededor de una estación de tren abandonada. A las ocho de la noche todos los negocios cerraban y sólo se veían  luces en las casas y algunos adolescentes conversando en la vereda. A las once de la noche nos dimos cuenta que no teníamos más cigarrillos, me dió una sensación de pánico tener que pasar toda la noche sin fumar un miserable cigarrillo. Agarré el coche dispuesta a hacer los kilometros que fuesen necesarios para encontrar un lugar que vendiese tabaco. Dí la vuelta al pueblo guiada por mi intuición  y experiencias de viajes de mochilera. En todo pueblo hay un bar abierto, sólo uno, donde se encuentran los choborras viejos (borrachos). Lo busqué cerca de la estación de tren y efectivamente lo encontré.  Era una casa vieja, se dislumbraba una luz a través de una ventana y una puerta abierta. De dentro se veía una mesa de billar, una barra y varios hombres bebiendo. Paré delante del bar y todas las caras se dieron vuelta hacia mi coche ya que en ese lugar no pasaba nadie. Respiré hondo, bajé y entré. Me sentía observada y me daba vergüenza, además el no oir me causaba inseguridad pero llegué hasta la barra y pregunté: ¿Tiene cigarrillos?. Tenía una marca de cigarrillos que nunca había visto en mi vida y los llevé.  Tenían un gusto asqueroso pero los fumé igual y al otro dia desperté con la garganta a la miseria. Eso demuestra que no había fumado por placer, había fumado porque era adicta a la nicotina y cualquier cosa era mejor que bancarme la abstinencia. Era una esclava y ahora me liberé. Es por eso que no quiero fumar más.

Como siempre dedico esta entrada a los compis que me acompañaron a lo largo de este proceso. Este mes se lo dedico especialmente a Josses, que la tuvo clara desde lel principio y siempre nos deleitó con sus observaciones y su compañerismo.

Gracias Joss, cuando hablo contigo todas las dudas se disipan y me alegro poder decirte que a pesar de los coletazos del bicho

🙂 HOY NO FUMO 🙂

porque no vale la pena y  se está muy bien así

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Desamparo

Bajo la ley todos los discapacitados tienen los mismos derechos a recibir los cuidados necesarios que le proporcionen una vida mejor e inclusión en la sociedad. Como ya dije en otras ocasiones Argentina es uno de los países que mejores leyes tiene sobre este asunto. De todos modos pocos son los que tienen acceso a ellas y los motivos son varios. La falta de información es la más común. Hace un mes atrás conocí una señora. Lo primero que le dije fue: «Le tengo que avisar que soy sorda, así que si no le respondo es porque no le oí. Lo mejor es hablarme de frente. Hace poco me hice un implante y oigo mucho mejor que antes”. Levanté el pelo y se lo mostré. «Pero de todos modos si me lo saco o si se me acaba la batería no oigo nada”. Ella me respondió: «Ah, mi nieto es sordo, no oye nada” «¿Lee los labios?” «No, se pone muy nervioso por momentos porque nos quiere decir algo y no le entendemos” «Habla con el lenguaje de señas?” «No” «¿Va a un colegio especial?” «Si” «¿Y que le enseñan en ese colegio?” . No me pudo responder. Le hablé del implante, le dije que su nieto podría ser un candidato lo que le cambiaría la vida a lo que me contestó: «Esas cosas no son para nosotros, son para personas con recursos”. Pues no, existe una ley y esa ley es para todas las personas, sin distinción de raza, condición social, religiosa o económica. Una semana despues me entregó fotocopias de los estudios que le habían hecho a su nieto en el año 2005. Su perdida es de profunda a severa y no oye nada desde que nació. Le hicieron una órden para que le coloquen dos audífonos de la marca Widex con URGENCIA. Nadie se los dió, son carísimos. Ya pasaron cinco años y el niño -que se llama Juan- está en la misma situación: sin oir, sin hablar y sin ninguna educación especial para sordos. Ahora tiene trece años.

