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Archive for 26 junio 2013

Antes de abrir el blog yo sólo había conocido tres sordos en mi vida: mi abuelo, mi padre y un amigo de este último. Ellos nunca fueron a una fonoaudióloga (lo pongo en femenino porque nunca conocí un fonoaudiólogo ¿Habrá?) Creo que ni sabían que existía esa profesión. Hay que reconocer que los médicos no hablan de estos temas con sus pacientes. Se limitan a la enfermedad, remedios y cirugías. Yo me enteré de la lectura labial por una amiga de mi mamá, hija de una fonoaudióloga. Ningún médico me lo había mencionado antes.


En el blog conocí varios “sordetes” y gracias a sus comentarios pudimos crear una red solidaria virtual. Después llegaron las reuniones y con ello la amistad. Me empapé del mundo silencioso y dejé de ser una “extraterrestre” en el mundo de los oyentes. Ya no estaba sola, a decir verdad, ya no lo estoy más.


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Ahora llegó la vez de Rodolfo de Las Rosas. Rodolfo apareció un día en el blog, no sé como, pero estaba solo con su hipoacúsia severa y no se animaba a hacer un implante coclear del cual era candidato. Con las entradas y comentarios del blog tomó el impulso pero infelizmente no tuvo suerte con la operación. Sólo le colocaron la mitad de los electrodos, y mal, para colmo. Se enteró tres meses después de implantado. Su médico le pedía paciencia y mandaba hacer la reeducación pero no le decía la verdad. ¿Por qué? No entiendo ese comportamiento de parte de un profesional de prestigio. Y lo peor que Rodolfo no es la primera víctima de lo que yo considero un engaño y/o mala praxis, porque le mintieron. Este es el tercer caso de fracaso – cuando todo decía lo contrario – que conocí en manos del mismo médico durante estos tres últimos años. A Rodolfo lo dejó hablando solo cuando le pidió una explicación. Se fue del consultorio así nomás. Rodolfo estaba furioso cuando descubrió con la tomografía que le mandó hacer su propio médico pero que finalmente mostró a otro implántologo, la verdad. No es para menos, yo me le hubiera tirado al cuello. Al tener la mitad de los electrodos algo escucha y la fonoaudióloga le recomienda hacer reeducación y estimular lo que ya tiene ahí, lo que esperamos que haga cuando se le pase la bronca.


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Rodolfo se vino a Buenos Aires y me pidió un encuentro con los “implantados”. Le pregunté si quería una reunión con mucha o poca gente. Para los que tenemos problemas de audición las reuniones pueden ser un dolor de cabeza por los sonidos de ambiente. No sabía si Rodolfo quería descargarse y hablar del problema que lo aqueja o divertirse en dulce montón. De tan educado que es tuve que averiguarlo sola. El día antes de la reunión mandé mensajes a los implantados que estaban en Buenos Aires. Dicen que los encuentros espontáneos son los mejores y así fue.


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Nos reunimos en el taller porque es silencioso. En un lugar público hay mucho ruído de fondo pero el ruído lo hicimos nosotros al hablar todos al mismo tiempo y a los gritos. Rodolfo no fue el único invitado de honor. Marcela Colombini – que siempre anda por el blog de Pepe – tambien lo fue. A ella la implantó el mismo doctor que Rodolfo, sin resultado y sin explicaciones, al igual que Rodolfo, aunque fuesen casos distintos. Ya no usa el implante pero por suerte se maneja muy bien con un audífono que lleva en el otro oído.


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Llegaron Alma, Juanca, Gaby, Marcela, Maffy, Diana, Rodolfo y su esposa. Maffy no es implantada y lleva un audífono en cada oreja. Ella se divertía con la situación, de que soy pero no soy, estoy pero no estoy, porque entre los sordos hay discusiones a favor y contra el implante, con los oralistas y gestuales. Se discriminan entre sí pero nosotros somos un grupo abierto y aceptamos a la esposa de Rodolfo, la única oyente de la reunión. Ella nos trajo un lemon-pie delicioso, hecho con sus propias manos. A la hora de pedir las empanadas ella fue la que habló por teléfono. Le vamos a hacer el monumento a la Santa Paciencia Silenciosa. Un encanto de mujer. También la aceptamos a Maffy, pero con condiciones. Mentira, es una broma. Somos un grupo de personas que nos une la deficiencia auditiva pero aceptamos y respetamos la decisión y condición de cada uno.


