Empecé a escribir este blog con la intención de mostrar mis dibujos y pinturas pero al poco tiempo de abrirlo me hice un implante coclear y sin darme cuenta me puse a hablar cada vez más sobre el tema porque me cambió la vida. Ahora me toca a mí brindar información para quién lo esté necesitando. Abro esta página, para escribir mi testimonio y transcribir los testimonios de otros implantados que conocí en la internet.
Están bienvenidos quienes quieran compartir su experiencia con nosotros. Pueden escribir en los comentarios o mandarme un mail en olivia.castrocranwell@gmail.com, que después lo transcribiré en la página junto a los otros testimonios.
Agradezco a todos los que han aportado su experiencia aquí…. 🙂
Mi testimonio
Tengo una otosclerosis bilateral progresiva, con la cúal perdí paulatinamente toda mi audición. Es una larga historia que empezó con mis 14 años, cuando descubrieron que no escuchaba nada del oído izquierdo.
Fui operada, oí durante algunos años pero la otosclerosis siguió avanzando. En el año 1981 pasé por otra cirugía: fracasó. Luego empecé a perder paulatinamente la audición del otro oído.
Seguí oyendo con la ayuda de audífonos a través del oído derecho, que fui cambiando a través de los años por modelos más potentes, mientras la otosclerosis seguia su curso.
Aprendí a decodificar los sonidos a través de un aparato digital, con el cúal casi no oía los ruídos de fondo pero lograba entender algunas palabras, que completaba con la lectura labial.
En febrero del año 2007 me entró agua en la trompa del oído derecho y quedé en el silencio total. Fui a muchos médicos e hice varios tratamientos, sin éxito. A través de esa búsqueda conocí un otorrinolaringólogo que me habló por primera vez del implante coclear. Mi información sobre el tema era muy escasa y yo sólo quería volver a oir lo poquísimo que captaba a través del audífono desde mi oído derecho. El médico me hizo hacer una resonancia magnética y dijo que podría hacerme un implante coclear en el oído izquierdo, con el que no oigo desde que fui operada en el año 1981. A través del implante el nervio puede recibir informaciones sonoras a pesar de que el oído medio esté dañado. Pasé varios meses para tomar la decisión de hacerme el implante ya que estaba entrando en un mundo desconocido y tenía miedo. La psicóloga del equipo médico me ayudó en el proceso.
En Argentina existen leyes que amparan a los deficientes auditivos y cubren el implante coclear desde los inícios, pero poca gente lo sabe. Esperé nueve meses para conseguir la aprobación de mi prepaga y hacer valer mis derechos. En esos momentos descubrí que la información es poderosa. Los deficientes auditivos no sólo tenemos derecho a un implante por ley sino que tambien tenemos derecho a las calibraciones y mantenimientos posteriores a la cirugía.
Desde que me activaron hasta el día de hoy pasaron siete meses y desde ese entonces todos los días descubro nuevos sonidos. Ahora puedo seguir una conversación sin hacer esfuerzo y sin la necesidad de la lectura labial. Escucho música y hablo con algunas personas por teléfono, oigo los perros ladrar, los niños llorar, las bocinas, la voz de mi hija y muchas otros sonidos que me llenan de alegría la vida. Todavía tengo un largo camino para recorrer y muchas conquistas para ganar.
Virginia
Si os digo que nunca fui consciente de lo sorda que estaba hasta que me pusieron el implante pensaréis que exagero, pero no es más que la verdad. Vas desarrollando estrategias ¿compensatorias?. Una visión prácticamente circular, un olfatocanino y algo más que no sé describir porque se siente: “El tercer ojo” de los sordos (¡Vaya risa que pasamos en la lista de implantados de Internet con este ojo!).
Dependiendo de la filosofía de cada cual, ser sordo en el mundo en que vivimos hoy puede ser un mundo lleno de barreras o un permanente salto de obstáculos. Creo que los sordos adultos tenemos en común que somos unos comodones, no conformistas ¿eh?, comodones. Si el entorno es adecuado y no hay discriminación ni complejos la vida es normal y no importa que falte el sonido. En general vas haciendo un mundo a tu medida y no te das cuenta hasta que sales de él de lo pequeño que era.
Así que yo salté y salté, rodeé, pasé por debajo, hasta que al final paré un momento y me vi con 32 años, sordatotal y una hija recién nacida ¡UF!.
En ese momento me replanteé otra vez mi sordera.
– “Es el nervio, no tiene solución”, me dijeron en 1974.Y así quedó la cosa hasta 1989, año en que nació Cristina.
Vuelta al Otorrino, esta vez pido diagnóstico por escrito y empiezo una ronda de consultas privadas incluso fuera de la provincia, que ratifican el diagnóstico y la falta de tratamiento.
“Hipoacusia neurosensorial profunda, probablemente acausa de la estreptomicina que tomó en la infancia. Se recomienda la Biolectura” (Si, así escrito). Probé audífonos (hasta que me implanté siempre probé el último que anunciaban) que sólo aumentaban el volumen de los sonidos que davía tenía pero los que ya había perdido, nada, con lo cual aunque oyera algo, no entendía, no los reconocía y además distorsionados.
Con el diagnóstico literalmente en la mano me fui a la biblioteca -no teníamos Internet todavía- y empecé abuscar: sordera
“Es el cerebro el que da las órdenes ,el que las procesa y decodifica, el que ve y oye y siente, funciona con electricidad en forma de baterías, que son las neuronas, recargables de proteínas, y lo más interesante, incluso se puede medir esa potencia eléctrica y su velocidad y además en tiempo real” ¿qué os parece?
Casi seguido y como por arte de magia encuentro un artículo en una revista de divulgación con un titular quedecía: “los sordos ya pueden oir”. Era la primera vez que leía sobre el implante coclear y desde entonces, a pesar de que era una información bastante general (…”electrodos en la cóclea que hacen la función de las células dañadas…”) quise saber más cosas de él. Sólo de pensar en la cara que puso el otorrino cuando le hablé del implante coclear, todavía me da la risa, porque era una mezcla de gestos muy graciosa, algo así como si pensara que estaba chiflada, o quizás creía que sabía más que él je, je, je.
– No, no, señora “eso” en España no existe.En ese tiempo me lo tomé con más calma. Supongo que el saber que había solución me dio esperanza y paciencia .Pero, otra vez en una revista encuentro más datos,esta vez dónde hacen este tipo de operación. Voy al Imserso con el propósito de que me “tasen” la minusvalía y de paso les hablo del implante coclear, por si acaso llevo las publicaciones donde consta que sí existe. No me hacen falta, porque sí lo conocen pero sólo se puede hacer privado, la Seguridad Social no cubre los gastos y me dicen cuesta alrededor de 8.000.000 de pesetas. Y tenía que desplazarme fuera de la provincia, difícil, mi hijo pequeño tenía un año y la mayor no llegaba a cinco. Sin embargo, a partir de aquel momento tenía una meta y todos los años a partir de entonces me hice una revisión y cada vez volvía a plantear el tema. Hasta que, por fin, en 1998 me remiten al Hospital Central de Asturias para hacerme todas las pruebas necesarias para evaluar si soy candidata al implante. LLevaron meses: escáner, foniatría e incluso consultas a modo de entrevista. Recuerdo una en especial:
– Doctor Gómez: “Virginia, usted, ¿por qué quiere el implante, qué espera de él?
– Volver a oir (lógico ¿no?)
– Dr:”Pero usted no va a oir igual que antes”.No lo comprendí y siguió explicando:
– “Por ejemplo, si yo digo “azul” no va a oir azul”.(Es difícil de explicar, porque yo no le estaba oyendo nada sino leyéndole los labios)
– ¿Qué oiré entonces? (Ya estaba yo un poco suspicaz,porque esto no me lo esperaba).
– Dr: “Pués tendrá que aprender algunos sonidos, a distinguirlos para lo cual necesitará rehabilitación”.
Pensé a toda velocidad “será como labiolectura dentro de contexto, pero con sonido”.
