Feeds:
Entradas
Comentarios

Archive for the ‘implante coclear’ Category

Hola amigos, comparto  un artículo que publicó el diario de Gualeguaychú, ElDía, sobre la necesidad de los subtítulos en el cine y televisión para la comunidad sorda en Argentina. La nota es muy completa y vale la pena leerla. Si les gusta y quieren colaborar en la difusión de nuestra campaña entren en la página del Facebook de Juntos por los subtítulos ¡Muchas gracias!


 Leer nota acá


inadi-eldia.jpg


Yo quiero subtítulos….

Read Full Post »

La sordera es una discapacidad invisible tanto para el oyente como para el que lo padece aunque la ceguera a veces también lo es. Mi madre tenía problemas de vista y por coqueta se negaba a usar anteojos. En la calle saludaba al azar “por si acaso”.

 

A Gustavo lo conocí en la facultad. Formamos parte del mismo equipo de trabajo con otros dos compañeros pero un día abandoné la carrera, vencida por la sordera y me fui del país. Volví a Buenos Aires tres años después. Alquilé un departamento y encontré un trabajo en un estudio de arquitectura.


 

El reencuentro con mis amigos fue difícil. Se habían casado, algunos tenían hijos, otros eran profesionales, menos Gustavo que largó la facultad cuando le faltaban cuatro materias para terminar la carrera porque se dio cuenta que lo suyo era y es la fotografía. De compañeros pasamos a ser amigos cercanos y compartimos muchos momentos juntos en esa etapa de nuestras vidas.



 

Y cómo Dios los cría y el viento los amontona, Gustavo y yo nos reencontramos por segunda vez en el año 2010. Retomamos nuestra amistad enseguida. Nos hicimos amigos de nuestras respectivas parejas y ellos se hicieron amigos a su vez. Una noche, luego de la cena y con una copita de licor de frambuesas en la mano, recordamos tiempos pasados.



 
— ¿Te acordás del departamento de Nuñez, donde viviste?— me preguntó Gustavo.
— Si, claro — le respondí
—¿Cuál era el nombre de la calle? — continuó
— ¡No me acuerdo! — le confesé avergonzada
— Había una placita frente al edificio
— ¿En serio?
— Me parece haber pasado por ahí la semana pasada ¿Te acordás del departamento por dentro, no?
— Si, por suerte — le dije y nos reímos — Era blanco, tenía un sillón hecho con una base de cemento. Era luminoso a pesar de ser un contrafrente. La cocina estaba integrada por una barra al living…
— Y ponías la música a todo lo que da — añadió.— ¡Loca! ¡Bajá la música, loca! ¡loca!, te gritaban los vecinos y vos seguías de lo más pancha.
— ¡No te puedo creer! ¡No sabía nada!
— Si, gritaban desde sus ventanas. Habían perdido todos los modales.
—¿Y por qué no me dijiste nada? — le pregunté intrigada.
— Porque te hacía feliz escuchar música.



 

vecinos


Gustavo fue el único amigo que se dio cuenta que yo no era feliz. No aceptaba mi sordera progresiva, no quería usar audífono. Acoplaba mi mano detrás de la oreja para captar las palabras. El problema no eran mis amigos, era yo. Me sentía invisible, no podía participar en ninguna reunión. En las fiestas me iba sin saludar a nadie, segura que no me registraban pero estaba equivocada porque al otro día me llamaban para preguntar que había pasado. Nunca les decía porqué, escondía mi dificultad. Sufría mi silencio sola y para espantar los males ponía la música a todo volumen en un acto de rebeldía contra el destino. La música me devolvía la vida. El silencio era mi muerte, la desconfianza mi constante.


Me cruzaba con los vecinos en los pasillos del edificio, en la puerta de entrada o en la escalera. Los saludaba rápidamente y bajaba la cabeza inmediatamente después para evitar una conversación de la cuál iba a salir perdedora. Puede ser que ellos aprovechaban ese momento para quejarse de la música, me pedían que bajase el volumen, que había un bebé, un enfermo, que no podían dormir. Puede ser que tocaron varias veces mi puerta, tantas cosas pueden haber ocurrido sin saberlo yo.