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Rodolfo conoció por primera vez en vivo a Alma, Gaby, Juanca, Maffy y Marcela. Es muy emocionante encontrar en persona gente con la cual se compartió momentos y sentimientos importantes virtualmente. Como siempre, Maffy dibujó. Ella pinta en el taller de Olinda. Es una excelente dibujante. Se pasa la vida con un block y un lapiz en la mano. Cuando todos hablan ella observa y aprovecha su hipoacusia para concentrarse en lo visual. De esta vez los eternizó a Rodolfo y Juanca con su lapiz. Quedaron igualitos. Mientras tanto comimos, hablamos y escuchamos los testimonios de Rodolfo y Marcela. Tambien nos reimos y discutimos, a los gritos, en pequeños grupos o todos al mismo tiempo. A veces nos costaba seguir las consersaciones pero no importaba porque no había nada que explicar, ya nos lo dijimos todo en la internet. Ahora nos tocaba disfrutar de nuestra compañía, con una gran alegría de volvernos a ver.


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¡Es tan lindo estar con gente que comprende por lo que uno pasa! Nos hemos convertido en una familia y estamos juntos para las buenas y para las malas. Además somos cada vez más para ir a bailar tango ¡Qué no me olvidé!, ¡¿eh?!


¡Gracias chic@s! ¡Qué se repita!

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Ocho meses sin pucho

libertad


Esta es la segunda vez que cumplo ocho meses sin fumar. Después de tantas tentativas fallidas conseguí cambiar el chip en mi cerebro. Finalmente aprendí a vivir sin tabaco y disfrutar – en vez de sufrir – esta condición de ex-fumante. Antes las dudas me atormentaban y tenía un “mono” fenomenal, que me pellizcaba por todo el cuerpo gritando por su dosis. No había vida más allá del tabaco. La nicotina era la razón de mi vida, me identificaba con cada gesto. Mis dedos y el cigarrillo eran uno sólo. Esta simbiosis no era más que una adicción sin filtro, pura y dura como la realidad que escondía tras las nubes de humo que producía mi amante mortal.


Ya no más, se acabó, el cigarrillo perdió su poder sobre mi. Los grupos de autoayuda fueron fundamentales para mi recuperación. Los testimonios de fumantes y ex-fumantes me abrieron un nuevo camino. Es por eso que lo escribo, porque mis palabras siempre le llegan a alguien en un momento de duda, miedo, incertidumbre, necesidad y mismo desesperación. Yo me sentí deseperada el día que me dijeron que tenía insuficiencia respiratoria, cuando mi cuerpo gritaba por nicotina, por no saber cómo se vivía sin fumar.


Vivir sin fumar es todo un aprendizaje para un fumante. Es aprender a caminar sin la muleta, crecer por dentro, madurar y hacerse cargo. Me costó mucho aceptar mi adicción. No nací fumando, pensé más de una vez, mientras lloraba de impotencia. Volví a la normalidad cuando entendí que los problemas no se resuelven con un cigarrillo en la boca porque los no fumantes no lo necesitan para resolver los suyos, que son los mismos que los nuestros, pero sin un cigarrillo en la boca.


Recuperé mi libertad. No tengo que humillarme más y pedir disculpas para salir a fumar unas pitadas mal olientes afuera ¡Se acabó! Ahora aprendí a decirle que no, que todo tiene un límite y ese límite es mi propia vida, la voluntad de ser feliz.


Es por eso que lo escribo, para decir que se puede vivir sin fumar a los que están del otro lado de la orilla y no se animan a dar el paso hacia la libertad.


Dedico esta entrada a Tonidecadi, un compañero ex-fumante, uno de mis tantos maestros, que dejó hace unos días esta tierra de una manera absurda. Gracias Toni, te vamos a extrañar.

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tristeza-proverbio-chino


A veces me siento cansada de todo y no tengo más ganas de luchar. Nunca la tuve fácil, al contrario. Cuando decía que era sorda muchos me respondían – en plan amigable – que para lo que había que escuchar era mejor ser sordo. Pero no es así, nunca me pareció cierto eso porque la audición es un arma que no tengo para defenderme en la vida sola. Me han engañado y me han estafado varias veces por no escuchar bien, tantas veces que perdí la cuenta. Me causaba una gran frustración porque no soy tonta, y me daba cuenta de lo que pasaba pero no podía responder. Es por eso que yo quiero escuchar, porque no me gusta depender de los otros para sobrevivir. No se puede atrapar a un espíritu libre en una jaula porque sino se muere de tristeza. La libertad me da alas para crear en el arte y para amar la vida.


