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Archive for 27 marzo 2014

benito y el grupo


Lo que me encanta del blog es la gente ahí conocí. Se aproximaron personas con deficiencia auditiva y con ellas se creó una red de contención. Aprendí mucho sobre los beneficios que las leyes otorgan a los discapacitados, sobre todo en Argentina y con todo lo que se relaciona con el implante coclear. De mi lado transmití coraje con mis testimonios a los que se sentían perdidos. Muchas han sido las gratificaciones que tuve desde que escribo en el blog e internet en general.


Benito, olí y ceci


Con algunos comentaristas nos pudimos conocer personalmente. Fue maravilloso. Siempre nos hemos sentido cómodos y felices con los encuentros. A decir verdad se parecieron más a reencuentros porque ya nos habíamos conocido con los comentarios. Sólo faltaba vernos la cara. Con la escritura revelamos nuestros sentimientos más internos, cosa que a veces no nos animamos a hacer cara a cara. La falta de audición nos aproximó. Los oyentes no comprenden muchas de nuestras actitudes y eso nos tira abajo emocionalmente. De ahí viene la necesidad de juntarnos, apoyarnos y luchar juntos para tener una calidad de vida mejor a pesar de nuestra discapacidad.


Benito y Ceci


Muchos comentaristas del blog son argentinos y por eso nos pudimos conocer personalmente, mismo con los que viven en provincias alejadas, ya que varios de ellos se vienen a Buenos Aires para calibrar o hacer reeducación con el implante coclear. Hemos tenido una excepción, con José Luis, que se vino de España a pasar unos días en Buenos Aires. Aprovechamos la oportunidad para hacer una reunión, mejor dicho dos, con asado y todo.


el grupo en pérsico


A través de los buscadores de la internet también llegan y comentan chilenos, colombianos, venezolanos, de Costa Rica, Ecuador, España, Bolivia y Uruguay al blog. El idioma nos une, lo que nos permite comunicarnos.


implantados en persico


Benito es de Uruguay. Con los uruguayos somos vecinos por la geografía y primos por la cultura. Encontró el blog hace unos tres años atrás más o menos. No me acuerdo con exactitud cuando fue porque no sé ni en que día estoy. La cuestión que Benito se apareció y comentó porque era candidato al implante coclear – y como muchos otros – buscó información por la internet sobre el tema. La operación no es tan complicada como parece pero a todos nos asusta. El cirujano tarda de una hora y media a dos horas – normalmente – para colocar el implante coclear. La internación solo dura un día, o dos como máximo. La cuestión viene después, con la activación de los electrodos y la rehabilitación, que dura años, si no es toda la vida, con constantes beneficios en el trayecto. Benito tenia muchas dudas y por eso leía las entradas, testimonios y comentarios que están registrados en el blog. Se implantó hace un año y medio atrás (de eso me acuerdo porque me lo dijo hace poco) y se lo ve contento con el resultado.


benito y el implante


Benito se entusiasmó con nuestros encuentros. El que más le gustó fue el que hicimos hace un año atrás, cuando volví de Francia, y nos encontramos los de Buenos Aires con Rodolfo de las Rosas – recién implantado – y que estaba en la capital para hacer una calibración. Hacía calor así que nos fuimos a comer un helado al lado de mi casa. Cuando quisimos pagar ya lo había hecho Rodolfo a las escondidas. Pegamos un grito en el aire que hizo eco por toda la internet y así Benito se enteró del exabrupto de nuestro amigo de Santa Fe. Ya me iré para Buenos Aires a tomar un helado con ustedes, y quién pagará de esa vez seré yo, comentó en el blog. Todos reímos, algunos hicieron chistes, pero nadie se lo tomó en serio. Había que cruzar el charco, que es al lado pero no deja de ser un viajón.


Y así pasó un año. Benito siguió comentando a pesar de lo abandonado que tengo al blog. Eso no le importó y siempre que tuvo la oportunidad volvió a amenazar con el helado que nos iba a invitar.