Yo tengo un audífono digital Widex, el modelo más potente que existe en el mercado. Fue el último audífono que usé y abandoné cuando empecé a oir con el implante. Con el audífono oía sonidos insoportables, irritantes y con una discriminación de voz casi nula. En Buenos Aires no tuve suerte, no encontré una fonoaudióloga que calibrase el audífono acorde a mi necesidad. Este último estuvo diseñado para gente con una perdida auditiva de profunda a severa, como la mía y por ese mismo motivo es difícil de calibrar: Una mínima ganancia me hace oír un mundo y una mínima perdida lo tira todo por la borda. No es una cuestión de volumen y sí de discriminación. Al estar demasiado alto el vólumen produce el mismo efecto que si estuviese demasiado bajo: no oigo nada. Lo mismo pasa con el molde; tiene que ser perfecto. Si es un milímetro mayor que mi oreja se escapa el sonido con un pitido agudo y yo no escucho nada.Si es un milímetro menor que mi oreja me lastima con sangre. Me han hecho tantos moldes «casi perfectos” en los últimos nueve meses antes al implante que los guardé en una bolsa. En esa bolsa se encuentra una enorme frustración. En Buenos Aires dejé de oir ese mínimo e indispensable que el audífono me otorgaba; mi universo sonoro. A eso se le sumó el accidente que tuve al entrar al baño de vapor. Finalmente el implante coclear me sacó de ese tormento. ¿Habrá sido una causalidad como dicen varios? Sin este problema nunca me hubiera implantado y podría haber perdido la oportunidad de colocar los 24 electrodos por la cóclea ya que la otoesclerosis tambien la ataca a lo largo de su progresión, que es de por vida.

En Brasil tuve más suerte con los audífonos, la fono pescaba mi audición como ninguna porque en un caso como el mío la intuición del profesional es indispensable. Cuando compré este úlitmo audífono lo calibró -como siempre se hace- según mi necesidad. La fono regula los graves y los agudos a través de tu audiometría. Mientras sube unos o baja otros te pregunta como estás escuchando pero es muy difícil saberlo porque no hay ruídos de fondo en el consultorio. Estos últimos determinarán como será la discriminación de palabras. Los ruidos de fondo siempre molestan pero si el audífono está mal regulado se hacen más fuertes que la voz de tu interlocutor y te aturden. Escuchás mejor al colectivo que pasa del otro lado de la avenida que a la persona que tenés a tu lado. La fono me preguntaba como iba y yo le pedía que aumentase más y más el volumen. Ella me avisó que estaba demasiado alto pero yo oía tan bien su voz que no me importó. Me hizo caso y dijo que cualquier cosa volviese. Pocos dias despues volví desesperada para decirle que no oía nada. Ella bajó el volumen y yo escuché mejor. La fono encontró mi calibración, escuchaba muy poco los ruídos de fondo pero discriminaba bien las voces. Con lo poco de audición que me quedaba eso era lo que me importaba: discriminar las palabras, el resto era regalo. Con el implante es otro tema, escucho alto y los ruidos de fondo no son desagradables, ni irritantes como lo eran con el audífono.

Volviendo a Juan (que me voy por las ramas) decidí darle el audífono. De todos modos no será la solución a su problema. El audífono es muy caro y tiene que ser de verdadera utilidad para quién lo usa. Primero tengo uno solo y él necesita de dos. Ya tiene treces años y nunca oyó así que no hay una memoria auditiva que le ayude a discriminar las voces a través de la lectura labial que desconoce. ¿Será este niño candidato a un implante coclear? me pregunté. Fui a la fundación Arauz para pedirle consejos a la secretaria e instrumentista del dr. Santiago Arauz, una mujer encantadora. Había montones de personas en la sala de espera y cuando Cecilia me vió dijo: “No viniste en el mejor dia”.”Si, me di cuenta, querés que venga otro dia?” “A ver, mostráme”. Le conté rapidamente. Ella miró los estudios y le pareció que los audífonos eran muy poco para él. Me mandó ver a la fonoaudióloga de su parte para que lo confirme. Cuando volví Cecilia me dijo: «Traémelo el jueves y vemos lo que hacemos”. Cecilia es admirable, no sé como hace para ser instrumentista a la mañana y secretaria a la tarde. Nunca pierde el buen humor, ni la cordialidad y siempre tiene un momento para escucharte y ayudarte. Eso es una cualidad que se encuentra en pocas personas.