Siempre tuve el fantasma del “hasta cuando”, hasta cuando voy a poder oír. Sabía que mi enfermedad es progresiva y de por vida, porque así me lo dijeron todos los médicos. Sigo con el fantasma porque el implante no es una cura, es un aparato electrónico que funciona como oído artificial y se puede romper, al igual que una televisión, alguna vez. También está el lado económico, necesito de apoyo para hacer frente al alto costo que representa mantener un implante coclear en buenas condiciones.


En el año 2007 se me cortó totalmente la conexión con el mundo sonoro. Ya no me servía el audífono y mi fantasma se hizo real. Una angustia enorme se apoderó de mi. Ya no sabía si era angustia o tristeza lo que sentía pero dolía, me dolía en el alma la soledad. Acepté el implante coclear porque era la única solución contra mi silencio. Luché mucho para conseguir que mi prepaga autorice la cirugía y tratamientos post implante, que tienen obligación por ley. En Argentina la ley apoya a los discapacitados, pero en aquel entonces no lo sabía. El jefe de otorrinolaringología me trató mal porque quería que perdiese las esperanzas y me fuese de allí con el papel que el Dr. Arauz había escrito para él. ¡Para qué se quiere hacer un implante coclear con la edad que tiene! ¡Vayase a la auditoría!, leí en sus labios enfurecidos. Ya conocía la ley y no me dejé asustar. Me quedé y conseguí mi implante y con ello recuperé mi libertad perdida.


El implante coclear es un aparato complejo y no se sale del hospital escuchándolo todo. Hay que hacer calibraciones y una reeducación por años. A decir verdad las calibraciones son de por vida, porque hay que controlar el estado de los electrodos, esencial para oír bien. Hace cuatro años que me operé en la fundación Arauz y desde entonces el equipo de fonoaudiólogas y la psicóloga me acompañan en el proceso. Al principio iba varias veces en un sólo mes, ahora son dos o tres por año nomás. Para eso debo llevar la órden del médico a la prepaga para que la autorice, un pequeño trámite, que todos los años hago; hasta ayer, que rechazaron la autorización. “Ahora debe atenderse con el médico de la cartilla médica porque hemos dejado de autorizar calibraciones en la fundación Arauz”. Se me vino el mundo abajo y sentí nuevamente ese abandono interno que siempre me acompañó en la vida. ¿Por qué todo es difícil?, me pregunté a mi misma, mientras la señorita me explicaba – en plan experta – porque debía atenderme con el nuevo doctor. Ella es una empleada de la prepaga y yo sé que no tiene nada que ver pero le conté igual lo que es un implante coclear; para que sepa nomás, para que sepa que entiendo que son otros los responsables de tal infracción a la ley y no ella, porque hay una ley, y que es lo que esa ley exige a las obras sociales y prepagas  lo que ellos no quieren cumplir más.


Yo me operé con el Dr. Arauz porque con mi certificado de discapacidad tengo derecho a elegir al médico que necesito, mismo si no forma parte del equipo de la obra social o prepaga. Hice una fotocopia de esa ley y se la mostré en su momento al médico que negaba la cirugía. Aceptaron aunque nunca me pagaron los accesorios, ni pilas, baterías, etc. Sólo las calibraciones, hasta ayer.


Señorita, yo tengo un aparato implantado en mi oído, es un aparato electrónico que un día se puede romper y yo me quedo en el más profundo silencio, lo que no quiero. El médico que me operó sabe lo que hizo y cómo lo hizo, es él quién tiene que revisar y hacer lo que sea conveniente si algo le pasa a mi aparato. En la computadora de la fundación Arauz está toda mi historia clínica, desde que me “activé” al mundo del sonido de los electrodos hasta el día de hoy; ayer, quiero decir. Estoy segura que el doctor de la prepaga es un buen profesional, como también una buena persona, humana y coherente con su profesión, porque lo conocí personalmente. De todos modos el Dr. Arauz es el responsable por mi implante y él es quién me tiene que atender. Si se te rompe la televisión y no lo llevás al service autorizado, te quedás sin garantía. Es lo mismo pero lo mío es un implante coclear y está en mi cabeza, en mi oído y es mi conexión con la vida. Ella me escuchó detenidamente. Parecía apenada y me deseó suerte, más no podía hacer.


Salí de ahí cansada, cansada de luchar, de que usurpen mi derecho, de que me dejen sola, de todo, cansada, triste y sin ganas de volver a empezar.


Ayer salí de allí con los ánimos por el piso y hoy me siento perdida. Por suerte tengo el blog y colegas de lucha dispuestos a dar una mano siempre. Gracias, los necesito.