 

gustavo.jpg


Gracias Gustavo

Read Full Post »

mavi medel


Llegué al lugar de encuentro una hora antes de la charla, tal como me lo pidieron. La coordinadora de Medel, me recibió y llevó a una salita donde estaban Carolina (la psicóloga), Patricia (la fonoaudióloga) y Ana (la audióloga) que trabajan en la fundación Arauz. Allí me presentaron a los otros implantados que iban a contar sus historias junto conmigo. Nos dieron una hoja a cada uno de nosotros con preguntas: “¿cuando te quedaste sordo?”, “¿cómo te sentiste cuando lo supiste?”, “¿cómo te decidiste por el implante?”, “¿cómo salió la cirugía?”, “¿cómo escuchaste en el encendido?”, “¿cómo fue la rehabilitación?”, “¿cómo vivís con el implante hoy en día?”. Cuando llegó la hora partimos a una sala acomodada para la ocasión. Varias hileras de sillas miraban el escenario y la pantalla de proyección. Primero habló el cirujano, explicó como funciona el aparato y cuales son los procedimientos para la cirugía. Luego se acercaron las fonoaudiólogas, psicólogas y audiólogas y explicaron cuáles son sus funciones en el proceso de implantación y rehabilitación. Al final nos sentaron a los implantados en unas sillas frente al público con dos micrófonos que nos pasamos según el turno de cada uno.


Los relatos fueron emocionantes. Primero habló una chica sorda de nacimiento. Ella había escrito las respuestas en un papel que leyó con cierta timidez. La gente aplaudió cuando terminó su testimonio. Les pasó el micrófono a la pareja que estaban sentados a su lado. Primero habló el padre y luego la madre y contaron cómo les costó aceptar la sordera de su bebé y lo que sufrieron durante todo el proceso de la operación y encendido. El hijo ahora es bi implantado, tiene seis años y en aquel momento jugaba en otra sala con niños en su misma condición.


Cuando me tocó el turno tomé el micrófono sin vacilar. Escucharme la voz cuando hablo me devolvió la confianza que nunca tuve. Empecé mi relato con mi niñez y mi madre que me retaba porque yo le pedía que repitiese, su negación, la profesora que se dio cuenta que lo mío era más que una distracción, las operaciones, los fracasos, las limitaciones, la angustia, el silencio, el miedo a la cirugía y la rehabilitación. Sentí una irrefrenable necesidad de llorar cuando llegué a la parte que abandoné la facultad. “Perdón, me emocioné”, confesé. Seguí mi relato con la voz quebrada hasta el final. El dolor sigue vivo pero escondido, con rascar un poquito aflora. La sordera siempre me dolió, por eso lo cuento, porque el implante coclear me devolvió la vida y se la puede devolver a otras personas que sufren lo mismo que yo. Cuando terminé de hablar le pasé el micrófono a la mamá de una nena implantada bilateral de ocho años. El testimonio de la mamá me removió recuerdos dolorosos. Al igual que mi madre negó la sordera de su hija hasta más no poder con las mismas ansiedades y angustias. Mi mamá sufría más que yo por mi sordera. Por eso respeto tanto a los padres, porque a ellos les pesa una culpa inmerecida. Me encantó la honestidad y generosidad con su testimonio. La nena agarró el micrófono y contó divertida que los chicos la veían diferente. Se la veía feliz y segura de sí misma. Al lado de ellas dos estaba sentado el papá de la niña, claramente afectado por el relato de su mujer. Cuando le pasaron el micrófono lo devolvió con lágrimas en los ojos. No pudo hablar.