Benito demostró ser una persona de palabra. Un año después de aquella tarde, en que Rodolfo nos regaló el helado, me escribió que se venia para Buenos Aires y pidió que invite a todos los implantados que conociese. Hice una invitación pública tanto en el blog como también en el Facebook, a la heladería Persico, al lado de mi casa. Me había olvidado de que su intención era invitarnos, al igual que Rodolfo hizo hace un año atrás. Cuando lo volvió a comentar me quise morir. Había invitado gente que nunca había oído hablar de Benito en su vida. No importa, me dijo, vengo preparado.


Llegué tarde al encuentro a pesar de que vivo al lado de la heladería. En mi casa doy más vueltas para salir que perro para echarse a dormir. Algunos de los implantados esperaban en la vereda. Benito ya estaba con ellos. Me recibió con una hermosa sonrisa, amplia y franca. Sus ojos chispeantes me contagiaron de alegría. Entramos en la heladería.


Como siempre la pasamos muy bien. Los conocí personalmente a Cecilia y a Fermin, dos comentaristas del blog. Cecilia ya se operó hace un año y está tan feliz que ahora se va a hacer un implante del otro oído también. Fermín es candidato y está lleno de dudas. Rodolfo se vino de Santa Fe con su esposa para conocerlo a Benito. Hemos hablado por tandas, ya que éramos diez y ninguno de nosotros puede hablar con tantas personas al mismo tiempo. A mi me molestan los ruídos de fondo, y me pierdo entre tantas voces pero la alegría que sentía en el ambiente superaba cualquier dificultad.


Benito tiene un implante de la marca Coclear, que sacó al mercado hace poco un dispositivo de plástico, en idioma normal se le dice una bolsita de plástico, que permite al usuario del implante entrar en el agua con el procesador puesto. Benito lo usa para andar en bicicleta ya que todos transpiramos al hacer ejercicio y eso también perjudica al funcionamiento del procesador, tan delicado al efecto del agua. Me imagino y espero que Medel saque pronto a la venta la misma bolsita. Las tres marcas de implantes cocleares son muy similares y se copian entre ellas para no quedarse atrás. La cuestión es esperar.


bolsita coclear

coclear y su bolsita para el agua


El tiempo pasó volando porque todo lo bueno dura poco. Me despedí de Benito con un aire de nostalgia ya que vive en otro país y no sé cuando lo volveré a ver. Nos invitó a su casa en Montevideo. Benito no solo es un hombre de palabra como también es un hombre generoso. Le sale naturalmente.


Antes de partir lo llevé a conocer mi taller de pintura. Cecilia también se prendió. Les mostré algunas de mis pinturas, les presenté a Germán, a Tena y a Vicent también. En la calle nos dimos más abrazos, esos que dicen, me voy pero una parte de mi corazón se queda con vos.


Cómo siempre inmortalizamos el momento y Rodolfo tuvo el hermoso gesto de escribir en su pizarra el nombre de nuestra madrina Nieves para incluirla en la foto y la vea en la internet.


rodolfo y madrina nieves


En esta entrada quiero agradecer a Benito por haber venido hasta Buenos Aires para conocernos. Le quiero decir en nombre de todos los implantados del grupo:

Gracias por el helado, por tu generosidad, tu alegría y simpatía. Espero que se repitan otros encuentros y podamos compartir más risas y anécdotas…. comer más helados, pero de esta vez quién te va a invitar somos nosotros, ¡los de la casa!

