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Archive for 30 abril 2013

Los Anti IC

anti ic


Hace cuatro años y medio que escribo en el blog y después de tanto tiempo es difícil no repetirse. Estoy pasando por un vacío existencial y no se me ocurre nada para contar, Con el arte me pasa lo mismo. Por momentos las musas inspiradoras se toman vacaciones y dejan al artista en Pampa y la vía. Yo no creo en la inspiración al estilo divino, que baja, como por arte de magia, hacia tu interior.. Bien lo decía Picasso, el gran genio de pintura del siglo veinte: Qué la inspiración te encuentre trabajando o sino que el arte es noventa por ciento de transpiración y diez de inspiración.


Hay una frase de la filosofía japonesa zen que me quedó grabada . Es muy simple y profunda a la vez: Para llenar un vaso antes se lo debe vaciar. Los japoneses ven la forma a través del vacío, al contrario de nosotros, los occidentales, que lo vemos a través del lleno, pero en definitiva los dos vemos el mismo objeto. La vida es un alimento de ida y vuelta y para ganar primero se debe perder. Esto sucede con todo y el arte no es una excepción. En el vacío se germina el molde de una nueva forma, de una nueva inspiración.


Abrí el blog un mes antes de operarme del oído, para difundir mis cuadros, porque todavía no sabía lo que me estaba por pasar. Iba a escuchar mucho más de lo que esperaba luego de años y años de silencios abrumadores. Olvidé la pintura y me puse a escribir sobre el implante. Lo escribí todo: La activación, las calibraciones, las reeducaciones, aprendizajes y descubrimientos cotidianos. Renací con el implante a una nueva vida sonora que me llenó de alegría y lo quería contar a los cuatro vientos. Todo esto se desarrolló paulatinamente, sin prisa y sin pausa, hasta el día de hoy. No se confundan con mis relatos porque en el mundo de los ciegos el tuerto es rey. No escucho igual que un oyente. Para empezar sólo tengo un implante, o sea que sólo escucho con un oído, el izquierdo para ser más precisa. Cuando conecto el procesador oigo mi voz, mantengo conversaciones, hablo por teléfono y disfruto de la música. Cuando lo apago o se acaba la batería, el silencio invade toda mi realidad. El implante coclear no cura la sordera cómo parecerían creer algunos.


Siempre escribí sobre el implante coclear a través de mi propia experiencia personal y nada más. Mi experiencia fue positiva, entonces mis relatos también lo son. Estos motivaron a otras personas sordas o hipoacúsicas a hacer lo mismo que yo y muchas de ellas están felices con el implante que les devolvió la posibilidad de escuchar artificialmente. Al escribir mis experiencias con el implante coclear tuve que enfrentar prejuicios que ni yo sabía que existían. Hay gente que está contra esta operación a muerte. Son los anti IC. Algunos de ellos han llegado a usar sin mi permiso fotos de mi oreja con el procesador puesto para un sitio anti IC, en el facebook. Pueden clicar aquí para verlo. Escriben atrocidades de los implantados con mi oreja de ejemplo. Ciertos hipoacúsicos con alto coeficiente intelectual ocupan parte de su tiempo para denigrar a los que se atrevieron a usar un implante coclear como solución a su sordera. Nos tildan de evangelicos, fanáticos y devotos a este aparato electrónico que nos engaña y nos hace creer que somos oyentes. Según ellos somos una secta que adora al implante como si de Dios se tratase. En pocas palabras: nos toman por estúpidos. Es sorprendente y aterrador.


basta implante


Quiero aclarar que el día de la operación no me entregué al médico con esa fe ciega de las que hablan los anti IC con ironía. Soy una persona razonable y estaba totalmente consciente del riesgo que corría con la cirugía. Entré al quirófano con miedo pero segura de lo que estaba haciendo porque antes de tomar la decisión de implantarme lo medité durante varios meses. Tuve miedo, mucho miedo aunque el riesgo fuese mínimo. La cirugía y el implante coclear se perfeccionaron considerablemente con los años. El índice de éxito es muchísimo mayor que el de los fracasos, Los médicos también se perfeccionaron con la experiencia que adquirieron y cada vez están más capacitados para implantar en la cóclea el chip con sus 24 electrodos sin complicaciones.


Antes de que salgan corriendo a hacerse un implante coclear, con los ojos vendados y una fe ciega, deben saber que no sólo existen riesgos en cuanto al éxito de la operación, como que tampoco todos los sordos e hipoacúsicos son candidatos a este tipo de cirugía. Eso lo sabe el médico y sólo él lo puede determinar. Cuando le pregunté al Dr. Arauz qué iba a escuchar con el implante me respondió: No lo sé, lo único que sé es que lo necesitás. Me encantó su honestidad.