– ¿Oiré?
– Dr: “SÍ”.
Pues como ya lo tengo todo perdido, lo que venga será ganancia. Quiero sobre todo participar más en la vidade mis hijos y no tener que depender de nadie para su cuidado ni para su formación y además el pequeño, Alberto, siempre lo llevó muy mal al contrario que Cristina que siempre fue mi “oidito derecho”, -ahora el izquierdo-(más o menos, porque no fue así textualmente, pero sí en esencia. Tened en cuenta que pasaron cinco años).
Y también la Doctora Bernardo me preguntaba sobre la vida familiar, en charla informal, siendo yo sorda .
“¿Mi marido?, Oh bueno!, con él no hay problema, después de 20 años casados, antes de que abra la boca ya sé lo que va a decir” (carcajada).
Programaron la operación para el mes de Junio de 1999. Dos semanas antes me llamaron para decirme que en dos días si quería podía ingresar y no lo pensé siquiera. ¡Allá voy! Mi marido pidió permiso en el trabajo y se hizo cargo del hogar, de los niños ¡y de los suegros!
Todo lo que tenía organizado para quince días después no servía pero me fui …cantando. Tenía pegada a lamente una canción de Raphael, “Digan lo que digan…”. Más dicha que dolor hay el mundo ….la gente quiere paz y se ENAMooooooora…” Y hasta al quirófano me la llevé,como un mantra, no me la podía quitar de la cabeza.
No penséis que tomo el quirófano a la ligera, pero en dos ocasiones había pasado ya por anestesia general y no me daba especialmente miedo.
Y después de tanto tiempo lo logré, lo conseguí, volvía oir ¿cómo? Muchísimo mejor de lo que esperaba, más de lo que esperaba. No se puede describir lo que es oir y entender sin ver al que te está hablando si no eres sordo. También es como si lo que te rodea adquiriese peso, consistencia, una profundidad y perspectiva nuevas…Independencia sobre todo.
Considero el implante como lo que es: Lo mejor que existe hoy en tecnología de prótesis para paliar e incluso anular los efectos de la sordera neurosensorial. No tiene punto de comparación con los audífonos, pues con él sereciben todos los sonidos y con estos sólo los que conservamos, según el nivel de pérdida de audición. Y pues el que oye es el cerebro, así cada uno asimila el sonido recuperado o adquirido con el implante según su propia experiencia con el sonido.
Informarse, sobre todo. Contrastar la información no la opinión, datos reales, estadísticas. Esto es muy fácil hoy con Internet a mano. Los especialistas de todos los ramos son personas como nosotros, los hay buenos y buenísimos, malos y regulares. Fiarse de una opinión que no va avalada por hechos es de crédulos e ignorantes. Porque el profesional que nos informa puede ser una persona estupenda y sin embargo no estar al día en su profesión, lo cual es muy corriente sobre todo en medicina, que no es obligatorio.
Pero sobre todo, saber lo que queremos. La perfección no existe y lo único seguro que tenemos en esta vida al 100% ya sabeis lo que es .
Hay dos momentos en estos casi cinco años de implantada muy importantes para mí y que me han dejado una profunda huella.
El primero, cuando pasé a formar parte de un taller de empleo integrado sólo por personas sordas, en su mayoría señantes pero también labiolectores. Para ellos, todo mi respeto y admiración. Respeto como personas, sí, porque todos los que yo conozco son unos luchadores. Y admiración por esa ¿aceptación callada, pero con mucha sorna? de la ignorancia y la “burrología subyacente en el entorno y las personas que oyen para con las personas sordas. Las mejores carcajadas de mi vida las compartí con ellos y mi nombre es Risas en Lengua de Señas.
El segundo, cuando encontré en Internet una entrevista a cierto doctor en Derecho, sordo para más señas. Él puso palabras a lo que considero que es la raíz del problema de la falta de entendimiento, del que sólo tomé conciencia al conocer a otras personas como yo privadas de sonido, entre sordos y oyentes (cuando te encasillan en un grupo o en otro, y esto también era nuevo para mí, se adquiere vocabulario nuevo también:-)))))- ).
Decía:
“A los sordos, que no se aislen -individual ocolectivamente- ni se dividan, que intenten comprender y conocer más a los oyentes, aprendiendo a leer y escribir bien y leyendo todos los días, pues si no reciben información por los oídos, por lo sojos sí recibirán la Cultura que es de todos -no sólo de los oyentes- y con ella, la Libertad”.
Como madre, como persona sorda desde la infancia, si algo hay que valoro sobremanera, es tener la opción de elegir libremente, por eso quizá ahora mismo apago el procesador, porque no hay quien se concentre para acabar esta “mi experiencia con el implante coclear” -Carcajada- con los niños discutiendo, un portazo, llamada telefónica (una amiga de la niña que tiene “telefonitisaguda”), la abuela que no admite que está sorda y tiene la tv “al alto la lleva” etc etc etc…
¡EL SONIDO HA MUERTO¡ ¡VIVA EL SONIDO!
Un abrazo para todos.
Virginia Cuervo
Angeles
Mi testimonio…
Hoy tengo 42 años y estoy implantada del oído izquierdo desde el 2007, que era el que tenía más pérdida auditiva. Mi problema radica en la cóclea, gracias a Dios y a los avances tecnólogicos, tener este tipo de discapacidad Hoy podemos decir que tiene una solución.
Dios quiera todas las discapacidades de los seres humanos puedan solucionarse en un futuro cercano.
Al principio ha sido muy duro tener que afrontar una discapacidad, primero adaptarme a decir no te escucho, repetime… O hablame de frente… etc.
Yo no era sorda, en mi memoria auditiva aún quedaron grabados tantos voces como temas musicales.
Con mi discapacidad he pérdido y he ganado muchas cosas. Muchas personas que me conocían bien (siendo oyente) al verme así no lo han podido soportar. Gracias a Dios no es mi problema, porque he recibido mucho apoyo de gente que he conocido nueva y me conoció desde el vamos siendo casi sorda.
Como el implante coclear y las obras sociales envez de ayudarnos nos ponen muchas trabas, también un grupo de chat conocido, que sabía que tenía que operarme habían armado una cruzada para ayudarme con la aprobación del mismo por la obra social.
Puedo decir que en el 2004 me quede sin trabajo porque la empresa a lacual pertenecía cerró y ni el Ministerio de trabajo para personas sin discapacidad y con discapacidad me han ayudado a encontrar un trabajo.
De allí en más me acerqué a la Fundación Par en princicpio con un curso de capacitación para la búsqueda laboral. Y luego con ellos concursé por un emprendiomiento sobre mi profesión de arquitecta, el cual gané y gracias a ese emprendimiento pude solventar a mi familia económicamente hasta el 2007. En el 2006 me anoté en otro concurso y participe en igualdad de condiciciones que las personas sin discapacidad aunque en ese momento usaba un audífono que tenía muy poca potencia para mi pérdida auditiva me defendía mucho con la lectura labial. Esta la adquirí por necesidad, no hay cursos que nos enseñen a leer los labios. Nunca me preocupé por aprender a usar mis manos para comunicarme porque sólo los sordos lo usan y en el mundo nos rodean, pocos sordos y por consiguiente la gente no sabe ese código.
En definitiva en el 2007 gané el nuevo concurso laboral como arquitecta y he sido la primera ganadora. En verdad me hizo sentir muy bien a nivel profesional pero mucho mejor a nivel económico porque con el emprendimiento sólo cubría los gastos fijos y a veces costaba mucho llegar a hacerlo.
Fue fabuloso luego de cobrar mi primer sueldo, poder invitar a mi hijo a comer en un restaurant… Cosa que no podíamos hacer hacía muchos años. Ese mismo año, mis compañeros de trabajo también me alentaron mucho para que me realice el implante, ya tenía todo aprobado pero era mi primer mes laboral asi que temía perder mi trabajo. Gracias a Dios me implante y lamentablente uso mi aparato pero he tenído otros porblemas de salud (me han operado de dos hernias de disco) que no me han dejado disfrutarlo ó darle la importancia que tiene.