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gun pucho


Es difícil decir algo nuevo después de haber escrito durante siete años sobre el mismo tema: el tabaco. Ya conozco a la perfección mi enemigo. Estoy feliz porque finalmente le quité la máscara. Fumé durante 35 años, a veces más de dos paquetes diarios. Pasé por todas las etapas antes de sacar al tabaco de mi cabeza. Lloré, grité, me enojé con el mundo entero y perdí el sentido de la vida. No había vida sin tabaco, no podía vivir sin un cigarrillo prendido. La pasé muy mal para cambiar el chip de mi cerebro y quitar la nicotina de sus registros. El secreto está en no volver a fumar una pitada, nunca más.


la muerte y el pucho


De jóven creía que el tabaco no me hacía nada. Al contrario, me sentía especial con un pucho entre los dedos. En las reuniones sociales fumar me daba seguridad. Era una chica tímida. La falta de audición me causaba inseguridad. En esa época se podía fumar en todos lados. Era socialmente bien visto.


ceniceros pulmones


La primera vez que dejé de fumar estaba embarazada. Fue fácil porque todo me daba naúseas. Poco tiempo después que mi bebé nació me aferré nuevamente al tabaco. Me separé y tuve que criar a mi hija sola, con el papá que pateaba en contra, en un país lejano y con una hipoacúsia de severa a profunda, que en “cristiano” significa, sorda como una tapia. El cigarro me ayudaba a enfrentar estas situaciones difíciles. Por lo menos eso era lo que yo creía.


humor pucho


Grande fue mi sorpresa cuando supe que en ningún lugar del avión se podía fumar. En todos los que yo había viajado antes habia una zona de fumadores. Estaba en Francia y hacía poco que regía esa ley anti tabaco. Casi me mató la ansiedad. Me sentía una desgraciada a la merced de unos insensibles que no sabían de lo que uno es capaz de hacer con el síndrome de abstinencia.


lugar libre de humo


La ley que prohibió fumar en lugares públicos fue fundamental para que me plantease dejar de fumar. Pasé por momentos terribles en los primeros intentos. Las ganas de fumar eran insoportables. Recuerdo con claridad un día que estaba en mi coche, mojada por la transpiración (normal, estaba en Recife) y desesperación. Libraba una lucha ardua conmigo misma para no prender un cigarrillo pero la ansiedad me superaba. Yo no nací fumando, me decía con lágrimas en los ojos. Nunca voy a olvidar ese momento.


ansiedad por fumar


Pasé doce años para echar al tabaco de mi vida. Yo sé que soy adicta y eso es de por vida. Siempre voy a tener que estar alerta pero mismo así aprendí a vivir sin fumar y ya no sufro más por ello. Al contrario, ahora lo vivo con alegría y disfruto plenamente la libertad que gané luego de tantos intentos fallidos.


librarse del pucho


Las recaídas son experiencias. No importa caer, lo importante es volverse a levantar. Hay que intentarlo hasta conseguirlo, cuantas veces sean necesarias para ello.


no pucho


Yo recaí muchas veces porque en el fondo no estaba convencida. En vez de vivir ese proceso de desintoxicación con alegría lo vivía con tristeza, al sentir que sacrificaba un placer y abandonaba al mejor compañero de mi vida.


fumar no


El 15 de octubre del 2012 apagué mi último cigarrillo y no sufrí por ello. Casi no sentí síndrome de abstinencia. Ya había conseguido cambiar el chip y estaba convencida de lo que hacía. Finalmente se produjo el milagro y pude entender que no duele dejar de fumar y que la desesperación la crea el cerebro. La nicotina nos engaña y hace creer que relaja y estimula a la vez. Es una ilusión y yo finalmente le pude sacar el velo.


feliz sin pucho


Dejar de fumar me hizo crecer como persona porque al final de cuentas envejecer es obligatorio pero madurar es opcional.


carita feliz

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la asociación “Cherchen Yaich-Trabajar para escuchar”, organizó un encuentro para festejar el día del implante coclear que fue el 25 de febrero.  Se va a realizar una charla sobre el mismo,  una actividad con el público en mesas redondas para intercambiar experiencias, reflexiones y escuchar propuestas de trabajo. También va a exponer sus fotografías nuestra “hincha” Diana Rosmarin en la muestra: “Abriendo caminos”. Diana es una artista muy especial y talentosa. Ella pinta en el taller Olinda Arte y conozco de cerca su trabajo. Vale la pena conocerla.