Mi madre sufría más que yo por mi sordera. A los 14 años pasé por la primera cirugía que cambia el estribo por otro artificial, llamada de estapedectomía. Conseguí escuchar durante cuatro años pero luego volví a quedar sin audición. La otoesclerosis siguió avanzando. La segunda operación fue un fracaso desde el início y perdí mi oído izquierdo hasta el día que me implanté, treinta años después. Me cerré como una ostra, ya no quería volver a pasar por otra cirugía y sólo coloqué un audífono del oído derecho cuando me quedé embarazada. Mientras tanto mi madre siguió informándose con la esperanza de que apareciese alguna novedad milagrosa ya que mi enfermedad no tiene cura. Es así que conoció a una señora muy rica que tenía un hijo sordo. Esta señora dió la vuelta al mundo para encontrar lo mejor para su hijo y fue ella quién le habló del implante a mi madre por primera vez. Se había ido a Australia porque en aquel entonces allí estaba el mejor centro tecnológico de implantes cocleares, de la marca Coclear. Hoy en día también existen la marca Medel, de Austria y la marca Advanced Bionics de EEUU. Esta señora nos dijo algo que me marcó para siempre y me llenó de temores: “En Australia me han dicho que no hay que operarse con cualquier cirujano porque el nervio auditivo está pegado al facial y si se equivoca de milímetros el paciente puede quedar con parálisis facial”. Eso le contesté a Arauz cuando me preguntó cuales eran mis miedos. Prefería seguir sorda a estar deformada. Arauz se rió y dijo que eso era cosa del pasado. “La tecnología avanzó y el chip tiene otros materiales que impiden el rechazo del nervio al nuevo cuerpo implantado”. No me convenció del todo y lo primero que hice cuando desperté de la anestesia fue tocarme la cara y preguntar si la tenía bien. Todo estaba muy bien y yo volví a mi casa el mismo día de la operación. Tuve algunos dolores, claro está, que aplaqué con calmantes, pero duró poco. Lo que más tiempo tardé en recuperar fue el equilibrio, pero lo recuperé. Cada paciente es un mundo.


autorretrato 2


Hoy en día la cirugía del implante coclear no es nada del otro mundo, pero mismo así causa temor y desconcierto. No es para menos, te implantan en la cabeza un chip con 24 electrodos que hacen contacto con el nervio auditivo, que está pegado a varios otros nervios tales como el facial, gustativo y del equilibrio. Me moría de miedo y tuve que hacer terapia con la psicóloga del equipo de la fundación Arauz para construir con paciencia mi decisión y aprender a confiar en el médico antes de entregarle mi oreja. No me arrepiento ni un solo minuto de mi vida por lo que hice.


Yo creo que es importante elegir un cirujano que tenga una gran trayectoria de éxitos en su portafolio y por eso lo elegí a Arauz. Lo mismo me pasa cuando voy a tomar un avión. Yo sé que se caen muy pocos pero les tengo miedo igual así que me siento más segura si vuelo en una compañía que no haya sufrido accidentes. Diganme superticiosa, pero a decir verdad soy miedosa. Es por eso que me molesta cuando los anti IC dicen que los que se implantan se entregan al doctor con una fe ciega, como si no supiesemos a qué nos enfrentamos.


Poca gente tiene la capacidad de cambiar. La mayoría se aferra a sus prejuicios con garras y dientes y por eso ataca a los que se animan a romper con lo preestablecido . Los anti IC tienen miedo, un miedo irracional a un aparato electrónico al que le otorgan un alma que no existe. Algunos dicen que el implante coclear cambia la personalidad y quienes lo usan son cipayos por no aceptar su condición de sordo (cómo si se tratase de una nacionalidad o bendición), traicionan el silencio que Dios les mandó y quieren ser oyentes. Se inventó la palabra audista para tal caso: alguién que rechaza su condición de sordo y quiere ser oyente, porque lo considera de un grado superior. En fin, se los consideran una secta, que adoran al implante coclear como si fuese el becerro de oro. Y la lista sigue. Leí de todo en estos cuatro años y medio.


Los anti IC son los que se comportan como una secta al discriminar y rechazar a los sordos que se hacen un implante coclear. Se parecen a esas sectas religiosas que no van al médico, no toman antibióticos, ni se hacen una transfusión de sangre porque no hay que interferir con los designios que Dios nos manda. Quieren ser sordos naturales, ¿o será que tienen miedo al cambio? ¿Miedo a lo desconocido?¿Miedo a tener una mejor calidad de vida? El médico me contó que el primer piquete que vió en su vida fue en Paris, contra el implante coclear. Sorprendente.


