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Archive for the ‘Color Esperanza’ Category

cumpleaños


Ya se nos va septiembre y yo todavía no subí una entrada. En este mes wordpress me avisó que el blog cumplió cinco años de vida. En ese tiempo sólo dejé de escribir en enero del 2013 porque estuve en Francia – mi país de nacimiento – luego de nueve años de ausencia. No me faltan temas, tengo muchas cosas para contar todavía. Lo que me falta es tiempo. Al dejar de escribir los comentaristas se alejaron. Todo en la vida es una cuestión de ida y vuelta. Lo mismo pasa en el blog. Si no escribo nadie comenta y si nadie comenta pierdo las ganas de escribir. Hay que seguir adelante, el show debe continuar.


En el blog se formó un grupo de hipoacúsicos y sordos interesados en el implante coclear. Tuve la suerte de conocer personalmente a varios de ellos, por vivir en Buenos Aires, donde están la mayoría de los médicos y fonoaudiólogas que se ocupan de la rehabilitación y calibraciones. Con los que viven más lejos nos hicimos amigos en el facebook. Algunas personas me escriben por mail para pedir apoyo porque no se animan a comentar. Yo no soy médica ni tampoco soy abogada y lo único que puedo transmitir son mis experiencias personales.


Empecé a escribir en el blog sobre el implante coclear como si fuese un diario, para registrar todos los descubrimientos sonoros que tuve al activar los electrodos a mi nervio. Fueron momentos únicos e irrepetibles. Me sentía un bebé que aprendía a escuchar y hablar por primera vez.


Poco a poco se fueron juntando personas al patio y el blog tomó vida propia. Los comentaristas lograron producir un milagro con Color Esperanza, que a decir verdad se llama Sandra. Doris fue la hermosa villana del cuento que movió cielo y tierra con la ayuda de un teléfono. Ella también es hipoacúsica pero tiene una ventaja sobre algunos de nosotros: Escucha el teléfono. Además tiene unas agallas que asustan al más valiente defensor de la inoperancia. Luego de un año y medio de lucha Doris consiguió que Sandra viaje a Buenos Aires para que arreglen y calibren su procesador, muerto por más de diez años gracias a la indeferencia de mucha gente.


Sandra volvió a oir a pesar de que su procesador fuese muy angituo. Todos sabíamos que necesitaba de uno nuevo a pesar de las insistentes negativas de su obra social. Doris había logrado lo imposible al conseguir que le arreglen el que ya tenía y prendió una luz de esperanza en el horizonte. Sandra volvió a Tucumán y continuó su vida pero más feliz que antes gracias a los sonidos que ahora la acompañaban. Un día, luego de varios meses, volvió a escribir en el blog con desazón. Le habían robado el procesador. Esa desgracia le impuso un nuevo reto: conseguir un nuevo procesador último modelo. Nuevamente se encontró con la negativa de su obra social pero de esta vez se tuvo fe y buscó una abogada que consiguió la aprobación a través de un recurso de amparo para obtener otro procesador. Sandra volvió a ser Color Esperanza y se acordó del blog, que tanto le dió en su momento. Estas son sus palabras:


15/09/2013
HOLA OLIVIA HOLA A TODOS QUIREO DECIRLES QUE PERDI EL CONTACTO CON TODOS DEJO MI NUMERO DE CELULAR LES CUENTO QUE PROFE SIGUE NEGANDO TODO TUVE QUE PONER UNA ABOGADA PARA QUE ME DEFIENDA Y YA ESTA PRESENTADO EL AMPARO HOY MAS QUE NUNCA NECESITO DE TODOS USTEDES EL NUMERO DE MI CELULAR ES 03865 15509565

23/09/2013
hola olivia estoy re feliz DORIS DORIS QUERIDA SALIO LA MEDIDA CAUTELAR GRACIAS MI angel POR HABERME AYUDADO TANTO GRACIAS Oli por este bendito blog hoy me dieron la noticia y quiero compartirlas con todos ustedes estoy feliz SE HIZO JUSTICIA

25/09/2013
GRACIAS OLI GRACIAS MILLONES DE GRACIAS A TODOSS , DENTRO DE DIEZ DIAS TENDRE EL PROCESADOR NO SE SI ME MANDAN A BUENOS AIRES O AQUI EN TUCUMAN EN LA FUNDACION DEL DOCTOR ESTOK A QUIEN QUIERO AGRADECER INFINITAMENTE TAMBIEN A MI ABoGADA DOCTORA DANIELA LOPEZ ANDINA Y A TODOS LOS QUE SABEN DE MI LUCHA INCANSABLE A TODOS MUCHISIMAS GRACIAS ME ENCANTaria poder reunirnos todos a festejar por esto y a seguir luchando por los que todavia no pueden porque si si se puede gracias bendito blog muchisimas gracias.


Me siento feliz y orgullosa por Sandra. También me siento feliz que lo haya compartido con nosotros.