El Dr Arauz nos atendió en persona. Entramos a su consultorio en dulce montón; Juan, la mamá, la abuela y yo. El niño desconoce cualquier tipo de lenguaje para comunicarse y padece de una enorme aislación pero sabía lo que estaba pasando. Cuando el doctor llegó Juan se quedó quieto y serio mientras lo observaba todo. El médico le hizo unas varias preguntas a la madre y al saber su edad dijo que había perdido el tren, o sea que perdió el momento más importante para desarrollar el habla y discriminar palabras. De todos modos debe oir, no importa qué pero debe oir ya que eso lo estimula y lo saca del aislamiento. Los audífonos no le servirán de mucho pero algo escuchará. Ahora le van a hacer examenes para ver si tiene condiciones de hacerse un implante coclear. No se sabe como  hablará, ni como escuchará pero hay que intentarlo. Cada caso es único. De todos modos siempre será mejor oir con el implante al silencio y soledad en la que vive hoy. Con el implante vendrán las reeducaciones y con ello le enseñarán a comunicarse. Debe aprender la lectura labial y probablemente  la gestual. Todo eso se verá sobre la marcha, la cuestión es que debe salir de esa situación. Todo esto es caro, pero existen las leyes que nos amparan. Se hizo el pedido para realizar los examenes a su obra social y  lo aprobaron. Mientras tanto empezará a usar el audífono.Ayer se lo entregué a la abuela, en ese momento sentí una puntada pero las cosas sólo tienen valor cuando son útiles y yo lo tenía guardado en un cajón por si….

Tanto el Dr. Arauz como el médico de la obra social de la mamá de Juan estaban impresionados al ver como habían dejado a ese niño en esa situación durante trece años. La abuela está muy feliz porque finalmente se esté haciendo algo. Nos contó como los discriminaron cuando buscaron un diagnóstico y un tratamiento para Juan. Se aprovecharon de la falta de formación e información para dejarlos a la suerte de Dios. Esos son los momentos en que me pregunto cuando es que un médico olvida su vocación. Las leyes existen pero pocos lo saben, sobre todo los que más lo necesitan, los que menos recursos tienen, los que la sociedad abandonan.

El doctor Arauz y su equipo se han comportado con tanta humanidad desde que los conozco, me siento muy feliz de haber sido operada por ellos. Estoy ligada a ellos con las calibraciones o cualquier cuidado que necesite el implante. El médico me dijo en broma: Andá comprandote un delantal que te coloco un consultorio. Es mi sueño, me gustaría ayudar a las personas con problemas auditivos, sobre todo a los niños, de  alguna manera. ¿Quién sabe, algún dia? Juan no es el primer chico que saco del silencio.

Espero verle la cara  cuando oiga sus primeros sonidos porque ese momento es único e irrepetible.

La información es poder, las leyes sólo sirven cuando salen de los libros.

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Todos dicen que me rompí el pie por algo, que es un signo, un mensaje y un golpe para cortar el ritmo y dedicar mi tiempo a pensar y poner al dia lo que dejé pendiente. La verdad que desde la cama no puedo hacer muchas cosas que le digamos, sólo leer, escribir o estar conectada a la internet. Y eso es lo que estoy haciendo desde entonces: navego por la internet y me acuerdo de la canción de Caetano Veloso que dice, “Navegar é preciso, viver nao é preciso”. Navego como un barco a la deriva por los blogs, facebook, messenger, google, correos y demás. El tiempo se me escapa por las teclas y cuando me quiero dar cuenta ya es de noche. Sólo me levanto para ir al baño, una verdadera odisea.

Desde que me hice el implante coclear busqué y conocí gente con deficiencia auditiva a través de la internet. Desccubrí un nuevo mundo. Antes del implante al único sordo que conocía era mi padre que se comportaba como si fuese oyente. Nadie lo entendía, ni yo. Siempre viví con oyentes y me comporté como tal. Me faltaba algo que suplia con audífonos porque no hay cura para la otoesclerosis. Audífonos que fui cambiando a medida que mi audición disminuía. Pasé veinte años oyendo con audífonos y hace seis años que hice mis certificados de discapacidad: uno argentino y otro francés. En ese entonces vivía en Brasil y no tenía la menor intención de hacer un implante coclear aunque siempre estuviese presente en mí el fantasma del “hasta cuando, ¿hasta cuando conseguirè oir con los audífonos?”. Ahora tengo el implante y mi vida dió un giro.