Quizás lo tome con naturalidad, porque desde la primer calibración pude oir. teóricamente debía usar el audífono del otro oído, para la adaptación. pero como escuchaba tan mal con el audífono, desde un principio me maneje sólo con implante. El implante me ayudó a no sentirme tan mal con el mundo que me rodea por no poder comunicarme.
La comunicación es indispensable entre los seres humanos… Se pueden imaginar las personas oyentesver un programa de TV, película, noticiero, etc… Sin volumen? Bueno eso es lo que nos pasa a los sordos … Es una triste realidad que nuevamente aclaro que gracias al Implante coclear hoy podemos modificar.
Según lo que me asesoré el implante coclear es ideal para los bebes (que deben aprender a hablar y a escuchar) y para las personas adultas que en algún momento de su vida han sido oyentes. No sirve para aquellos sordos de nacimiento que jamás han oído. Desconozco si lo último es real.
En fin… Mi mejor consejo a cualquier persona candidata a Implante Coclear es que no dude ni espere mucho tiempo en operarse. Sólo los tiempos de trámites con la obra social y si no tienen obra social el estado debe otorgar el implante. Es su obligación por Ley.
Espero que mi testimonio sea de utilidad a cualquier persona que este pasando lo que yo viví que no es poco pero que se supera. Lo que más vale es lo que cada uno quiere para sí mismo… Y luchar por ello. Tener una discapacidad no nos hace personas diferentes, podemos lograr cosas quizás con más esfuerzo que un oyente, pero podemos llegar también.
También debo aclarar que no he bajado los brazos porque tengo un hijo, el mejor regalo que me ha dado la vida…
Lo mejor para quien lo necesite…
Me llamo Pepe Lozano
Hace unos doce años mi madre tuvo una caida por vertigos. La llevamos al hospital y al hacerle un TAC vieron que habia “algo más”. Después de unas cuantas pruebas le detectaron una enfermedad de las calificadas como “raras” (aquellas que no tienen cura, ni medios para estudiarlas a fondo): Neurofibromatosis II, cuya principal caracteristica es la aparición de dos neurinomas, uno a cada lado del tronco, cerca de los oidos. Al poco tiempo le operaron del primer oido perdiendo la audicion por completo y con el vertigo tocado. Tres años después el otro oido, con resultados peores: sordera total, imposibilidad de caminar, faciales caidos, … Fué operada por un neurocirujano que hacia prevalecer la extracción del tumor ante todo. Ni le habló de un implante y nosotros lo desconociamos pues entonces Google apenas existía. En el 2003 me detectaron a mi la enfermedad. Fui operado del tumor izquierdo por un otorrino excelente, a pesar de ello no pudieron ponerme implante coclear y perdí el oido, sin tocar faciales. Me recomendaron operar lo antes posible del derecho, pero mi vida profesional necesitaba adaptarse y fui dando largas hasta diciembre de 2008 ya que conservaba la audición de un oido en perfectas condiciones a pesar de que el tumor era ya de 3 centimetros de diametro. El mismo doctor me operó y me puso un implante coclear en el derecho. Del resto perfecto, excepto un poco de equilibrio tocado, pero me permite hacer una vida casi normal, a excepción, claro está, de las limitaciones de ser “un poco sordo”. Mi madre no puede decir lo mismo, pobre, a sus 73 años “vive” en una residencia, a pesar de lo cual conserva un sentido del humor digno de admiración, lo que “también” he heredado de ella. Mi rehabilitación me permite hacer cada día más cosas, yo no era sordo, mi audición (de un oido) era mejor que muchos normoyentes hasta diciembre de 2008, con lo que adaptarme a este nuevo mundo no es fácil. Me ha ayudado muchísimo hacer un blog y compartir mis vivencias con gente tan maravillosa como Olivia y muchos más, y comparar la lucha que tenemos cada uno de nosotros por acercar nuestras “escuchas” a la normalidad.
Hola a tod@s
Me llamo Enrique y soy implantado coclear desde enero de 2008. Tengo 53 años y a los cuatro años de edad me suministraron un antibiótico del que uno de sus componentes era estreptomicina, sustancia que demostró ser otitóxica y empecé a quedarme sordo de ambos oídos. He pasado casi toda mi vida escuchando a través de audífonos y desarrollé una buena capacidad de lectura labial. No sin pocos esfuerzos y sacrificios pude realizar toda mi trayectoria académica y finalizar mi carrera de Ingeniero. Una curiosidad: Durante toda mi época de estudiante, no conocí jamás a otra persona que estuviera en mi situación. Curioso,¿no?. Laboralmente, tampoco me fué mal, algún problema que otro, pero siempre adelante. En el año 2006 empecé a notar que iba perdiendo audición de forma inexplicable, visité varios otorrinos, probé nuevos audífonos, lo más potente que habia en el mercado; pero nada, la audición se me escapaba. Al final, me aconsejaron el implante coclear y me decidí de inmediato. Pensé: O eso, o sordo total. Ya casi lo estaba y no me gustaba nada esa situación. Me puse en manos del equipo médico del Dr. Jaime Marco del Hospital Clínico Universitario de Valencia, y tras pasar todo el año 2007 entre pruebas, en enero del 2008, me operaron del oído derecho. Un mes más tarde, los técnicos de Med-el, me conectaron el aparato. Los primeros días son inolvidables: oyes mucho, pero no entiendes nada. Todos los sonidos son nuevos, nada es como antes. Poco a poco, las neuronas auditivas van aceptando los nuevos sonidos y el cerebro ha abierto un nuevo archivo donde va guardando todas las experiencias sonoras que día a día experimentas. No pasa un día que no archives un nuevo sonido. Pero también es muy importante el esfuerzo personal. Hay que prestar mucha atención para discriminar e identificar el significado de los sonidos y relacionarlos con las causas que lo provocan. En las conversaciones es importante la ayuda labial. Lentamente te das cuenta que “oyes” y tu vida empieza a ser más normal. Actualmente, tras un año y medio de nueva audición, soy consciente que aún tengo limitaciones, que tengo mucho por aprender, pero… estoy contento. Ahora, aparte de intentar rehacer mi vida profesional, detenida por las causas descritas, comparto mis experiencias en un blog que descubrí por pura casualidad; “Diario de un implantado coclear” de Pepe Lozano. Persona ingeniosa y cercana, que sin conocerlo personalmente, ya lo considero un amigo. Así como a toda la panda de “comentakas” que cuentan su día a día con alegría, desenfado y mucho humor …y a Olivia, que no sabía que también tenía un blog al otro lado del Atlántico. La verdad es que el mundo se nos está quedando pequeño. Sólo a un “clik”.
Hasta pronto
Olivia:
Como te prometí, hay va mi testimonio, pero permíteme que primero me dirija a Ángeles. Eres una mujer muy valiente, emprendedora y una madre excelente, tu testimonio me ha dejado sin habla no obstante hay tenéis el mío: A primeros de Septiembre del año pasado, yo era un persona normoyente, aunque con una pequeña sordera en el oído izquierdo. En un día radiante que fui con mi mujer y dos de mis nietos a una finca que tenemos en el monte, durante el viaje decían que no querían hacer deberes, que lo que querían era jugar y que para eso estaban de vacaciones, les propuse un trato. Echamos una carrera los tres y si me ganáis a jugar toda la tarde y si perdéis a hacer primero unos cuantos deberes; tuve la mala fortuna que me caí y me rompí el brazo derecho haciéndome unas heridas. A los seis días entraba en coma durante más de cinco meses, cuando desperté ni podía hablar, moverme pero sobretodo no escuchaba nada debido a la cantidad de antibióticos que me tuvieron que poner, pues un infección había invadido mi cuerpo. Hoy cuatro meses mas tarde hablo correctamente, camino bastante bien, me valgo con mi mano derecha bien, aunque tenga la movilidad del brazo algo reducida. Lo único que se que no recuperare mas es mi audición. Pero miro para atrás y digo: “joder de que te quejas Ángel hace cinco meses no te movías, apenas hablabas y tenían que darte de comer, ya que tu eras incapaz de llevarte la comida a la boca, no te quejes y sigue adelante” Y es verdad, sigo adelante unos días mejor y otros peor, cuando estoy peor miro para atrás, y cuando estoy mejor pues también miro para atrás. Además con todos estos testimonios que leo todos los días, me dan fuerzas para seguir. Espero poder ponerme pronto el implante y prometo que cuando tenga noticias os las haré llegar. Un abrazo desde el otro lado del charco. Ángel Serrano.