Los que más pena me dan son los padres de niños sordos que implantan para que en el futuro tengan una vida más plena e independiente. Es mucho más difícil e inquietante operar a tu propio hijo pequeño y tomar esos tipos de decisiones por él, que hacerlo con uno mismo. Debe ser angustiante y se debe pasar por muchos momentos de dudas ante esa situación. Todos los padres quieren lo mejor para sus hijos mismo si se equivocan. No se los puede juzgar como lo hacen los anti IC, sin la menor compasión. Al implantar a un niño sordo de pequeño se le da la posibilidad de que desarrolle el lenguaje y por ende adquiera un vocabulario más rico y pleno, lo que le permitirá tener una vida llena de posibilidades de comunicación y con mejor autonomía. Yo no quería ser operada de niña y le tuve bronca a mi mamá cuando lo hizo. Hoy en día se lo agradezco, porque no sólo me ayudó a escuchar mejor en los años del colegio, como que también hizo lo que ella consideraba mejor para mi, su hija, a la que amaba y deseaba lo mejor para su vida. Ahora yo también soy madre, ¿Con qué derecho puedo juzgarla yo?



images


Desde que volví de Brasil y vivo en Buenos Aires, estoy rodeada de situaciones y gente fuertemente polarizada. Todo se reduce a blanco o negro. Sos pro o sos contra y no tenés otra opción. El problelma es que mi mundo está en tecnicolor, lleno de matices y contradicciones. El viajar por años de mochila me abrió un arcoiris de culturas, tan válidas las unas y las otras. Descubrí que mi forma de vivir es una entre millones y la mía no es mejor que la de nadie. Tampoco peor. Sólo diferente. Yo vivo entre varios mundos, entre el silencio y los sonidos, entre diversas nacionalidades, en la imperfección, donde se aloja el amor, lo humano, lo que no se puede definir en dos palabras.


La cara de este bebé no tiene precio


P.D.: En estos tres años conocí tres casos de implante coclear que terminó en fracaso. Esos tres pacientes fueron operados por el mismo cirujano, que se hace pasar por otro con su mismo apellido pero sin capacidad. Estoy esperando el permiso de mi amigo para escribir sobre eso, para que reciba ayuda pero también para que se sepa, no quede impune y permita a que otros no se dejen engañar del mismo modo. Porque este fracaso se debe a mala praxis y abandono. Se debe a un engaño.

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He creado este blog en septiembre del 2008 con mucho cariño y después de todo este tiempo se almacenaron en este espacio valiosas informaciones – a través de mis experiencias y las de los comentaristas – sobre la sordera y el implante coclear. A decir verdad el blog se divide en tres temas: dejar de fumar, artes plásticas e implante coclear. Para que el blog siga vivo debo escribir y mi inspiración cayó en picada en estos últimos largos meses. Tengo dos entradas escritas en mi mente y en la mente quedaron. El 15 de abril dejé pasar mis seis meses sin fumar, un tema importante para mi y para otros. Aprendí a dejar de fumar en foros virtuales. Me hice amiga de varios foristas ex-fumantes – de distintos países de lengua hispana – a través de la internet. Los testimonios y las informaciones sobre el tabaco y su abandono me ayudaron y me dieron esperanzas para seguir adelante y no dejarme vencer con las recaídas. Ahora quiero retribuir lo que recibí en el blog y brindar un espacio de información y de comunicación a través de los comentarios. Los grupos me dieron contención y la vida es una cuestión de ida y vuelta.


Cuando estuve en el silencio total, mi vida se focalizó en la internet. Con el implante coclear empecé a escuchar poco a poco, diversos sonidos y las palabras. Eso me alejó, poco a poco también, del mundo virtual y volví a vivir de otro modo el día a día en esta otra dimensión, llamada realidad. Gracias al implante ahora puedo ser profesora de arte, hablar por teléfono, mantener conversaciones, escuchar pajaritos por la calle, en los parques y desde la ventana de mi casa también. Empecé una nueva vida con la recuperación de los sonidos. Me reconecté y las piezas de mi rompecabezas se unieron en encuentros y reencuentros del afuera. Primero viajé a Francia, mi país natal, al reencuentro de mi familia materna. Después fue con Brasil, mi país de adopción: se vino la madre de mi hija – mi hija de corazón – para el casamiento de esta última. Si, nuestra hija Marulinha se casó y viví muchos momentos de felicidad con los preparativos y con la fiesta, que me alejaron del blog y de la internet en general. Me cuesta escribir, no me puedo concentrar pero el blog me importa y no lo quiero dejar morir. En este espacio conocí gente fabulosa, que me ayudó a superar momentos difíciles. Aquí aprendí que la palabra solidaridad tiene peso y se hace valer en las adversidades por medio de las personas. Me di cuenta que está lleno de gente buena. Le estoy muy grata a la internet por los amigos que me regaló y por las informaciones que todavía me brinda. Quiero escribir en el blog pero paso demasiado tiempo en el facebook, otra herramienta fabulosa si se sabe usar en su justa medida. Pero no soy medida y mi curiosidad me embarca por las aguas virtuales de ese gran hermano global fácilmente y dejo de escribir. Es difícil escapar de las garras del facebook. Estoy vaga, eso sí, pero no quiero perder el blog, y para eso lo tengo que mantener vivo con nuevas entradas. Lo voy a intentar.