En estos días de reflexión obligatoria leí un post muy interesante en el blog de Lak: Desculpe, nao ouví!,  una chica implantada desde hace poco pero hipoacúsica desde hace mucho. Su blog es una joyita pero está escrito en portugués ya que es brasileña. Tiene alegría, creatividad (es publicitaria), información y humor. En ese post nos muestra – y la transcribo – una publicidad para una productora de sonido con el slogan: toda imagen tiene un sonido.

Las imagenes fueron creadas por DM9DDB, para la  productora de sonido  SaxsoFunny.

Es excelente, se oye con las imagenes, como me pasa a mí cuando estoy en el silencio. Al ser post-locutiva tengo un cerebro de oyente, que siempre busca el sonido. Es por eso que entiendo parcialmente la lectura labial, es como si hubiese aprendido un idioma nuevo  de adulta: nunca será perfecto. Siempre que leo los labios le invento una voz a mi interlocutor y si ya lo conozc le pongo la que ya tiene. En el año y medio que estuve en el silencio total (sin poder usar protesis) entré en una película muda que mi mente doblaba simultáneamente. A todo le ponía sonido, a los coches, gritos, perros, canilla y etc y etc.Escuchaba a través de las imagenes como lo explica Lak. Es por eso que es más rápido aprender a oir con un implante al ser post-locutivo, la memoria auditiva hace mucho.

Como muchos de ustedes no leen portugues transcribo algunas palabras de Lak aquí:

 “Al contrario de lo que se piensa mi cabeza no es un silencio constante. Está claro  que sin las prótesis no oigo casi nada, pero mentalmente imagino un sonido para casi todo lo que tiene sonido, con apenas mirarlo. Es por eso que el implante coclear me dejó tan maravillada. Oigo de nuevo  auditivamente los sonidos que  imaginaba y muchas veces se asemejan mucho. Eso sucede porque, a pesar de haberme quedado sorda relativamente chica, tuve tiempo de sobra para formar una identidad mental auditiva”.

 

Obrigada Lak querida por ter me deixado subir esta entrada, assim vc permitiu ao povo que fala espanhol disfruta-la. Beijinhos 🙂

Al recordar la frase de Caetano “Navegar é preciso, viver nao é preciso”  le puse el sonido de la canción en mi mente, la busqué en el youtube y la subí.  Espero que la disfruten

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de una forma estúpida. Hubiera sido más interesante decir que caí de un alas delta, al escalar el Pan de azúcar, bailando por un sueño o algo así pero no, me lo rompí limpiando la casa, al bajar una pequeña escalera que une mi cuarto al pasillo. Bajé dos escalones como si fuese uno, mi pie quedó suspendido en el aire y se estrelló contra la piedra violentamente. El dolor fue atroz y mi grito tambien, es por eso que acudieron inmediatamente a mi ayuda. Se me hizo un globo violeta en el pie y me llevaron a upa al hospital donde me hicieron una radiografía y una tomografía. Resultado: Multiples trazos de fracturas con desplazamiento de pequeños fragmentos oseos a nivel de la cara lateral de los huesos astrágalo, calcáreo y cuboides, comprometiendo la articulación calcareo-cuboidea en su región externa. Edema de tejidos blandos adyacentes. Resto del exámen sin particularidades. Menos mal! pero que feo suena y por sobre todo como duele!. No necesito operarme, tengo que llevar una bota inmovilizadora y muletas por dos meses. Luego vendrá le rehabilitación

Cuando llegué al hospital me subieron a una silla de ruedas. En ese momento me acordé de Miguel Nonay que viaja por el mundo con su capacidad diferente. Porque Miguel no es discapacitado, tiene una capacidad diferente que le permite atravesar todos los obstáculos y límites. En su blog nos muestra cómo lo hace. Escribió una entrada que se llama “Una actitud en la vida. Si quieres puedes”. Desde el título pueden pinchar, acceder y leer, Se los recomiendo. Nos invita a jugar con otras capacidades, como andar por la casa con los ojos tapados, atarse los zapatos con una sola mano, levantarse de la cama y sentarse en una silla sólo con los brazos. Es un ejercicio  para entrar y comprender  la dificultad del otro. Miguel nos muestra como anda a caballo, vuela en avioneta, recorre caminos sinuosos en la selva de Costa Rica, navega en una lancha y etc. Todo parece tan fácil al verlo sonreir, pero no lo es, Miguel es un ejemplo de superación.