Me llamo Marta tengo 28 años.
Mi historia no es nada trágica simplemente mi sordera es causa de Otitis de repetición ( ó esa es la explicación q me han dado en el otorrino,nunca he estado muy conforme pero bueno…). De peque siempre todo el dia en la piscina y siempre los veranitos con dolor de oidos.Empecé a estudiar enfermería a los 18 años y parecía q de momento todo iba bien.Hasta q el último año de carrera noté un importante bajón q empezaba a dificultar mis conversaciones.A partir de aquí audifonos y nada de música por auriculares, pero daba igual eso fue de forma progresiva empeorando hasta q hoy se me hace imposible llevar una conversación q no sea mirando a los labios.Es ahora cuando me han admitido jejej como condidata al implante y estoy super contenta de ver una solución q hoy en día está sobradamente probada. Muchos besos guapa y continua q seguro q hay muchos transparentes a los q has ayudado.
Muxustutxi
Hola Olivia
Al fin he conseguido encontrar tu “sitio” para mi comentario. Me llamo Luis, 61 añitos, Madrileño residente en Cataluña, he conocido virtualmente a Olivia a traves del Blog de Pepe. Tuve un accidente de moto a los veinte años, a consecuencia de la conmocion cerebral perdi la audicion del oido der, con el paso del tiempo y de padecer bastantes constipados con las consiguientes otitis fui perdiendo audicion en el oido izq hasta llegar a la perdida del 95% de audicion en el, usaba audifono y me desenvolvia bien en mi situacion. El implante entro en mi vida a traves de otros compañeros con perdida de audicion, he estado en lista de espera para operarme hastael dia 20 de Febrero del año actual que me hicieron la operacion del implante. En mi caso no ha dado los resultados que esperaba por tener la coclea calcificada, al conectarme no entendia nada de lo que me decian , ahora voy aumentando la comprension y en ello estoy. Me alivia el pensar que el audifono tarde o temprano me hubiese fallado y me gustaria recalcar a los operados y a los que estan en espera que. Toda operacion es un riesgo, pero se ha de apechugar y sacar lo mejor de nuestras circunstancia.
Saludos. Luis.
Hola, me llamo Víctor, tengo 36 años y conocí a Olivia a través del blog de Pepe, del cual se ha hablado en más comentarios. Aquí os dejo mi historia: Una mañana, cuando tenía 6 años, me levanté habiendo perdido audición de repente. Fui tratado con antibióticos, lo cual es posible que sea la causa de que no mejorara. El resultado fue pérdida completa de la audición en el oido derecho y de un 60% de la misma en el oido izquierdo. He estado toda mi vida apañándomelas sin problemas con audífono hasta hace 4 meses. En Abril del 2009 empecé a perder bruscamente audición en mi oido izquierdo. Diagnóstico: sordera súbita. Resultado: pérdida de la audición en un 90-95%. Con audífono ya no era capaz de mantener una conversación. Esto me llevó a lanzarme sin dudas a por el implante coclear en mi oido izquierdo. Ayer me “enchufaron” al mundo sonoro y ya entendía conversaciones. Aún oigo muy raro, como estando debajo del agua (balleno, para los amantes de Nemo), pero sé que, día a día, iré entendiendo mejor. Por eso, estoy inmensamente agradecido a mi suerte, a que este avance tecnológico esté a mi alcance justo cuando más lo necesitaba. Un abrazo para todos, Víctor Rivela
Hola,soy implantado desde hace dos años,llevo el Freedom. Antes del IC usaba Audífono,con el solo conseguía oír bien,pero con el paso del tiempo, la sordera se acentua hasta que al final al final solo oía ruidos. Han sido 35 años con Audífono analógico y bueno con el IC esto ya es otra cosa. Mi sordera apareció cuando tenia 3 años, el primer “especialista” que me vio tras hacerme pruebas concluyó que no era sordo que eran fantasías porque le insistía a mi madre que yo en el oído izquierdo no oía bien. Unos años después de aquella visita cuando se evidenciaba que me acercaba a la TV para poder oírla mejor,nueva consulta esta vez el otorrino que me tocó tras sus observaciones y pruebas vio que yo no exageré,que era cierto que me estaba quedando sordo y mas aun tenía cofosis en el oído derecho recomendado el uso de un audífono en el oído izquierdo,mi primer audífono con el ya no necesitaba estar cerca de la TV, con los años la sordera aumentaba lo cual hizo que usará un audífono más potente hasta que llegó el momento en que ya ninguno me servía ni el digital que se me ofreció probar,total si solo oía ruidos y cero palabras. En el 2003 el otorrino, me habla de la alternativa del IC que para mi en ese momento eso era una novedad,tras las pruebas de rigor se me comunicó que era candidato a IC estando en espera casi 5 años, hasta que finalmente en 2007 me implantan. un mes después se activa el IC Freedom ….la voz de la logopeda y de los que me acompañaban sonaban metálicas,sentía poco lo me decían pero con esa rareza de voces parecía que yo no estaba con humanos sino en una sociedad de robots humanoides, hasta mi propia voz sonaba metálica,con los sonidos ambientales pasaba lo mismo. Esta rara forma de oír en metálico duro 15 días,solo llegaba a oír palabras sueltas durante todo un año. En el segundo año como implantado me ponen el programa SmartSound2 en el Freedom, ahí ya no oía las palabra sueltas esta vez eran integras,claras,los distintos tipos de tonos de las voces los llegue a distinguir con el paso del tiempo. Un día decidí probar como sonaba la música con el nuevo programa del IC con un tema que tenia en el PC. Me quedé sorprendido,se oía mucho mejor que todos los audífonos que use antes del IC,sin cables solo con IC Freedom. La música era lo ultimo que me faltaba por oír bien pero sin usar cables, con el teléfono móvil lo mismo y el fijo igual, sin usar el modo telebobina. Todo esto en dos años.
Saludos.
Mi historia
Soy una persona de 60 años, al que la mala fortuna y una infección generalizada en todo el cuerpo me dejaron sordo, hace poco mas de un año.
A los problemas que me tuve que enfrentar; cuando después de mas de cinco meses en coma recobré la consciencia, como la inmovilidad absoluta, ya todos mis músculos se encontraban atrofiados; el no poder hablar pues me habían tenido que realizar una traqueotomía; me encontré también que no podía oír nada.
La movilidad y el habla pude recuperarlos con esfuerzo, rehabilitación y tiempo; mas el oído no lo podía recuperar; mis células celiacas habían muerto, por culpa de los antibióticos que me tuvieron que poner para salvar mi vida.
Gracias a la inestimable ayuda de mi familia, que aunque yo estaba en coma ellos estaban allí todos los días, principalmente mi mujer ya que sin su apoyo no lo habría conseguido; ( Muchísimas gracias Isabel).
Ella era la que me daba de comer todos los días, cuando yo no podía ni mover un brazo; ella es la que pacientemente me lavaba la cara, y estaba pendiente de mi; a pesar de que se encontraba trabajando, no se como pudo compaginar su dedicación a mi persona con su trabajo
La depresión en la que me asumí, fue bastante grande, ya que no es que estuviera en silencio; al menos eso hubiera sido lo menos malo, pero es que en mi cerebro tenia unos ruidos horribles (Tinitus) que no me dejaban dormir, si no era con ayuda de pastillas.