El tema de esta nueva entrada no es sobre el implante coclear, ni sobre el cigarrillo. Esta entrada es sobre pintura y es una invitación al Gallery Nigth que se organizó en el barrio de Las Cañitas por la artista plástica Fernanda Rovarella, con el título de Arte al Paso. Los invito porque voy a exponer mis cuadros allí y porque es una buena excusa para encontrarnos y compartir un buen momento de arte juntos,


El evento es el jueves 25 de abril, de 19hs a 22hs, en la calle República de Eslovenia 1817.  Les adjunto la invitación con el recorrido de bares y galerías.


arte al paso


Pueden accesar a la invitación del facebook aquí


Transcribo las palabras de la organizadora:

UNA NOCHE PARA COMPARTIR EN FAMILIA O CON AMIGOS!!!, RECORRIENDO JUNTO A LOS GUIAS LAS DISTINTAS OBRAS EXPUESTAS( pintura, escultura, fotografia) DENTRO DEL PASEO SE OBSERVA COMO SE PINTA Y SE TERMINA UN MURAL EN VIVO, TODO ESTO ACOMPAÑADO DE MUSICA Y LITERATURA.
ENTRADA LIBRE Y GRATUITA!!

¡Los espero!

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Hola amig@s,  ando desaparecida del mundo virtual porque ¡mañana se casa mi hija Marulinha! No puedo dormir y me encontré con un comentario de Kriger en la entrada “Hablando mal  y pronto el implante coclear es un audífono”. Lo quiero compartir con ustedes para que comenten y lo animen ya que está a punto de hacerse un implante coclear y  nosotros sabemos lo que eso significa: la búsqueda de una vida mejor,  salir del silencio, poder escuchar e integrarnos más facilmente en el mundo  ¡Suerte kriger!


Kriger escribió:


Hola…buenas noches…saludos a Olivia y disculpe por usar este medio…pero ya saben como es esto. La noticia: pués que el próximo jueves 18 de abril me haran la operación de implante coclear. Fue extremadamente rápido todo el proceso….siempre estuve muy acogido por el personal médico…es realmente impresionante, mas para nosotros que venimos de países que ya saben lo que cuesta hacer ese tipo de intervenciones. Y como señalaba Rosario, acá está todo cubierto por la seguridad social. El día miércoles 17 de mañanita estoy citado, me daran una habitación en el Hotel del hospital en espera de la intervención. Se hará el día jueves. Ya se imaginaran lo nerviosos y ansioso que me siento…solo quiero dormir y despertar en un bosque. Acá tengo una amiga que varias veces fuimos a los bosques y ella me decía cuando cantaba un pájaro y hacía con sus dedos gestos de cantos . No era idioma se dignos ni nada. Era solo el gesto y yo me imagino como debe ser.
Mañana me vacuno contra una serie de posibles infecciones en el hospital. Hace un par de semanas atrás me encontré junto a mi pedagoga con una persona que tiene el implante…y de verdad que para mi fué muy emocionante ese encuentro. Me senti muy apoyado. Les comentaré a ustedes lo importante que ha sido para mi este blog de Olivia…como una pequeña isla en el cosmos. Y a decir verdad; me han motivado todo sus escrito a hacerme la operación. El implante es un Nucleus 5 actualizado con todos sus componentes. Entre los días 15-17 y 22-23 de Mayo harían la activación ( joooooooo!!!). Saben…acá han sido enormemente humanos…todo el equipo. Conozco a cada persona, desde la enfermera hasta el anestesista y la cirujano. Mi médico es Jan Grenner….acá es todo una celebridad. Me siento en manos seguras y que pase lo que tenga que pasar. Nos les niego que mis depresiones son tremendas y que han aumentado las dosis de mis medicinas. Pero también ha ocurrido algo interesante: hace unos días firmé un contrato para la publicación de mi comic y he de esperar que pronto esté en la calle…les cuento un secreto: sentía que tenía que terminar todos los dibujos para esta serie antes de cualquier paso, y se dio todo como los engranajes que suelo dibujar. Mis dibujos hablan de cables, circuitos y personajes transhumanos. GRACIAS a todas y todos ustedes. Les contaré luego como fue todo. Abrazos Urgentes.

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