Ceci tomó el micrófono. Hipoacúsica de niña, escuchó con dos audífonos durante toda su niñez y adolescencia. Al llegar a su vida adulta su sordera se complicó. El médico le recomendó el implante. No quiso saber nada y aguantó esa situación hasta que se le hizo insostenible. Buscó información en la internet y encontró el blog que leyó y la ayudó a tomar la decisión. Me sentí feliz cuando lo supe y por eso me tienen de nuevo acá. Tres meses después del encendido de los electrodos, Ceci escuchó mejor que cuando usaba los audífonos. Con la rehabilitación mejoró más y más, tanto más que dos años después se volvió a operar del otro oído. Hoy en dia se maneja en la vida con la misma facilidad que un oyente.


El último testimonio fue el de un muchacho de unos treinta años. Perdió la audición de un modo súbito a los 18, que le arruinó la vida. A pesar de ello se casó y tuvo dos hijos. Se resistió al implante por mucho tiempo pero cuando se animó pudo escuchar la voz de su mujer y sus hijos por primera vez. Eso me pasó con Germán, mi pareja desde hace más de nueve años. Escuché su voz un año después de conocerlo. Me imagino lo que debe haber sido escuchar la de sus hijos. Una emoción profunda de amor y dolor.


Todos los testimonios se parecen en los puntos claves. Primero, no quisimos saber saber nada con el implante. Segundo, tuvimos miedo a la cirugía y a un posible fracaso. Tercero, estamos satisfechos con los resultados a pesar de las dificultades que tuvimos que atravesar.


Cuando la charla terminó nos reunimos en la parte posterior del salón. En una mesa habían unos termos con café, té y leche. En otras mesas sandwiches y medialunas. Algunas personas se me acercaron para hacerme preguntas. Estaban ahí porque necesitaban y tenían dudas. Lo conocí al hijo de mi cirujano que también es cirujano y fue quien habló en la charla. Se llama Santiago Arauz al igual que su padre, sólo que uno es Luis y el otro Alberto de segundo nombre. Me le acerqué y me reconoció aunque nunca nos hayamos visto antes. Me dijo que soy famosa por los cuadros y el blog. Una linda noticia. Hablamos del segundo implante, el que su padre me recomendó hace unos años atrás y yo esquivé hasta hoy.


Todas los implantados bilaterales dicen lo mismo, que es mucho mejor escuchar con los dos oídos, que cuando uno se apaga el otro deja de comprender porque el sonido es incompleto. Ahora saben de dónde vienen los sonidos, discriminan las palabras en reuniones y lugares ruidosos. El doctor Santiago Luis me avisó que no estoy excenta, que puedo perder el nervio y por ende la audición nuevamente del oído implantado porque mi otoesclerosis es progresiva de por vida. Postergué ese momento hasta el día de hoy aunque a principio del año decidí enfrentar la situación. La vida tuvo otros planes. Germán se enfermó repentinamente. Estuvo hospitalizado durante tres meses entre la vida y la muerte. Largué todo para estar a su lado. Santiago Alberto Arauz apoyó mi decisión sin chistar.


— Cuando tu marido esté mejor nos venís a ver —, me dijo cariñosamente
— El año que viene—, le prometí.


Para ciertas personas oír y escuchar se consigue con riesgos y sacrificios. Por eso son importantes los testimonios, son los que nos guían, nos apoyan y nos fortalecen.


Gracias por empujarme al implante bilateral

ceci y yo

Ceci, implantada bilateral


paula

Paulita, implantada bilateral


daniel y yo

Daniel, implantado bilateral


maffy y yo

Maffy, implantada bilateral


flor ossie yo

Flor y Ossie, implantados bilaterales


hernan omar dani

Hernán, Omar y Daniel, implantados bilaterales


loli

Loli, implantada bilateral


omar dani y yo

Dani y Omar, implantados bilaterales


rodolfo.jpg

Rodolfo, implantado bilateral


Cada día son más

Read Full Post »

Este viernes Medel realizará una charla sobre hipoacusia y tratamientos para brindar un espacio de contención e información relacionada a la pérdida auditiva, prevención, consejos para la detección, tratamientos y experiencias de implantados. Será una charla participativa, para ayudar y acompañar a las personas que padecen pérdida auditiva.