Mi casa no está pensada para una persona con ese tipo de capacidad diferente. Se sube un piso a pie para llegar a la puerta de entrada, hay un desnivel entre el pasillo y mi cuarto (donde me caí) y finalmente una escalera caracol que lleva al taller. Ahora estoy en mi cama y sólo me levanto para ir al baño con una enorme dificultad. Me arrastro. Todavía no tengo las muletas pero dentro de poco las voy a alquilar. Lo peor de todo esto es depender de los otros. Soy una persona muy ansiosa, ando de acá para allá todo el tiempo y este pequeño pie, que sostiene todo mi cuerpo, me dejó en banda. Esto me ha hecho pensar una vez más en la fragilidad de la vida. Caminamos en una cuerda floja como si fuese un camino estructurado e inquebrantable. Debe ser por eso que podemos hacer proyectos a largo plazo pero no nos permite valorar cada momento por lo que realmente es: Único e irrepetible.

La internet me volvió a sacar del apuro. La primera vez  me ayudó a superar el silencio y ahora mi reducida movilidad. Tengo la notebook en la cama y la voy a aprovechar para escribir y leer lo que normalmente no tengo tiempo de hacer. Necesito de un mp4 para escuchar músicas y estimular mis electrodos.  Supe que existen programas para ejercitar la audición con el implante, me pondré en ello.

Me acompaña un hombre maravilloso por suerte, dejó su viaje para quedarse a mi lado. Anoche comimos todos en mi cuarto: los suyos y los mios, cada uno conectado a su computadora. No pude resistirlo y saqué una foto porque mi cuarto parecía un cyberoom. Esto me hizo pensar en la era de comunicación que vivimos pero no quiero entrar en detalles, lo que quiero destacar es que estuvieron a mi lado.

Mi próximo reto: aprender a correr con las muletas y subir a mi taller.

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Despues de las fiestas Buenos Aires se transforma en una ciudad fantasma. La gente huye hacía las playas, quintas, campos, montañas o se sumerge en una bañadera de agua fría: el calor lo invade todo. Por suerte esta ciudad tiene muchos árboles antiguos y llenos de hojas que nos ofrecen su sombra fresca, es una de sus mayores cualidades, tiene unos árboles bellísimos. A mi me gusta caminar en las calles desiertas de Buenos Aires en enero, es un descanso a la locura urbana que transpira esta ciudad durante todo el año.

Los porteños organizan sus vacaciones con mucha anticipación y yo no estoy acostumbrada a eso, a decir verdad estoy muy mal acostumbrada porque viví durante veinte años en una ciudad rodeada de playas paradisíacas. Recife no se vacía en verano como pasa en Buenos Aires, esa ciudad tiene un ritmo constante durante todo el año como lo es su clima tropical. El sol nace y se pone a la misma hora y la temperatura se mantiene a los 33 grados de día y a los 22 grados a la noche siempre . No hay estaciones, sólo dos, marcadas por la época de lluvias y la época del sol rajante. No organizaba vacaciones, sólo me subía al coche y me iba a Porto de Galinhas a pasar el día, que se sitúa frente a un mar cristalino y climatizado, tomando un agua de coco y viendo el mundo rodar, como dice la canción de Vinicius de Moraes. Las vacaciones las teníamos todos los fines de semana, o cualquier día que quisiesemos escapar. Para ir a la playa desde Buenos Aires hay que hacer por lo menos 400kms. Las playas de acá son frías y ventosas, el mar es opaco y helado, la arena oscura y gruesa. Estoy muy mal acostumbrada y las playas de acá me parecen inhóspitas. Pero en Argentina hay otras bellezas, a mi me atrae sus montañas, la cordillera que atraviesa el país de norte a sur cambiando de colores y de climas a medida que la recorremos.

La semana que viene me voy a Salta y para eso saqué mi licencia de conducir argentina (la brasileña ya se venció) porque tendremos que manejar 1400 kms entre dos.

No sabía cúales iban a ser los inconvenientes que tendría que enfrentar para sacar una licencia de conducir siendo usuaria de un implante. Tomé un turno desde la internet- que me salva del teléfono- y me fui con Germán a la Dirección General de Licencias que se sitúa en un lugar muy lejano y de díficil acceso para quién no tiene coche. Fue un dia largo y sorprendente, un dia digno de ser contado.