Daniel Bergia también nos escribió este en este mes de la primavera con buenas noticias. Estas son sus palabras:


23/09/2013
Daniel (Argentina)
Hola, hace bastante que no me daba una vuelta por acá, y en esta pasada les comento que definitivamente me decidí a recibir el implante coclear (recuerden que sufro, al igual que muchos, hipoacusia bilateral progresiva, con perdida total del oído izq.). Los estudios fueron todos favorables para acceder al implante y ahora estoy en la etapa de enviar la solicitud a la obra social. Estoy ansioso como imaginarán y con muchas expectativas. Por lo que leí de Uds., lo más trabajoso es la adaptación y que requiere de mucho trabajo y sacrificio propio, es realmente así?, pero al final, creo que será bien reconocido. Tengo la suerte de tener media audición en el oído derecho, ayudado por un audífono, pero padezco mucho en ambientes ruidosos y en reuniones laborales o sociales, se me hace imposible seguir una conversación, por eso espero con muchas ansias la posibilidad que me dará el IC. Gracias les digo a todos y ánimo y fuerza a los que se sienten desesperados. Dios y la tecnología hacen que no perdamos las esperanzas. Un abrazo.


Daniel necesita de apoyo como cada uno de nosotros lo necesitó en su debido momento. La sociedad hizo mucho por los discapacitados – es cierto – pero sólo nosotros sabemos por lo que tenemos que pasar para integarnos al mundo con una carencia. Solos somos invisibles pero juntos no. Esto lo aprendí en el blog, con las personas que aquí comentaron y entraron en mi vida. Yo no hago mucho, sólo cuento mis experiencias y brindo un espacio de encuentro. El resto lo hacen los comentaristas.


Hace cinco años atrás dejé de ser la única sorda del universo para formar parte de una comunidad que sabe por lo que paso y me ayuda cuando me siento perdida. Se lo debo al blog y por eso le digo: ¡FELIZ CUMPLEAÑOS!

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La historia de Sandra trata sobre el abandono social. Ella fue la primera persona en recibir un implante coclear en su provincia, Tucumán. Esto sucedió hace veinte años atrás. La operó con éxito el Dr. Stock. Fue una pionera y salió en el diario local: “La Gazeta de Tucumán”. Se había abierto una nueva puerta en su provincia con su operación. A partir de ese momento varias personas iban a tener la posibilidad de tener un implante coclear. Y es así que Sandra salió del silencio pero la felicidad no le duró para siempre. En un accidente, que prefiero no contar para evitar problemas, su procesador se rompió y ella volvió al irremediable silencio. Buscó ayuda en su obra social ProFe (Progama Federal de Salud) y nada. A partir de ahí empezó su odisea. Le cerraron todas las puertas y quedó en el silencio total durante 13 años. ProFe la abandonó, la sociedad entera la abandonó. Tuvo bronca, tristeza, desesperación, pánico y luego depresión. Quien conoce el silencio puede entenderlo. Nos aisla del mundo y navegamos entre la tristeza y la desesperanza mientras la vida sigue su curso sin nosotros. Luego llegó la internet y se apegó a ella como todos los sordos  hacemos porque allí podemos comunicarnos sin tener que escuchar, pero no nos libera de la soledad que tenemos a nuestro alrededor. Navegó y lanzó varias botellas al mar de la matrix en busca de una respuesta. Una de ellas llegó a la orilla de nuestro blog.


Doris conoció el blog al buscar información sobre el implante hibrído, que hacía poco le habían colocado, sin éxito. Los acúfenos le aumentaron con la operación y la volvían loca. Quería saber si a todos les había ocurrido lo mismo que a ella. En la Argentina sólo hay seis hibrídos; estaba sola frente a su fracaso. De todos modos se quedó con nosotros. Eramos implantados como ella, aunque lo nuestro fuese distinto, ya no se sentía tan sola. Doris se conmovió con la historia de Sandra, que se había presentado en el blog con el pseudónimo de “Porque yo no”. Tanto Doris como los otros implantados que escriben en el blog le regalaron palabras de esperanza. Tal es así que un día cambió su pseudónimo a “Color Esperanza”, como hoy en día la llamamos.