Estas son las palabras de Florencia Montoto, fundadora junto a Hernán Spotti:


Estimados amigos, les enviamos nueva información sobre nuestro próximo evento dentro del marco de las celebraciones del “Día Internacional del Implante Coclear” en el mundo. Los esperamos en la II Jornada y II Salón Anual “Día Internacional del Implante Coclear” a realizarse este viernes 14 de marzo a las 18hs en el auditorio de la Mutualidad Argentina de Hipoacúsicos, sito en Tte. Gral. J. D. Perón 1654 -CABA-. Es una actividad libre y gratuita. ¡Los esperamos para compartir dicha actividad!


Evento dia del implante coclear

¡Va a haber sorteo con premios!

P.D.: Pena que no voy a poder ir, me voy a perder el aro magnético 😦
Espero que lo disfruten por mí

Besos a todos

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nieves mateando


Es muy triste recordar como vivían los sordos hasta el siglo XIX. Estaban excluídos de la sociedad y se los consideraba tontos o locos porque no tenían herramientas para expresarse. No existían los audífonos, ni la fonoaudiologìa. A los más pobres se los internaba en hospicios. Artistas geniales como Bethoveen y Goya se volvieron insoportables al perder la audición pero en la desesperación del silencio crearon sus mejores obras.


Hoy en día hay muchas formas de comunicación para los hipoacúsicos y sordos. Audífonos, implante coclear, fonaudiología, lenguaje de señas, internet, celular con vibración y mensajes de texto son algunas de ellas.


La internet me salvó la vida. Permitió que continúe comunicada a pesar del silencio. Se acortaron las distancias con amigos y familiares que tengo desparramados por el mundo y con quienes no puedo hablar por teléfono. En el Facebook lo puedo ver todo. Los viajes, las fotos, los estados de ánimos y acompañar el día a día de mis amigos lejanos sin la necesidad de escuchar.


Cuando el médico me dijo que tenía epoc busqué un grupo de autoayuda para dejar de fumar. Me fue mal porque no podía seguir el hilo de los testimonios. No oía las voces ni discriminaba las palabras. Busqué en la internet y encontré una página sensacional: El Quitómetro. Conocí mucha gente en la misma situación que yo, todos locos de atar por la abstinencia de la nicotina. Casi dos mil integrantes escribían sus experiencias y luego interactuaban en un chat fenomenal. Hacía poco que había vuelto a vivir en Argentina. No tenía trabajo y luchaba para obtener la autorización para el implante coclear del que era candidata. Estaba sola y deprimida con el silencio como única compañía. Me la pasaba sentada frente a la computadora y escribía mis pesares en el Quitómetro, con el afán de encontrar la convicción para abandonar al tabaco – mi mejor amigo – el que siempre estaba a mi lado, mismo en ese momento de gran soledad. Tenía que dejar de fumar pero no quería. A decir verdad no sabía como vivir sin un cigarrillo en la boca.


Estuve dos años enganchada al Quitómetro, hasta el día que cerró sus puertas por distintas disputas entre los integrantes del sitio. Ya les dije, todos estaban irritados y nerviosos por la abstinencia. Tuve miedo de quedar sola, necesitaba de apoyo para dejar de fumar.


En el Quitómetro la conocí a Nieves. Ella llegó dos años después que yo pero con una convicción férrea. Ya lo había decidido, sólo necesitaba del empujón del grupo. Lo dejó y más nunca volvió a tocar un cigarro. Yo, por el contrario, era reincidente pero mismo así nos hicimos amigas. Del foro pasamos al chat y del chat al messenger. Nos escribíamos todos los días, sin excepción.