Con la vuelta a la normalidad, pero sin mis oídos empezaba un calvario, que espero que haya acabado el día 5 de marzo fecha en la que activaron mi Implante coclear.
Después vinieron las incomprensiones por parte de gente, que no está en tu entorno y que no sabe como hablarte.
Tu te vuelves mas desconfiado, y comienzas a desarrollar mas otros sentidos; te fijas mucho en las personas, las miras a la boca intentando descifrar lo que dicen; pero debido al poco tiempo, y que nunca fui a clases, no me enteraba de nada por lo cual me estaba volviendo muy desconfiado, y empezando a pensar mal de la gente siempre sospechando que estaban hablando de mi; sobre todo cuando preguntaba y me decían “no nada”
Pero lo peor de todo es el total abandono, que las administraciones públicas tienen hacia este colectivo tan numeroso y tan poco reconocido.
La mayor parte del personal de estas administraciones no saben dirigirse a ti, si bien aquí tengo que decir que las cosas ya están cambiando; en algunos sitios la única forma que tiene de avisar cuando estas esperando es por un servicio de megafonía.
No saben lo frustrante que puede ser, que estés esperando al medico por ejemplo, y estén llamando por los altavoces tienes que decir a alguna persona si llaman a Ángel por favor dígamelo, pues yo soy sordo, la gente en este aspecto no tiene nada en contra, pero el problema viene cuando esa persona entra antes que tu, que haces luego? Volver a decirlo a otra persona?
No digamos de cuando pides una cita en un especialista, y te dicen: ya le avisaremos por teléfono; o te dan cita y luego te llaman por teléfono para cambiarla; como me paso un par de veces a mi; me llaman por el móvil, veo que es un teléfono oculto y no le hago caso, al momento vuelven a llamarme, lo cojo, y les digo que soy sordo, que no me entero, si es urgente o muy importante que me manden un SMS.
Al cabo de 10 minutos me llaman desde un teléfono móvil, cuelgo y les mando yo un mensaje diciendo lo que había dicho de palabra, por fin me mandan un mensaje del servicio de URL diciéndome que me habían cambiado la cita para otro día.
No digo nada el rebote que pillé, pero que se creen los del servicio de ORL? que vamos a ellos por verles la cara? si vamos será por algo?; se lo dije a la enfermera y me dijo que es que no tenían medio para mandar SMS, y le pregunte pero entonces como me lo mandaron? es que tuve que hacer uso mi teléfono particular me contestó.
Como es posible que a estas alturas un servicio publico como el de la salud no tenga medios para poder mandar un SMS de cambio de cita o cualquier otro aviso que tengan que hacer?
Luego, tenemos el problema que cuando vamos a algún acto, casi ningún recinto o sala de reuniones esta preparado para los deficientes auditivos, tan solo se encargan de hacer costosas campañas publicitarias de integración; pero en cambio luego no ponen los medios, ni obligan a las empresas privadas a ponerlos.
Desde nuestras asociaciones, y desde los medios que estas disponen, tenemos que levantar la voz todos, para que esto se termine, y de la misma manera que se ha avanzado mucho en la integración de personas con movilidad reducida, y otras discapacidades también tengan en cuanta a las personas con nuestra discapacidad.
Ahora siguiendo un poco con mi historia contaré que el pasado día 5 de marzo me activaron el Implante y después de unos pequeños Problemas ya que era el segundo implante de COCHLCEAR y el OPUS-5 al final se me hizo el sonido.
Para mi fue algo maravilloso ya que si bien oía infinidad de ruidos también estaba oyendo y entendiendo al Foniatra cos que al principio a le extrañó muchísimo, pues decía que era muy raro que el primer día le entendiera algo.
El día 12 tuve Logopeda y también quedo maravillada de lo que entendía y me dijo que en pocas sesiones iba a entender muy bien todo.
El próximo día 16 tengo reprogramación y logopeda ya os contare como me va pero de momento estoy en una nube
Con esto no quiero decir nada; tan solo cuanto como me va a mi; ya que soy una persona que hace poco perdió el oído, y aun tengo memoria auditiva; seguro que aquellas personas que hace mucho tiempo dejaron de oír les ira peor; por eso yo creo que una vez perdido el oído no tenemos, al menos por nuestra parte, de tratar de alargar el tiempo, sino todo lo contrario, tratar de que nos pongan un implante lo antes posible.
Un saludo
Ángel Serrano
Tengo 36 años y desde chiquito he estado con problemas de audiciòn. No sè si fue a causa de los accidentes automovilìsticos que he sufrido en mi vida o a causa de los antibiòticos. Amo cantar y poco a poco me voy quedando màs sordo. Mi duda es si con el implante coclear podrìa volver a cantar bien; conoce alguno de ustedes de un caso asì? Sè que todavìa no soy candidato al implante, pero por las dudas quiero ir allegàndome informaciòn. Muchas gracias a quien me lo pueda explicar. Dios los bendia!
Hola Ray, la verdad que no sé que decirte. Si decís que no sos candidato al implante quiere decir que escuchás…. Quien mejor te puede explicar y ayudar con esto es un médico otorrino. Empezá por hacer una audiometría.
Saludos y suerte, que todo tiene solución en esta vida
hola , me gusta tus obras y tu gran historia , una pregunta soy hipoacusio neurosensorial bilateral segundo grado profundo , sin discriminacion de palabra , perdi la audiccion desde los 3 años , ahora soy sordo oralista , hablo , ni hago señas , leo perfectamente los labios , con mi sintoma puede ser un candidato del implante coclear y espero tu respuesta
escribo nuevamente , me falto decir que ahora tengo 27 años , servira para ser candidato del implante coclear , son 27 años sin oir con hipoaucsia profunda desde los tres aos atte andres
Hola Olivia: Sì es verdad, todavìa escucho y segùn yo muy bien. Pero resulta que el oìdo izquierdo ya tienes restos auditivos en los agudos y los graves van en picada. El el oìdo derecho tambièn tengo pèrdida severa. Mi audiciòn actual es, si se pudiera marcar en porcentaje, de un 30 ò 40 % de los dos oìdos (tomando en cuenta que el 100% es lo que escucha una persona normal). No uso aparatos y asì me he desenvuelto en mi vida. Tuve la oportunidad de cursar la carrera y dos maestrìas, ademàs de saber inglès, pintar y cantar. Me fascina cantar y actualmente lo hago y lo estudio. No uso ningùn aparato y lo hago bastante bien. Pero el otorrino me dice le pèrdida es inminente; puede ocurrir mañana o en 10 ò 20 años, no se sabe. Mientras seguirè aprendiendo a cantar, a tocar el piano y tambièn cinematografìa. Lo que quiero saber es que si un implantado serìa capaz de cantar…tu puedes cantar? te escuchas cuando hablas? escuchas tu voz? porque sì sì la escuchas, entonces si puedes cantar, y para`afinarse serìa sòlo cuestiòn de mucha disciplina y trabajo…crees q se pueda cantar teniendo implante coclear?. Y no soy candidato todavìa porque aùn escucho, pero en determinaod momento podrìa serlo, asì que por eso tengo la duda y quisiera me aclararas. Bendiciones y besos Oli 🙂
Hola Ray, mirá, te voy a dar una opinión pero mi opinión no es válida realmente pq no soy medica ni mucho menos. Por lo que contás tenés perdida de audición y eso puede ser una otosclerosis, como yo tengo. Si es eso, llegará un momento que sería bueno que uses audifonos que te van a ayudar muchísimo. Hoy en dia hay audifonos digitales, pequeños y muy eficientes. Te lo calibran según el tipo de audición que tienes. El implante te lo puedes hacer aún escuchando, no necesitas estar totalmente sordo para hacerlo.