Fui invitada para compartir mi experiencia antes y después del implante coclear con los asistentes quienes seguramente, tendrán muchas dudas e inseguridades. La responsable en comunicación de la empresa de Medel (del que soy usuaria del implante coclear) me dijo que no hay nada mejor que la experiencia personal para despejar incertidumbres (estoy de acuerdo y por eso voy). Será una charla de no más de 40 minutos en donde, junto con otros 3 o 4 implantados, contaremos nuestra historia personal desde la detección de la hipoacusia, pasando por el implante, y los resultados obtenidos.


Para asistir se tienen que registrar antes entrando en el link: Charlas sobre hipoacusia y tratamientos


¡Los esperamos!


charla por hipoacusia

Read Full Post »

arte-de-escuchar


Mi día empieza cuando conecto el procesador y termina cuando lo apago. Me lo quito para bañarme y para dormir. Me apoderé de los sonidos y ahora forman parte de mi cotidiano. Sigo con limitaciones auditivas porque sólo escucho con un oído, o mejor dicho, con un nervio. Si me hablan del lado muerto no entiendo nada. Tampoco sé de donde vienen los sonidos y cuando conversan más de dos personas juntas me quedo fuera. Me cuestan las reuniones, los grupos, las obras de teatro. Tengo dificultades para discriminar las palabras en la radio y la televisión pero para quien no escucha ni su voz la felicidad que me brinda el implante coclear es enorme.


Tuve mil problemas antes de la cirugía y los dramas personales tomaron dimensiones colosales por la imposibilidad de oír. La tristeza le dio forma al silencio, invadida por la soledad. Ya no quería vivir más. Me operé porque peor no podía estar y con pocas esperanzas, para completar. El día de la activación (un mes después de la operación) lloré como una magdalena cuando escuché la voz de la fonoaudióloga. Mi nervio respondió a los impulsos. Fue el inicio de una larga aventura. Luego aprendí a decodificar los sonidos y a escuchar natural con los electrodos. Mi nueva condición de bebé biónica despertó en mi una esperanza. La fonoaudióloga me recomendó escribir en un diario mis aprendizajes. Abrí el blog.


Escribí todas las semanas durante seis años . Era tanto lo que tenía para contar. Todos los días descubría un nuevo sonido, una nueva melodía, un pajarito cantar. No tardaron en llegar personas con problemas auditivos al blog buscando ayuda, un consejo, una esperanza. Para ese entonces mi felicidad era contagiosa porque vivía en estado de gracia permanente. Había nacido de nuevo.


El ser humano es un bicho de costumbre y eso pasó, me acostumbré a escuchar y me olvidé de la sordera. La necesidad de escribir desapareció. Aún brota un pensamiento lejano en forma de recuerdo de cuando el doctor Arauz me explicó que el implante es un aparato electrónico y como todos los aparatos electrónicos un día deja de funcionar. Ponele diez años – sentenció. Hace ocho años que lo tengo y todavía funciona. Lo trato con mucho cariño, claro. Le llevo a hacer una limpieza cada seis meses, lo protejo del agua, del polvo y la gata. En diciembre pasado pareció fallar. Escuché reiteradamente unos golpes de “martillitos” que parecían venir de los electrodos como si fuese un corto circuito. Entré en pánico. Me saqué el procesador, lo metí dentro del deshumificador y sólo lo volví a prender 48 horas después. Por suerte, los golpecitos no volvieron a perturbar mi paz pero estuve durante dos días invadida por el silencio que con una cachetada me devolvió a la realidad. El implante coclear no cura la sordera. Sigo sorda y seré sorda durante toda mi vida. Mi felicidad cotidiana se vio afectada. Su fragilidad me recordó que un simple desperfecto, una gota en el lugar equivocado, la podían arruinar.