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baterías planetario


El pormenor del implante coclear son las pilas o baterías recargables. El procesador gasta y gasta energía sin parar. Usa tres pilas cada tres días, o sea que come una pila diaria. Las baterías recargables en cambio duran diez horas cada una y tienen un año y medio de vida útil. Desde que me operé aparecieron nuevos procesadores con baterías que duran entre quince y diecisiete horas, creo. La cuestión que todas ellas duran muy poco y para estar conectada todo el día necesito tener siempre a mano pilas o baterías de repuesto.


Yo uso baterías recargables. Es una cuestión de gusto pero con lo distraída que soy me olvidaría las pilas cada tres por cuatro y tendría que salir corriendo a comprarlas en el momento crucial de una discusión – como siempre sucede – y no se encuentran pilas para implantes cocleares en cualquier lado ya que las 675 tradicionales – que en un audífono duran veinte días – el procesador se las come en diez minutos. Ese es el motivo por el cual no se puede implantar el procesador junto al chip y electrodos; por las pilas. Lo mismo pasa con los celulares, cada vez más sofisticados y multifunción, pero con baterías de corta duración. Cuidado con las almas sensibles; no piensen que comparo a una persona con implante coclear a un celular. La persona es una cosa y los aparatos otra. No se olviden que existe gente con lentes implantadas en los ojos, y que en definitiva es lo mismo solo que no se les cuestiona su integridad de condición de ser humano.


El audífono también es un aparato tecnológico, pero no se implanta y tiene la ventaja de que la pila dure 20 días y que sea sólo una en vez de tres simultáneamente. Yo pasé unos cuantos años para acostumbrarme a vivir con el audífono y sus pilas. Me olvidaba de comprar o de llevar repuesto en mi cartera, una y otra vez. Lo mismo me pasó con el implante coclear y sufrí muchos silencios para aprender a recordar de llevar baterías de repuesto al salir de casa. Todavía lo sufro, pero menos.


Me compré el primer audífono cuando supe que estaba embarazada. Hacía mucho que lo necestiba pero me negaba a aceptarlo por prejuicio. A los dos años de uso todavía no me había acostumbrado a llevar conmigo pilas de repuesto. En Recife – donde vivía – había tiendas de audición bastante cerca de mi casa pero en Ibiza no. Estuve y me quedé cinco meses en Ibiza para vender artesanías brasileñas en la temporada alta, llena de turistas del mundo entero, en el año 1990. Alquilé una casa en el campo y la ciudad más cercana se situaba a 30 kms de allá; Santa Eulalia. No había casas de audición en Santa Eulalia y sólo se podía comprar pilas para relojes. Eran 675, al igual que las pilas de los audífonos pero con mucha menos potencia ya que duraban tres días en vez de veinte ¡Me compré tantas pilas truchas en esos meses por causa de mis olvidos! Esto me recuerda una anécdota:


Al poco tiempo de llegar a la isla acepté trabajar por una noche en una discoteca. Se conmemoraba una fiesta flamenca y se regalaba en la entrada una copa de jerez, una tajada de naranja, algo más que no recuerdo y peinetas a los clientes que llegaban. Yo tenía que entregar las peinetas. Las había de varios colores y cada mujer podía elegir una a su gusto. Cuando ya estaba todo listo para empezar se me acabó la pila del audífono. No tenía una repuesto, claro. Me quedé en el silencio total y sabía muy poco de lectura labial. Se me vino el mundo abajo pero decidí seguir en mi puesto como si nada. Les avisé a mis colegas para que me diesen una mano en los momentos difíciles. Hubiese sido más fácil entregar peinetas sin entablar un diálogo pero estaban los colores, que cada una elegía, en diferentes idiomas, para completar.


Estoy convencida de que la fe mueve montañas. Me puse en la cabeza que todo iba a salir bien y así fue. Leí los colores en los labios de cada mujer y en varios idiomas. Cuando la lectura labial no funcionaba recurría a mi sonrisa y buena onda. Los idiomas eran la excusa: je ne comprends pas français, não falo portugués, no entiendo español, I do´nt speak english, y los gestos eran la solución. La actitud y el jerez hicieron el resto, pero la actitud lo hizo todo y las clientes entraron felices con sus peinetas a la fiesta.


Cuando ya no habían más peinetas – ni jerez – nos juntamos también a la fiesta. Mis colegas bailaron felices y yo no me quedé atrás. La vibración invadió mi cuerpo y me dejé llevar por ella. Vencí al silencio una vez más, y eso no fue poca cosa.