Desde que tengo el implante oigo mi voz y la oigo fuerte, como oigo fuerte muchos sonidos (por lo menos es como lo siento yo) pero no son los mismos sonidos que escucha un normoyente. Como se escucha con el implante? No sé realmente pero es algo más electrónico, en forma de notas…. pero agradable… bastante agradable, a decir verdad, cada vez más agradable. No sé si es pq me voy acostumbrando o qué. Estoy segura que se puede cantar con un implante.
Así que no sólo cantas como tambien pintas. Que interesante que suena. Se pueden ver tus pinturas?
Gracias por las bendiciones, te mando un beso 🙂
Hola Oli, mira el mèdico me dice que tengo hipoacusia mixta. No mencionò nada de la otosclerosis, simplemente me dijo que tengo una pèrdida progresiva de etiologìa indeterminada. Sì deberìa usar aparatos pero no quiero hacerlo todavìa. Asì he salido adelante de forma muy normal (mucha gente, la mayorìa, no se ha dado cuenta que tengo hipoacusia). Algùn dìa tendrè que usar los audìfonos…en este momento en el lado derecho puedo usar un intracanal, pero el lado izquierdo ya requiere una curveta. Sin embargo asì he podido cantar y lo hago mucho mejor que varios que no tienen el mismo problema que yo (de hecho de toda la escuela creo que soy el ùnico hipoacùsico grave). Pero lo harè cuando sea màs necesario…ojalà todavìa tarde algo, pues tengo que aprender a tocar bien el piano y cantar. Y del dibujo pues no soy un artista como tù lo eres, porque vaya que eres muy talentosa. Pero sè que es algo que en una etapa de mi vida lleguè a dominar sòlo que en este momento tengo otros intereses (como el cine y el canto). Pero muy pronto volverè a pintar si Dios me concede licencia. Mi paìs ha dado muchos pintores de renombre, seguramente tù los debes de conocer. Podrìa mencionarte a Frida y Diego, pero hay muchos màs. De hecho a mi me gustarìa ser muralista. Por lo pronto soy empresario y cuento con poco tiempo libre, pero espero pronto consolidarme en la vida para dedicarme al placer de crear. Por cierto tengo una amiga hipoacusica total y le he pasado tu blog y los links de una asociaciòn acà en Mèxico para gente que se quiere poner el implante. Ella se llama Sandra Bojorquez y es tiene apenas 22 años. Ojalà se decida a implantarse, ya que todo lo que ustedes me han transmitido es una esperanza grande y una gran alegrìa. Ya no temo quedarme sordo porque sè que hay un remedio…y creo que podrè seguir cantando, que es algo que me gusta muchìsimo. Sabès, yo canto con mariachì y me fascina Alejandro Fernàndez, lo conoces? Es mùsica de mi tierra y mùsica que me llena. Por cierto, hoy es dìa de la independencia acà en Mèxico y todo el paìs està lleno de està mùsica; hay mariachis por doquier. Un saludo y gracias por responderme y ser tan linda conmigo. Te quiero Oli. Atte. Ray 🙂 desde Mèxico.
Hola Ray y feliz dia de la independencia :). Claro que conozco los mariachis, no personalmente, que nunca fui a Mexico. No tengo dudas que cantes mejor que muchos normoyentes ya que se oye con el cerebro y no con la oreja. La oreja es un transmisor pero quien lo procesa es el cerebro. Por eso que tenemos un Bethoven que estando sordo revolucionó la música. Eso es muy significativo.
El implante es un oído artificial y depende de nuestro cerébro de como lo vamos a aprovechar… y de otras cosas tambien, como el estado de la coclea por ejemplo.
Conozco muy bien Frida y Diego Rivera, no sólo los conozco como tambien me encantan. Frida ha sido una mujer increíble. Tuvo una vida muy dura y muy rica tambien. Diego es un genio, su pintura es magnífica y sus murales grandiosos.
Espero que tu amiga Sandra se haga el implante y que le salga todo bien.
Yo tambien viví con el fantasma del dia que quedase totalmente sorda y es por eso que cuando sucedió sentí una angustia tremenda. Me hice el implante ya que no tenía más nada que perder y lo hice con mucho miedo. Me devolvió artificialmente los sonidos y es algo tan maravilloso que quiero hacerselo saber a todos los que lo necesitan. Ahora sabes que hay una salida, de todos modos no dejes de ir al médico.
Besos y gracias por tus palabras
hola soy de argentina y estoy inplantada desde el 2005 la verdad no se como e llegado a perder la auducion solo se que deje de escuchar cuando tenia 8 años actualmente tengo 28 años los medicos me dijieron que no abia audifonos para la perdida de audicion que tengo lo que me quedaba era un implante coclear
el cual el estado pogo ya que es caricimo hoy escucho perfectamente ablo por telefono escucho musica el aparato es el medio por el cual ingrece a la socieded es mi mulete en la que me apoyo
gracias y bendiciones
hola Olivia
quisiera consultarte por el cable para escuchar por mp3 ¿ conde lo conseguiste y el costo? yo tambien soy paciente de la fundacion arauz desde ya muchas gracias bendiciones
Hola Graciela, lo conseguí en la Me-del, la casa que vende el implante y todos sus accesorios. No podés conectar nada al implante que no sea de la misma marca para no tener problemas. Vós vivís en Buenos Aires? Si querés mandame un mail, mi dirección está anotada en la barra. Cuestan un poco caros pero si el médico te hace la orden tu obra social tiene que cubrirlo. Te cuento que hay dos cables, uno es «amarillo» y con ese podés escuchar los sonidos ambientales mientras oís música y el «rojo» con el cúal sólo oís música sin los ruídos ambientales. A mi me gusta más el segundo
Besos y suerte
hola olivia gracias por respomder yo soy de la provincia del neuquen les preguntare ala empresa que me vendio el iplante si es que es conpatible con el mio ya que tengo un nucleus24 3g gracias muchas gracias
Hola Graciela, si tu implante es un nucleus nada de la me-del te va a servir pq son dos marcas distintas. Donde compraste el implante? lo pagaste vós? Donde hacés las calibraciones? venís a Buenos Aires? Despues voy a subir tu testimonio con los otros. Besos y suerte con todo
hola olivia
yo fuy operada en la fundacion arauz por santiago arauz la calibracion la ago en BS AS ,fue comprado en tecnosalud , como yo no podia costearlo ihce con mi medicos un papel pidiendo a salud que atrabes de provincias y nacion lo consegui fue un tramite de un año todo lo demas que requiere el implate lo a pagado provincia y la obra social que tengo actualmente que es por fe a bueno aires para calibracion tengo turno en nobiembre besos y bendiciones
Yo tambien fui operada en la fundación Arauz por Santiago Arauz y me imagino que las calibraciones las hacés en el mismo lugar que yo. Cuando te vengas a Buenos Aires avisame así nos conocemos. Mandame un mail a
olivia.castrocranwell@gmail.com
y arreglamos como encontrarnos.
Yo voy a hacer la calibración en octubre, en este mes.
Besos grandes
Oi querida Olivia, estou muito feliz por saber ue vc esta conseguindo se tratar para ouvire ue o implante esta progredindo!
Sei que vc é uma peso muito forte e vai chegr lá pois vc merece!!
Não suma nunca!!
um beijo grande!
entre xq conozco bien de cerca a una personita de por aca q tiene un implante :)) y la verdad q los felicito por haber creado este sitio, donde pueden contactarse, y compartir experiencias, xq la verdad q sirve sobre todo en este proceso q estan todos ud, q cada dia van luchando por mejorar su calidad de vida, y la verdad q lo se, xq he vivido la experincia de compartir con algien q dia a dia la veo dar pasos enorme gracias al implante coclear, para vos gra un beso enorme
juan
Hola a todos….
Me encanta poder compartir esta experiencia….que gracias a Dios es buena,mi hijo Juan Cruz nació sordo, debido a un sindrome, llamado wardenburg, a los 6 meses nos dieron el diágnostico y desde ese momento comenzó el largo recorrido,hoy ya pasaron 6 años desde el diagnostico, primero fue equipado con audifonos,lo cual no hubo mejoras,y recien a los 4 años pudo ser implantado, realmente nos cambió la vida,hoy es un niño feliz, continua con la rehabilitacion, asiste a 2º grado de un colegio comun, me faltan palabras para agradecer a todos los que de una u otra manera han ayudado en este proceso,primero a Dios quien me dií las fuerzas para continuar y no quedarme estancanda,lamentándome…a todo el equipo que lo atiende y a toda mi flía por la contención..