¿Por qué me olvidé de sacar el implante antes de entrar en la ducha durante dos días consecutivos? Nunca lo había hecho antes en los ocho años de mi vida biónica ¿Habrá sido el resultado de una metamorfosis mental que incorporó el aparato a mi organismo cuál mutante? Estoy en el mismo lugar en que se le empezaron a derretir las alas a Ícaro. No me tengo que olvidar para que la caída no sea violenta porque el día que el aparato se rompa se acaba la diversión. No sólo tendré que enfrentar otra operación como además también tendré que hacerle frente a una siniestra burocracia que se dedica a impedir y busca mi cansancio. Para conseguir autorizaciones voy a tener que soportar antes largos meses en silencio.


Hay mucha gente con hipoacusia o sordera que se dice feliz con su condición. A mi, en cambio me duele el silencio, afecta mi salud física y mental. Es por eso que amo el implante coclear y sólo le tengo palabras de agradecimiento. No es propaganda, es lo que siento desde el fondo de mi corazón. Mi audición artificial me permite escuchar a la gente hablar, discriminar sus palabras, reconocer sus tonos de voz. También escucho el agua de la bacha y del el arroyo correr, a los pájaros cantar, a mi gatita maullar, la lluvia golpear contra el suelo, al viento bailar, al fuego crepitar. De todo escucho y ¡también escucho la música! No me saquen la música, por favor, no me alejen de mis seres queridos.


Perdón, me olvidé que soy sorda, yo sólo quiero escuchar.

arte-de-escuchar-2


Read Full Post »

facebook-adiccion(1)


Durante seis años escribí ininterrumpidamente en este blog, especialmente sobre el implante coclear del que me beneficié en octubre del 2008. Transmití mi experiencia con esta tecnología que me devolvió una audición artificial. Mi vida cambió por completo, mi humor, mis relaciones, mi trabajo también. Transcribí las leyes que amparan a los discapacitados con el costo de la operación, el aparato, calibraciones y accesorios en Argentina. Transmití información porque la información es poder. Y un día dejé de escribir. Ya lo había escrito todo, por lo menos eso es lo que creía yo. Conocí el facebook. Me metí en los grupos de implantados y discapacitados auditivos. Cada día aparecía un nuevo grupo, siempre con los mismos usuarios, con las mismas historias, con las mismas informaciones, por lo menos así lo creía yo, y me cansé. Finalmente me alejé de los grupos y navegué por la internet, al principio de un modo ameno. Me reencontré con mis amigos de la infancia, con amigos de varios lugares del mundo que hacía más de treinta años que no veía, con los ex compañeros del colegio, con mi familia que vive en Francia, con mis amigos de Recife, donde viví veinte años. Alivió mis saudades, me alegré al saber de la vida de gente que quiero y tengo lindos recuerdos. Promocioné mi taller de pintura, que abrí gracias a la ayuda del implante coclear porque me permitió escuchar la voz de mis alumnos. Publiqué fotos de mis cuadros, vendí algunos de ellos, me encargaron otros. Mucho conseguí en el facebook pero llegó un momento que dejé de controlarlo, me comió el tiempo y la vida, se volvió una adicción. Ahora tengo celular, tablet y computadora conectados al facebook. A cada rato lo abro para ver lo que ya no sé qué, lo abro porque creo que me conecta pero finalmente me pierde, me desconecta de mi alrededor.


Cuando una persona es adicta las sustancias cambian pero la conducta permanece. He sido fumadora de dos paquetes diarios durante 35 años. Me costó una década dejarlo y me dejó un epoc de saldo con el que tengo que convivir de por vida. Pero no todo está perdido. Uno puede aprender a conocerse, a controlar sus adicciones, a crecer. Y ahora me toca desprenderme un poco del facebook, volver a la escritura, seguir con la pintura, brindar mis conocimientos y talentos porque el arte salva y yo soy una sobreviviente.


Y así empezamos una nueva etapa, siempre aprendiendo de nuestras falencias.


Bienvenidos amigos


adiccion_facebook2

Read Full Post »

completa_1linea


Donde existe una necesidad nace un derecho y ese derecho es el que tenemos que reivindicar nosotros, los que escuchamos poco, poquito o nada, porque tenemos dificultad de seguir los programas de la televisión y las películas nacionales cuando no tienen subtítulos.