Al llegar tuvimos que tomar un número y así nos dimos cuenta que lo del turno era puro cuento. Todos ibamos en fila india atravesando diferentes secciones para hacer el examen psicofísico. Pagué, llené mis datos, me sacaron una foto y me hicieron el examen visual. Hasta ahí todo transcurrió normalmente. Cuando llegué a la sección “examen auditivo” se me paró el corazón, no sabía con que me iba a topar. Me senté delante de la examinadora y le dije inmediatamente: “tengo un implante coclear”. La médica me hizo unas preguntas y le entendí bastante bien. Me aprobó para sacar una licencia de discapacitado. Ya no sería una licencia común pero seguí haciendo el trámite como todos. Me faltaban todavía dos secciones: el examen psicológico y el examen físico.Cuando llegué a este último me encontré con un médico aburrido y distraído, me preguntó si me dolía algo a lo que le respondí que NO -obvio- y me aprobó así nomás. No lo podía creer, todo era tán fácil. Fui al examen psicólogico y de ahí pasé a la última sección, burocrática, que autorizaba hacer los examenes teórico y práctico. Pero algo sucedió, mi licencia era de discapacitada y no lo habían anotado como tal en la sección por cúal y tenía que volver a hacer todo de vuelta, desde el ínicio, pero sin hacer la fila (menos mal). Imagínense, tenía que pasar delante de las filas, bajo los ojos desconfiados de quienes estaban esperando hacía horas, para explicarles a los funcionarios que hubo una equivocación y que se tenía que hacer otro papel con mis datos, foto, y los respectivos aprobados. Tuve que explicar esto en cada sección, siempre bajo los ojos inquisidores de los que estaban en la fila, valiéndome de mis electrodos confundidos que intentaban descifrar las palabras de mis interlocutores, ahogadas entre los miles de ruídos que había en el ambiente. Fui venciendo todos los obstáculos hasta llegar al éxamen físico nuevamente. Ya no estaba más el médico aburrido y distraído, ahora era otra médica. Cuando vió mi trámite de deficiente algo le pasó, creo que no sabía lo que tenía que hacer e improvisó. Decidió que tenía que hacer el examen práctico primero para poder aprobar el fisico. Normalmente el práctico se hace a lo último, despues de haber aprobado el psicofísico y el teórico, pero esta médica lo decidió así. Quise discutirlo pero era muy complicado cuestionarla, mucho más con la dificultad que tenía para oirla así que preferí hacerle caso. Me preguntó si tenía un coche, le dije que sí (por suerte, ya que el práctico se hace otro dia) y ordenó que fuese inmediatamente con este último a la pista para hacer el examen YA. Había llegado a la Dirección de Licencias a las once de la mañana y ya eran casi las cinco de la tarde. Faltaba poco tiempo para que cierre sus puertas y no quería tener que volver a empezar todo de nuevo. Además es muy lejos y Germán no iba a poder acompañarme de vuelta.Salí corriendo a buscarlo, él estaba en otra fila interminable para renovar su licencia, es por eso que habíamos ido juntos. Le pedí que me llevase a la pista con su coche y me dejase allí porque yo no podía entrar manejando, podrían confiscarle el coche. Nos recibió un vigilante, Germán se bajó, volvió a su fila y yo tomé el volante. El vigilante me mandó andar unos metros, hasta una casita y esperar al funcionario que tendría que acompañarme en el coche durante el examen, por causa de mi condición de deficiente. Paré delante de la casita pero no aparecía nadie. No sabía que hacer y esperé. Despues de unos largos minutos salió un señor y gritó desde lejos para que arranque el coche y fuese a la prueba del estacionamiento, unos metros más adelante. Intenté explicarle que mi examen era diferente, que yo era discapacitada pero él estaba lejos, yo no le escuchaba nada y él no me registraba, seguía gritando y haciendo una y otra vez el mismo gesto para que me mueva de ahí. Puse el coche en marcha a pesar de saber que iba a tener que volver. Metros más adelante habían unos coches estacionando mientras el examinador los observaba. A este último le entregué el papel donde constaba mi trámite de discapacitada y dijo inmediatamente que tenía que volver a la casilla porque tenía que hacer el examen acompañada. Me armé de paciencia, puse primera, segunda y dí la vuelta a la pista entera hasta llegar nuevamente a la casilla. Estacioné y me bajé del coche para explicarle cara a cara al susodicho acompañante que no podía hacer el examen sin él. No le quedó otra y subió al coche. Cuando llegamos al estacionamiento el examinador