El es un grande tiene una gran fuerza y es muy feliz…..
Nice concept. I love it. Thanks for posting
HOLA A TODOS MIL GRACIAS POR LA IDEA DE HABER ABIERTO ESTE SITIO QUE ES MUY IMPORTANTE PARA MI YA QUE EN UNOS DIAS ME VAN A REALIZAR EL IMPLANTE SOY DE TIERRA DEL FUEGO Y NO HAY ACA MUCHAS POSIBILIDADES PARA REHABILITARME ME-DEL ES LA EMPRESA QUE ME PROVEE EL APARATO NECESITO MUCHA INFORMACION PARA LA REHABILITACION LES AGRADESCO DE CORAZON TODO LO QUE ME PUEDAN ENVIAR
LES CUENTO QUE ESTOY MUY ANSIOSA YA QUE HACEN CINCO AÑOS QUE LO VENGO TRAMITANDO Y AL FIN SE DIO
SEGUIMOS EN CONTACTO PARA CONTARLES EN DETALLE TODO BESOSSSSS
Hola Monica, te van a implantar en Tierra del fuego? te quedaste sorda de chiquita o de grande? Hablás? discriminás palabras? Todo eso va a ser fundamental en el momento de la rehabilitación. Si hablás y discriminás será mucho más fácil y sino tenés que hacer mucha rehabilitación. Yo sé que hay unos programas que vende me-del por internet para rehabilitacion por si no tendrás una fono. Te deseo todo lo mejor y no dejes de contarnos. Besos
Hola,primero:GRACIAS POR TU CITIO, lo encontre buscando sobre cocleadas ja ja, pero estaba a la mitad y se me corto internet, ¡es un bajon!jaja Pero gracias a vos encontre el de Pepe Lozano, y gracias a el nuevamente el tuyo ja ja. Como soy de Argentina me siento mas proccima.Me ha ayudado el leer tu testimonio y el de los demas, desde los 20 años comense con una sordera, supuracion y ¡un desastre en el oido! Fue cuando tube a mi hijo mayor, desde alli mi vida cambio, cada vez mas sorda,y mas dolor ,tanto fisico como espiritual, yo era Profesora de Musica Y maestra de acctividades Practicas, ¡puedes imaginarte? Si puedes porque lo pasate,el trato se va reduciendo junto con la perdida del oido ,llegue a vender todos mis instrumentos musicales, y demas, deje totalmente la musica porque sentia que ella me dejaba a mi, eso luego de muchos años lo supere en parte,Bueno luego vino el aufono, ¡que alegria cuando lo primero que oi fueron unos gorgeo sde pajaros, o sea la musica! Pero seguicon perdida, hoy tengo 100% de perdida de ininteligibilidad de la palabra del derecho y 60% del izquierdo, me dijeron que tenia que usar audifonos mas potentes de ambos aidos, y que no tenia solucion mi problema, gracias a una conocida me entere de la operacion coclear, va habia sentido eso de antes, pero como me decian que lo mio era definitibo no di bolilla. Bueno Fuy a un especialista de una ciudad mas grande que la mia, y el me dijo que aparentemente por los estudios que llebe que soy candidata para esta operacion. ¡no podia creerlo! Empece a buscar en internet, y vi que es, y como es, le explico a mi esposo y el tenia duda, me dice pero seguis siendo sorda! Mi respuesta fue¿si amor! ¡ PERO OYENDO Y LO QUE ES MEJOR ENTENDIENDO MAS!JAJA, tODABIA TENGO DUDAS PERO PRINCIPALMENTE POR COMO Y DONDE OPERARME Y LOS TRAMITES A HACER. sI ME PUEDES INFORMAR TU U OTRA PERSONA SE LO AGRADECERIA, ESTE MEDICO QUE FUE ME EXPLICO ALGO DE QUE EL IMPLANTE SE HACE CARGO EL ESTADO, PERO LOS ESTUDIOS LOS TENGO QUE PAGAR $1350 , PARA MI ES MUCHO YA, VOY JUNTANDO EL DINERO Y LO DEMAS? GRACIAS A TODOS POR QUE SE QUE ALGUIEN VA A RESPONDERME O MEJOR DICHO ENCAMINARME ,UN ABRAZO A TODOS Y ESPECIALMENTE A VOS
Hola Viviana! Cómo es la internet realmente. Tiene algo maravilloso, es así que podemos comunicarnos y ayudarnos a pesar de no conocernos personalmente. Pero tenemos una misma lucha y dificultad. La verdad que el implante me cambió la vida, ya lo habrás leído, jejeje.
Lo primero que tenés que hacerte es un certificado de discapacidad. Después tenés derecho a absolutamente todo, inclusive los examenes anteriores y posteriores al implante. ¿Donde vivís? Si tenés messenger pasámelo por correo así podemos chatear y te explico lo que sé. Lo vas a conseguir y tu vida será otra.
Un abrazo y éxitos!
Mi mail: olivia.castrocranwell@gmail.com
hola a todos,mi problema empeso cuando tuve una terrible hemorragia seguida de una perdida de embaraso,sali de quirofano con transfusion de sangre cuando despert terrible alergia estababa aturdida no escuchaba bien parecia que estaba en un a caja ,zumbidos latidos del corazon totalment inchada,de ahi empeso todo,fui perdiendo audicion no me daba cuenta,ya era molesto y lo peor es que la gente empesaba a cargarme x mi problema de sordera y no queria aceptar que estaba quedando sorda,cuando me hice atender con mi obra social en ese tiempo trabajaba,no c quiso hacer cargo y deje pasar los años,hoy la perdida de audicion es grande y empece con un tratamiento tengo que hacerme una pruba de audifonosy un certificado,mi temor es que la obra social que tengo ahora x mi marido no me quieran cubrir la totalidad del audifono o la operacion.lo peor que no queria asumir lo que me estaba pasando.ojalas todo me salga bien
Hola Olivia, vi que pusiste mi mail, te lo agradesco y hoy trate de responderte al mail que me mandaste pero no se si te llego , no se si te puedo mandar por este sitio la dire contestame si podes gracias
Martin
Hola Olivia Buscando Repuesta T Encontre!!! Soy Un Inplamtado Del 20 d Junio D 2010 m Pusiesiron El Freddon 5 M Oprere En La Clinica Del Doctor Diamante. Mi Problema Arranca d Bien Naci Por Una Septicemia Principio de Meningitis A Los 3 Años Mis Viejos Notaron Q No Escuchaba Bien Cuando M Hablaban D Atras Y Se Supon Q D Ahi Fui Perdiendo El Oido Derercho, Y El Izquierdo A Partir D Los 14 Años. M Fui Defendiendo Hasta los 23 Años Aparentemente Con La Enfermedad Del Meniere Se M Fue Agravando El oido Izquierdo. A Los 29 M pongo El Primer Audifono Analogico Intercanal Y En Ese Momento Volvi A Vivir Y Poder Hablar por Telefono Sin Problema, Pero Lamentablemente La Audiccion Se M fue Bajando A Pasos Agigantados hasta Q En Principio de D 2009 Los Mareos Y La Baja Total D Audiccion Y Zumbidos M Estaban Matando, M Aplicaron Por Los Mareos Gentamicina Es Como Una Pichicata Q T Ponen En El Nervio Para Sacar Los Mareos M Los Quito Un Par D Meses Pero La Audiccion Se M Fue Al Tacho… Por Esa Maldita Inyeccion Perdi Los Agudos Por Completo. Lo Unica Q Qdaba Era El Inplante M Mande D Cabeza Sin Sicologa Y Nada. El Dia Del Encendido Tenia Una Ansiedad Barbara Pero Casi M Desmayo!!! No Fue Lo Q Esperba… Solo Escucho Ruidos Como La Tecla D La Luz Del Teclado Del Maus, Una Moneda Q Se Cae El Baso En La Mesa Cuando Se Apoya el Plato. M Dijieron Q Tengo Q Hacer Reabilitacion Q D A Poquito Voy A Ir Recuperando Q opinas Olivia!!! Aparentemente Cuando M Pusieron El Inplamte Probaron Y La Cloclea Tenia Estimulo Influye Eso??? Olivia T Mando Abrazo Grande Y Espero Tus Respuesta!!! Sdos
Hola. como estas? quisiera saber como es eso de que qu te aplicaron gentamicina? de que forma? como eso causo mas perdida auditiva.