Ya me olvidé varias veces de llevar baterías recargables de repuesto para el implante coclear durante estos cuatro años. Soy una distraída crónica y me costó adaptarme al nuevo ritmo ya que con el audífono las pilas duran veinte días pero con el procesador las baterías recargables diez horas y las pilas un día. Hay que tener pilas y baterías todo el tiempo a mano.Ya estoy más organizada que antes. Coloco el cargador en un enchufe a la vista y coloco la bolsita donde guardo las baterías sobre la mesa y encima de la cartera, para así recordar de sacar la batería del cargador, ponerla en la bolsita y guardarla en la cartera, que por suerte nunca olvido; por ahora.


Si eso no es ser distraída no sé lo que es porque cuando me quedo sin batería la paso mal. Se me corta la comunicación en menos de un minuto al no oír más los sonidos que hay a mi alrededor. Además me cuesta leer los labios, mucho más ahora – con el implante – porque tengo que hacer menos esfuerzo para escuchar. Mi madre no lo entendió nunca. No entendía como podía olvidar algo tan importante para mi. Se angustiaba, se enojaba y me retaba. No se daba cuenta que era yo la que padecía el silencio y además soportaba su mal humor y bancaba la frustración que me producen los olvidos. Hoy en día doy la vuelta por toda la casa, como si fuese un ritual, para sacar de los cargadores las baterías del procesador, celular y netbook antes de salir a la calle. Parezco una máquina pero no lo soy. En fin, todos somos dependientes de las máquinas hoy en día, enchufados a celulares y computadoras – mismo los oyentes –  para estar “conectados”. Somos hijos de nuestro tiempo y por suerte me tocó ser sorda en este de acá.


Los jueves doy clases de pintura durante todo el día y termino muerta de matar. Cuando se van las chicas me tiro en la cama y no me quiero volver a levantar más. El jueves pasado me di cuenta que no había nada en la heladera y si no compraba algo antes de las nueve no iba a cenar, así que partí sin ganas al mercadito de la esquina. Cuando llegué lo fui a ver al carnicero y nos pusimos a charlar, como siempre.


– Buenas Ramón ¡Ya mejoró del pie!

– Si, ahora camino bien, pero igual me duele por momentos

– Bueno, lo que importa que puede caminar.

– Claro

– Se lo extrañó por acá… pipipi… y siempre le preguntaba a Carlos por…. pipipipi… usted.


¡Zás! Se me está por acabar la batería y me olvidé de traer otra, pensé. Mientras tanto el carnicero hablaba solo.

Le dije:


– Dentro de menos de un minuto me voy a quedar en el silencio total. Se me está acabando la pila.


Me miró incrédulo aunque supiese que soy sorda.


– Lo que pasa que no se le nota.

– Pero sí, dentro de menos de un minuto no le escucharé más la voz así que mejor vayamos terminando con esto.


La batería se terminó y el carnicero siguió hablando. Cambié el “automático” de oir a silencio y leí sus labios para terminar la conversación de una forma coherente.


Coloqué la carne en el carrito y me fui a comprar verduras. El silencio se hizo presente y yo me sentí sola entre la gente y como siempre, no me gustó.


– Un kilo de limón, una lechuga, ¿está buena la mandarina?
– Si, claro, está muy dulce
– Deme cinco entonces


No me escuchaba la voz pero hablé gracias a mi memoria auditiva y le leí los labios al verdulero. Una señora me empujó para pasar y me imagino que habrá dicho “permiso” o algo por el estilo, lo que no escuché, claro está. Cuando se fue me empujó de vuelta. Estaba enojada ella. Seguro que pensó: ¡Parece sorda!


Finalmente llegué a la caja. Hice malabarismos para sacar las cosas del carrito y mirar los labios de la cajera al mismo tiempo, por si me preguntaba algo. Caja de ahorro le respondí cuando ella levantó la cara, luego de haberle entregado mi tarjeta. Era evidente.


Soy una mujer biónica que funciona con baterías, y por suerte tengo humor para escribirlo de ese modo y jugar con mi condición de sorda con implante coclear. Lo correcto sería decir que soy una mujer usuaria de un implante coclear que se alimenta con baterías recargables o pilas el procesador del mismo, pero así es aburrido de contar aunque sea cierto. Lo que pasa que el humor es el mejor remedio contra todos los males y no necesita de pilas para funcionar. Sólo necesita de actitud positiva y muchas ganas de vivir y eso se carga con amor, que nunca se agota en este extraño y fascinante universo humano.


mano bionica

Por las dudas, no se olviden de las pilas

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