se había ido a otro sector de la pista para otra prueba. Lo hicimos solos. Me adelanté, puse marcha atrás, doblé el volante y entré. En ese instante su celular tocó, atendió y se puso a hablar como si yo no estuviese allí. De todos modos soy sorda y estaba sentado del oído que no tengo el implante. Sólo oía unos bf%$heg&çer incomprensibles así que seguí haciendo lo mío. Entré demasiado rápido, estaba un poco ansiosa y toqué la barrera de atrás con el paragolpes. Aproveché la distracción de mi acompañante “especialista en deficientes” y salí de ahí como si nada. Me hizo de un gesto para que siguiese para adelante mientras continuaba hablando por el celular. A los pocos metros empecé a subir una rampa, mi acompañante colgó el celular, se bajó del coche y me hizo un gesto para que continuase sola, que lo estaba haciendo muy bien. Me sentía dentro de un cuento absurdo e incoherente, en el Macondo de Gabriel García Marquez. Bajé la rampa sola y me reencontré con el examinador del estacionamiento. Estaban haciendo otra prueba, una curva en marcha atrás. Cuando me vió sola me retó y dijo que yo no había hecho la prueba del estacionamiento. Le dije que sí, que ya había hecho la prueba con el otro examinador, el “especialista”, pero que se fue. No me creyó y volvió a decir lo mismo con un aire de desconfianza desafiante. Lo miré fijo y le pregunté: “¿Usted cree que le estoy mintiendo?” Se puso serio, me miró y dijo: “Está bien, haga la marcha atrás y cuidado que no puede volver para adelante, ¿eh?”. Me concentré e hice la marcha atrás con mucho cuidado, no sea que me equivocase y tuviese que volver a empezar todo de vuelta. Cuando llegué al final de la curva el examinador me dijo: “Está aprobada” No lo podía creer, acababa de aprobar el práctico. Me fui a la casilla para que me sellen el papel. Cuando llegué no había nadie, la sala estaba vacía. Esperé contando los minutos ansiosamente nuevamente. Al poco tiempo salió un funcionario y le expliqué que había aprobado el examen y tenía que registrarlo. Me dijo que me siente y espere porque mi trámite era muy complicado, no era un trámite como cualquier otro. Yo no veía ninguna diferencia pero les seguía la bola. Germán ya se tenía que ir -es profesor de teatro en la facultad en el horario de la noche- e intenté explicárselo. Me dijo que no podía hacer nada. Mis años de vida me han enseñado a no pelearme con un funcionario público así que le pregunté cúal era el colectivo que me llevaba al centro de la ciudad porque mi novio se tenía que ir. En ese momento llegó Germán y el funcionario cambió repentinamente de actitud, agarró un libro y se puso a registrar mi examen. Mientras tanto llegó otro funcionario muy simpático y alegre. Empezó a hacerme chistes por ser “brasileña”. Me dijo que en Argentina era muy difícil hacer la licencia de conducir, no como en Brasil, donde sólo tenés que dar una vuelta a la palmera. Nos reímos un rato mientras mientras el otro escribía. Yo quería que escribiera y terminase para volverme con Germán de coche. Fue un examen muy raro por cierto pero no difícil, es más, me equivoqué y todo. En Brasil no tuve que dar la vuelta a la palmera, al contrario, tuve que pasarlo dos veces porque en la primera me reprobaron. Finalmente, entre risas y chistes registró mi examen y lo firmó. Volví corriendo al edificio para terminar lo que estaba haciendo antes de que se diesen cuenta que se habían equivocado con el número por cual y que la médica cambiase de idea con respecto a como debería ser mi examen físico. Guardaron todo en una computadora y me sellaron el papel que me autorizaba a pasar a las próximas dos etapas: el examen teoríco y el práctico, aunque este último ya lo hubiese aprobado. De repente nos encontramos con otra incógnita, debíamos especificar la adaptación que el coche necesitaba por tener una licencia para discapacitado. Le dije que manejaba coches comunes. No necesito cambios autómaticos ni ninguna adaptación, como una persona que anda en silla de ruedas por ejemplo. Hay muchos tipos de discapacidades pero los ponen todos en el mismo paquete y la computadora no lo sabe distinguir a uno del otro. La mujer me confesó que tenía que especificar una adaptación porque sino no lo podía registar. Le dije: “Ponga que debe llevar espejos en ambos lados”, como cualquier coche normal y eso hizo por suerte. Decididamente fue un trámite improvisado. Todos estaban en la luna pero eran simpáticos e improvisaron a mi favor por suerte, creo que mi paciencia y buen humor les dió un empujón.