Cuando el Quitómetro cerró sus puertas virtuales Nieves abrió un nuevo foro que lo llamó: apagaelcigarro. Pasó noches enteras despierta para crearlo. Aprendió sola y hoy en día están registrados más de mil integrantes. Muchas personas dejaron de fumar con su ayuda. Nieves le da mucha alegría y belleza al foro. Todos los días sube informaciones sobre el tabaco y abre felicitaciones hermosas, con fotos y vídeos para quienes cumplen meses sin fumar. Al que cumple un año le regala un diploma de premio. La OMS considera que una persona es ex-fumante luego de pasar un año en abstinencia porque las reincidencias son enormes. Para que se den una idea, sólo el 5% de los fumadores consiguen dejarlo. Es una adicción terrible.


El mismo año que ella creó el foro de ex-fumantes yo me operé y coloqué un implante coclear. Abrí un blog y como ella aprendí sola a usarlo. A decir verdad un integrante del Quitómetro me ayudó. Él vive en Galicia y nunca nos vimos la cara aunque nos hayamos peleado bastante por chat. Necesitaba un espacio para subir fotos de mis cuadros pero fue tal la sorpresa que tuve cuando me activaron el implante coclear que este se volvió el tema principal del blog. Poco a poco empecé a oír y escuchar y por ende a dar clases de pintura.


En los seis años que conozco a Nieves muchas cosas nos han pasado, tanto a ella como a mi. Ya no podemos chatear todos los días como lo hacíamos antes pero mismo así entre nosotras se creó una amistad que nunca paró de crecer. Siempre está disponible cuando la necesito y siempre le respondo cuando me llama. Su generosidad es tan grande que se puso a escribir en mi blog a pesar de que ella no sea sorda. Se solidarizó con nuestra causa y la bautizamos de madrina. Sube vídeos con canciones hermosas – siempre con subtítulos – para animar. Felicita los logros de quienes se implantaron y apoya a los que tienen más dificultad para lograrlo.


El grupo de sordos e hipoacúsicos la adoptaron. A decir verdad ella nos adoptó. Se hizo amiga de cada uno de los integrantes del blog, en el Facebook también, y se echa unas risas con todos. Ella conoce el sufrimiento en carne propia porque padece de una enfermedad extraña – la fibromalgia – que toca el dolor. Es por eso que la admiro tanto. El dolor no le quita la alegría, el humor, la esperanza y la generosidad. Eso tiene mucho valor. Es un ejemplo de mujer.


pau y nieves


Paulita se apareció en casa el martes pasado. Al otro día se tomaría un avión para Madrid. Ya lo había hablado con Nieves en privado y esta no lo pensó dos veces. La fue a buscar al aeropuerto en tren y la llevó hasta su hotel. Pocas son las personas que hacen algo así, con una persona que no conocen personalmente. Se hicieron amigas en el instante. Nieves la llevó a conocer la ciudad y Paulita le hizo probar el mate. Sacaron fotos hermosas que subieron en el Facebook. Sus sonrisas irradiaron la internet de felicidad.


Gracias Nieves por todo lo que haces por nosotros y por haberla recibido con tanto cariño a Paulita. Eres una mujer maravillosa y yo me siento muy orgullosa de ser tu amiga, porque eso es lo que somos: AMIGAS, en las buenas y en las malas.


las motoqueras nieves y pau

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El 25 de febrero fue el día del implante coclear y las redes sociales explotaron con mensajes de felicidades. Era imposible no enterarse.


El primer piquete que mi médico vió fue en Paris, allá por los años sesenta, contra el implante coclear. Se crearon graves conflictos en las comunidades sordas a causa de este aparato electrónico con resultados fantásticos para los que perdieron toda la audición. Estamos hablando de alta tecnología, que se perfeccionó a lo largo de los años como pasó con las computadoras y celulares. Tiene la misma debilidad que los otros aparatos electrónicos: El tiempo de vida de la batería. Es por eso que el procesador de habla no se implanta, porque hay que cambiar todos los días la pila. Ya se habla de un nuevo aparato totalmente implantable. Así serán en algún futuro no tan lejano todos los implantes cocleares.