Fue un año de lucha. Doris tomó la iniciativa, al prestar su oreja “sana” para hablar por teléfono con las entidades públicas, tanto en Buenos Aires cómo en Tucumán. La acompañé a CoNaDis (Comisión Asesora para la Integración de las personas con Discapacidad) donde nos atendió Jordana Espejo, una mujer llena de humanidad. Ella nos orientó y mandó el expediente de “Color Esperanza” a ProFe de Tucumán. ProFe hizo las mil y unas para esquivar la responsabilidad y no pagarle un nuevo procesador. Le pidieron hacer montones de examenes inútiles, uno de ellos una resonancia magnética. Grande fue nuestro asombro porque los implantados tenemos prohibido hacer ese tipo de examen con el peligro de quedarnos pegados a la máquina con el imán que tenemos implantado. Doris decidió buscar ayuda en Tecnosalud, proovedor de implantes cocleares de la marca “Cochlear”, de la que Color Esperanza es usuaria, al igual que Doris. La fonoaudióloga Maria Palacios tomó las riendas de la situación y se comunicó con el Dr. Stock (hijo del cirujano que operó a Color Esperanza). Doris lo había localizado después de una larga búsqueda. El doctor prometió ayudarnos y nos invitó a su clínica en Tucumán. Doris los involucró a todos con su incansable perseverancia. Se lo tomó tan a pecho, hizo de esa causa algo personal. Se parecía al Quijote, luchando contra molinos de viento. Pero a ella no le asustan los imposibles y no dió tregua. Después se le unió Rosario, que está implantada hace más de diez años. Ella tiene mucha experiencia con el tema no sólo por ser implantada como también porque creó una fundación en su provincia de San Juan con el nombre de “San Francisco de Asis”, para asistir a gente con problemas auditivos. Hicimos tanto ruído que no pudieron más hacerse los sordos. Porque a la hora de la verdad muchos oyentes son más sordos que nosotros ante nuestra necesidad. Mismo así ProFe se portó mal hasta el día de hoy. Le otorgó un abogado a Color Esperanza pero poco tiempo después descubrimos que éste trabajaba para el beneficio de la obra social, con el objetivo de cansarla a Color Esperanza con miles de impedimientos. Fue un año de esperanzas que naufragaban una y otra vez en la frustración. Finalmente quién se hizo cargo del procesador de Color Esperanza fue Maria Palacios, de Cochlear, al pedir que se lo envíen a Buenos Aires.


Esta historia es tan absurda que cuando llegó el procesador a Buenos Aires los técnicos vieron que sólo se le habían roto unos cables. Se los cambiaron y el procesador empezó a funcionar de nuevo. ¿Se pueden imaginar algo así? Color Esperanza estuvo 13 años sin escuchar por una pequeña falla, que arreglaron en cinco minutos. La realidad supera la ficción en todos los sentidos. Maria Palacios se ofreció a poner en marcha el procesador y activar nuevamente los electrodos de Color Esperanza a pesar de que ProFe no se hiciese cargo de ello. Fue la única profesional que se brindó a ayudar, sin ningún fin de lucro en ello. Una mujer maravillosa. Desde acá le agradezco de todo corazón que me haya renovado las esperanzas en una mejor humanidad.



Y finalmente llegó el gran día. Doris me mandó un mail para contarme que Color Esperanza llegaba a Buenos Aires. Maria Palacios quería estar sola con ella porque no sabía lo que iba a pasar en el momento de la activación. Debía estar preparada para el fracaso. Hacía muchos años que el implante de Color Esperanza no funcionaba. Era una incógnita y nuestra amiga podía sufrir un nuevo fracaso. Sólo una de nosotras podría entrar con ella a la cabina. ¿Quién? ¡Qué decisión difícil! Finalmente Doris estuvo con ella mientras Rosario, Moni y yo esperabamos afuera divididas entre la emoción y el susto.



De repente Doris nos vino a buscar con lágrimas en los ojos. ¡Color Esperanza estaba escuchando! No hubo caso, todas entramos finalmente en la cabina para presenciar aquel sublime momento. Color Esperanza también lloraba. Finalmente escuchaba, finalmente su sueño se hizo realidad. Cuando todas se calmaron pudimos saludarla. Era la primera vez que la conocíamos personalmente.



Color Esperanza es encantadora. Yo pensaba que me iba a encontrar con una mujer triste y desesperada. Grande fue mi sorpresa cuando vi una bella mujer simpática. ¡Estabamos tan felices! Decidimos conmemorar y nos fuimos todas a almorzar en un restaurante cerca de mi casa.



Ahora viene la segunda etapa, la reeducación. Hace poco Color Esperanza me mandó un mensaje de texto desde Bolivia y me dijo que ¡escuchó música y bailó! ¡Cúanta felicidad! ¡Qué alegría nos regalan los sonidos!



De todos modos esto no termina acá. Color Esperanza tiene derecho a tener un nuevo procesador debido a la antiguedad del suyo. Por suerte funciona bien pero Maria Palacios nos explicó que es  un recurso momentáneo hasta que tenga el nuevo en sus manos. De todos modos nuestra amiga ya no vive en el silencio profundo que la aisla del mundo. Pronto volveremos a la carga, pero ahora Color Esperanza debe disfrutar y trabajar en la reeducación mientras las valientes del blog descansan, sobre todo Doris; porque esta batalla no se ganó con rosas, fue tremendamente desgastante.


Y eso busca ProFe: desgastar. Esto debe ser denunciado. Nuestro gobierno trabaja para la inclusión social pero ProFe, que debe trabajar en beneficio de los discapacitados los abandona, maltratan y dejan en un estado de desesperación total. Los discapacitados no tienen voz y este tipo de abuso pasa desapercibido. Les pregunto: ¿Cómo hacemos para hacer valer nuestros derechos sin por ello morir en el intento? A todos los que nos leen les pido AYUDA, no dejen que esto quede en el olvido. El pueblo debe saberlo, ya que todos pagan impuestos para que estas entidades existan y cumplan con su deber. En vez de eso ProFe me mostró ser un nombre vacío, cómo si de un fraude se tratase. Todos sabemos que la información es poder: Por favor, difundan esta historia, para que los discapacitados tengan una vida mejor.


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