Algo me sorpendió del lugar. Mientras las horas iban pasando decenas de perros fueron entrando e invandiendo el edificio o puede ser que al irse la gente yo los veía más. Lamenté no tener una cámara de fotos, parecía un sitio tomado por los perros. Varios de ellos eran grandes y de raza, deberían ser abandonados. Le pregunté a la funcionaria que mientras escribía tenía un perro a sus pies y otros dos dormían bajo el escritorio vacío de al lado: “¿Estos perros son de ustedes?” Ella me dijo que sí, que les daban de comer. Le pregunté si habían sido abandonados y me dijo: “Sí, viven en la calle”. Era una imágen muy extraña, deambulaban entre las personas y se recostaban bajo los escritorios ya vacíos. Mientras los miraba pensaba; ¿Y si alguién les tiene miedo a los perros, que hacen?.En Buenos Aires hay muchos perros, casi todos los tienen de mascotas y por lo visto tambien los abandonan. Pobres.

Hace poco crearon el curso obligatorio de seguridad vial. Hay que asistir a dos charlas que duran tres horas cada una antes de rendir el teoríco. Hay muchos accidentes en Argentina. No creo que este curso mejore esta  situación, lo que falta es una educación vial mucho más profunda y constante. Además, si todos pasan el práctico como yo lo pasé, no me extraña que montones de trogloditas estén al volante. Cuando ya estaba todo listo la funcionaria me dijo que fuese a marcar turno para hacer el curso. La agarré en el aire y respondí: “No puedo asistir a las charlas porque soy sorda”. En ese momento me sirvió ser sorda. Tuvo que improvisar nuevamente y me pasó un enlace para acceder a través de la internet a las preguntas y respuestas del examen. Me dijo que lo estudie y que cuando venga pregunte por Cachito o Minguita para que me dejen entrar a hacer el examen directamente. Y eso es lo que hice, volví un mes despues (por falta de tiempo) y aprobé el teorico en diez minutos.

Pero la cosa no terminó ahí, ni bien terminé el teoríco que me fui a la casilla de la pista para que consten mi examen práctico aprobado.  Sólo así tendría mi licencia. Me atendió un señor con cara de pocos amigos, miró mi papel, vió que acababa de aprobar el teórico y dijo: “Ahora tiene que hacer el examen práctico”. A lo que le respondí: “Ya lo aprobé, vine a que me lo selle”. No le gustó nada ya que no se puede rendir el examen práctico antes del teórico. Desestabilicé su mundo: ” El teórico va primero y el práctico despues”. Intenté explicarle porque había hecho el examen práctico antes del otro pero no quería escuchar y volvía a explicarme de nuevo: ” El teoríco va primero, el práctico despues”. Insistí -intentando no levantar la voz- pero no hubo caso. En esos momentos me viene a la mente el “soy sorda y nadie me escucha”. Este hombre no podía escucharme a pesar de tener oídos. Finalmente se irritó y me dijo que los del turno de la tarde estaban por llegar, que los espere y se los cuente a ellos. Al final de cuentas ellos lo habían hecho. Cuando llegaron todo se solucionó. Le expliqué mi caso, buscó el libro, encontró mi expediente y selló el papel; así de fácil. Al poco tiempo me dieron la licencia. La comunicación no pasa sólo por los oídos, hay algo más importante: la empatía, la simpatía, la cordialidad, la flexibilidad y la disposición.

Ahora tengo licencia nueva, mi primera licencia de discapacitada. La próxima semana lo voy a estrenar, me voy a Salta si Dios quiere por diez dias.

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