Yo me implanté el nueve de octubre del 2008 y me cambió la vida. Me devolvió artificialmente la audición – de un oído – que no es poco para quien vive en el silencio total y absoluto. Ahora escucho música y puedo entablar una conversación sin la necesidad de la lectura labial. En lugares ruidosos se hace más difícil pero los sonidos del ambiente no me resultan desagradables como lo eran con el audífono. Es que usaba el audífono más potente que había en el mercado, a todo volumen y distorcionaba. Pitidos escapaban del molde y apenas escuchaba la voz de mi interlocutor entre espantosos e irritantes ruìdos metálicos.


De chica ya había oído hablar del implante coclear con gran desagrado. Lo mío era ignorancia y miedo a lo desconocido. Mejor así, porque en esos años de negación la ciencia adelantó y cuando me operé en vez de tener que cargar una caja en la cintura ahora llevo el procesador atrás de la oreja del tamaño de un audifono.


Hay que saber que el implante coclear no es un aparato mágico que te transforma en oyente de la noche para la mañana. No cura la sordera pero con su ayuda se puede oír y escuchar a través de los 24 electrodos que hacen contacto con el nervio por medio de la cóclea. Es un oído artificial, biónico, indispensable para mi felicidad.


Los niños sordos e hipoacúsicos implantados pueden desarrollar el lenguaje desde temprano. Eso solo les aporta beneficios para su vida futura.


En el blog conocí gente solidaria que se dedica a ayudar con sus comentarios y testimonios a los que buscan información por la internet, asustados y desesperados por el silencio que los aplasta. En esta fecha especial quiero agradecerles por la labor que cumplieron y aún hoy en día cumplen a pesar de mis ausencias.


En esta entrada Diana nos relata su última calibración, hecha la semana pasada. Ella es sorda profunda de nacimiento, implantada hace un año y medio, el cuatro de septiembre del 2012 y activada un mes después, el nueve de octubre.


Diana le tenía miedo y desconfianza al implante coclear. Además ella se crió en una escuela de sordos oralistas. Para operarse tenía que enfrentar la negativa de su comunidad. Ella lo enfrentó y con su ejemplo ayudó a romper un poquito más el hielo del prejuicio que impide a mucha gente de mejorar su calidad de vida auditiva.


Su caso es fenomenal. Aprendió y aprende rápidamente a decodificar los sonidos, que escucha a lo grande. Les transcribo su última experiencia. Gracias Diana por tu testimonio. Es un canto de esperanza para los que desean volver a escuchar:


implante diana


calibración diana


Diana dijo:

11 CALIBRACIÓN
27 de febrero 2014


1) FELIZ DIA A TODOS LOS IMPLANTADOS ( 25 FEBRERO 2014 )
2) Tenia turno el 4 de febrero pero cambiamos de fecha para el dia 27 de febrero.
3) La fono Patricia me hizo una evaluacion , de vocales, palabras y me fue muy bien. La fono Patricia me dijo que voy avanzando muy pero muy bien.y quedo sorprendida.
4) De ahi la fono Patricia y yo hicimos balance, subimos y bajamos el volumen en todos los electrodos, buscando estén iguales de fuerte, suave hasta que me sienta cómoda. Pero sin mirar en la pantalla por primera vez el mapa de los eloctrodos ( como se ve en la foto ).(OJO , esto NO es una audiometria , es un balance de graves y agudos ).
5) Despues tuve una charla con la psicóloga Carolina sobre como voy con los sonidos, como estuve en estos días con los sonidos y también conversamos de cualquier tema, nos divertimos. Me vio muy bien.
6) Una de las novedades es que cuando fui a la Panaderia ,la vendedora me hablo de atrás y entendi lo que me dijo sin mirar sin esfuerzo, unos minutos después me quede dura ,como estupida pues el sonido fue natural para mi ,no se como explicarlos a ustedes. Pero de repente me di cuenta que habia olvidado mi actitud de sorda y no les puedo decir que oi como un oyente pues jamas tuve ni tendre experiencia de ser oyente .
7) Sigo rehabilitación con mi fono Valeria .
8) La proxima calibración : 19 de junio

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