Algunos programas de la televisión tienen subtítulos, pero cada vez son más las películas dobladas, sobre todo los fines de semana. En la televisión a cable se paga un adicional para tener acceso a todos los programas con subtítulos, y claro, las personas con discapacidad auditiva también tienen dificultad en conseguir un empleo, y por ende les falta dinero para pagar ese adicional.


En la televisión abierta existen los subtítulos ocultos, o closed caption (CC), sobre todo en los noticieros y novelas. Ese sistema deja mucho que desear y debe mejorar. A veces parece que el interprete se quedó dormido porque deja de escribir durante varios minutos para luego mandar una catarata de palabras con faltas de ortografía, omitiendo algunas o cambiándoles el sentido y dejando al telespectador con la frustrante sensación de no haber entendido nada por haber recibido el subtitulado fuera de tiempo y de forma errada. Los defensores del CC alegan que la traducción está hecha en tiempo real. Pero eso no me convence porque los traductores simultáneos hacen su trabajo bien y está hecho en tiempo real. Imaginen un traductor simultáneo cambiando el sentido de la oración en la ONU. Les pagan bien, muy bien, pero eso demuestra que se puede hacer. No sé como funciona con los interpretes de CC. Es posible que les paguen poco. Además ese sistema, que está en manos privadas, no tiene competencia en el país. ¿Qué pensarán los interpretes cuando escriben cualquier cosa? ¿Será que les da impunidad traducir a una pequeña comunidad que no se puede defender? ¿Se dirán? : “Total, no escuchan así que no saben lo que hemos traducido mal”. Pero a veces no traducen, simplemente escriben letras al azar que no llegan a formar una palabra. Por eso no me conformo con eso que dicen algunos de mis colegas de que es mejor eso que nada. Tenemos necesidad y derecho a un CC de calidad.



La sociedad todavía no está preparada para la inclusión plena. Ciertos programas en la televisión abierta llevan la pequeña ventana con una interprete de señas para los sordos  porque no saben que no todos los sordos son gestuales, ni entienden ese idioma. Yo soy una de ellas y necesito de los subtítulos para seguir un programa o película en la televisión.


Como muchos saben soy sorda profunda y usuaria de un implante coclear. Mucha gente cree que por tener un implante uno se transforma en un oyente, pero no es así. Escucho con 24 electrodos y tuve que hacer una reeducación para decodificar los sonidos. Escucho con un sólo oído que no es lo mismo que con dos. Intenten tapar un ojo, es lo mismo con la audición. Escucho la televisión pero no entiendo lo que dicen, por causa del audio. A veces entiendo mejor que otras pero nunca entiendo bien (aclaro, discrimino las voces pero me cuesta cuando es una radio, televisión, videos y cine).


Hace unos meses atrás nuestra colega Rosario se presentó en nombre de la fundación San Francisco de Asis en la Defensoría del Público junto a otras asociaciones, ONG y agrupaciones para hacer el reclamo, lanzar una campaña para difundir la necesidad de subtitulado en todos los canales, dar a conocer la existencia del CC y pedir que estos últimos mejoren.


Junto con Rosario, Diana, Ceci y Doris abrimos una página en el facebook para difundir y darle continuidad a la campaña por los subtítulos. Los oyentes también están invitados, a los que les interesa escuchar la voz de los actores porque forma parte de la actuación, o porque se solidarizan con nuestra necesidad. Estamos recopilando y publicando frases en forma de carteles. Frases que escriben porque queremos subtítulos. Frases mias, frases tuyas, frases nuestras, para que entre todos logremos que la sociedad y los profesionales de la industria audiovisual escuchen cuál es nuestra necesidad.


Los invito a entrar a Juntos por los subtítulos y se sumen a la campaña con un me gusta. Si quieren compartir sus inquietudes, nos pueden mandar una frase y con gusto la adaptaremos en forma de cartel.


Hagamos ruído, luchemos por la inclusión.


completa la frase web

Read Full Post »

Older Posts »