Hola Olinda….
Primero queria felicitarte por tus maravillosas obras…. son muy coloridas sobretodo alegres por la cual quisiera saber si usted dá clases de pintura ya que siempre quise aprender a dibujar .De ser asi , cual es el costo mensual y donde dá sus clases ?
Me llamo Silvina , soy hipoacúsica , con un nuevo interés con respecto al implante coclear pero claro también necesitaria mucha información al respecto antes de tomar la mejor decisión para mi , ya que soy una mujer de 47 años con una familia formada o sea estoy casada desde hace 23 años con un oyente y tenemos tres hijos .
Bueno , espero tener su respuesta al respecto yste lo agradeceré muchisimo. Le saluda atte.
Silvina.
HOLA SILVINA BIENVENIDA AL BLOG!!!!!!
SOY MONICA LA QUE TE ESCRIBE!!!!! YO ESTOY IMPLANTADA DESDE JUNIO DEL 2010!!!!……SERIA BUENO QUE NOS CONTARAS UN POCO MAS DE VOS, SI USAS AUDIFONO? ETC, ETC
EN EL BLOG DE OLIVIA VAS A ENCONTRAR MUCHAS RESPUESTAS A TUS PREGUNTAS…SEGUI ESCRIBIENDO Y PARA QUE TODOS PUEDAN LEERTE ANDA A LA COLUMNA DE LA DERECHA Y ENTRA DONDE DICE –QUE ME CONTAS??? ES AHI DONDE ESTAN LAS ENTRADAS MAS RECIENTES
UN BESOS ENORME Y SEGUI CON NOSOTROS
Acabo de ver estos comentarios, que normalmente la gente escribe en la última entrada, donde todos podrán leerlos. Espero no haber llegado tarde para responder.
Martin, hay que hacer una rehabilitación para volver a escuchar a través del implante. Los primeros meses escuchaba todo raro, como si mi voz saliese de una caverna. No reconocía los sonidos. Es totalmente normal lo que te pasa pero si no hacés rehabilitación el implante no te va a servir. Te cuento que ahora, después de dos años de implantada, hablo por teléfono, escucho la música y no tengo que leer los labios para entender lo que me dicen. Pero para eso tuve que tener paciencia y hacer toda la rehabilitación. Así que estás por el buen camino, escuchás con el implante. ¡No dejes de hacer la rehabilitación! y vas a ver como con el tiempo irás escuchando cada vez mejor. Hay que tener perseverancia y paciencia. Te deseo todo lo mejor!
Silvina, ya Mónica te dió buenos consejos. Yo tengo 52 años y me hice el implante, la edad no importa. Además, al mejorar tu vida también mejorará la de tu familia. Si ellos te apoyan será mejor aún. Si, doy clases de pintura, en abril empiezo de nuevo. Te mandaré un mail cuando vuelva de EEUU para explicarte. ¿Sos de Buenos Aires?
Soy apoderada de Elizabeth Nieto madre de Martha Lucia Quezada niña de año 3 meses, le hicieron el implate coclear hacen 6 meses atraves de Cajacop E.P.Si, este procedimiento lo ordenó un Juzgado de Magnagué Bolivar, no le han activado el encendido porque Cajacopi no lo ha querido, la madre de la menor es artesana cose dia y noche para poder subsistir a su familia, el juez ha abierto desacato y ellos astutamente presentan cualquier mentira para dilatar y omitir la orden.
Hola Angeles y bienvenida. Me gustaría saber de donde eres porque cada país tiene leyes distintas al respecto. Aquí la tenemos a Color Esperanza que se le rompió el procesador y no le dieron otro. Ya empezó a moverse para conseguirlo porque las leyes en Argentina amparan a los discapacitados al 100%. Espero que consigan activar a la niña pronto. No dejen de luchar nunca porque no es posible que la hayan implantado y después la dejen abandonada. Te mando un abrazo y gracias por compartir tu historia.
Hola,he leido su testimonio y de verdad me emociona y me da muchos animos,soy implantada desde el 4 de octubre de 2010,el 8 de noviembre comence a usar el procesador de voz,me han hecho 3 calibraciones yhago terapias auditivas,voy poco a poco,quisiera seguir manteniendo contacto con el grupo y contarles mi experiencia .L.e escribo desde San Cristöbal,Edo Táchira,Venezuela.Saludos,Martha
Hola Martha y bienvenida al blog!!!! Así que sos otra cyborg? Ya vas a ver como vas a ir escuchando cada vez más con tu nuevo oído biónico. Seguí escribiendo, nos gustaría conocerte más. Es mejor que escribas en la última entrada del blog pq así todos te leerán y podrán responderte. Un abrazo grande y gracias por escribir!
mi niña de 10 años necesita trasplante coclear necesito saber en que consiste la recuperacion.gracias
hola olivia estoy ala espera de un implate de coclear y leo todos losdias los comentarios tullos me gustaria que me digeras las baterias por lo que mean dicho que son muy caras me podris informa donde las puedo pedirmas economica
Hola Laura, no te puedo decir de las baterías porque no sé que implante le vas a poner a tu nena ni sé en que país estás. En Argentina las pilas y baterías te las tiene que cubrir la obra social así que no pagarás nada. Si querés contanos tu historia. Sería mejor que lo escribas en la última entrada del blog mismo si no escribo sobre el tema porque ahi te van a leer los implantados que dan vuelta por el blog y te van a escribir y ayudar. Fuerza y felicitaciones!
Laura, los confundí a vos y a Antonio, no tengo arreglo!!!! Lo ade la recuperación es algo muy personal pero será hecho con fonoaudióloga y tu nena irá aprendiendo poco a poco a escuchar y hablar si es que no lo hace. Es un proceso, hay que tener mucha paciencia porque vale la pena. No hay que presionar a la nenita, dejarle su tiempo y acompañarla con la ayuda de las fonoaudiólogas a quienes tenés que hacerles todas las preguntas para que te ayuden. También contarles todo sobre las dificultades y logros de tu hija, para que ellas puedan trabajar mejor. Felicidades, el implante le va a cambiar la vida.
Antonio, eso, decinos de donde sos pq en cada país la legislación es distinta. Contanos un poco tu historia, donde te vas a implantar y con que aparato.
Saludos sonoros a los dos!
buenas tardes, estoy pasando por un momento n poco dificil ya que mi madre sufre de otoesclerosis y al parecer sus protesis estan a punto de vencer su medico le dijo que ya su sordera no tenia cura pq las mismas protesis duran 20 años ya dicho tiempo esta por vencer, esto muy preocupada y neesito otra opinion medica, podrian ustedes recomendarme un especialista en esta area en Venezuela.. Muchas gracias..
buenas tardes Javiela, soy de Venezuela, estudiante de Derecho, estoy haciendo mi trabajo de grado sobre la responsabilidad del Estado en esta materia. ( ya que en tu escrito te refieres a que ella es la que necesita el implante) quisiera saber si ha sido ella o no beneficiada por el Estado con un implante y como ha sido para ti ese procedimiento en busqueda de este benefiecio: gracias por tu respuesta. se despide Raquel desde Venezuela.
Hola Javiela,en Caracas hay una clinica llamada Grupo Médico otorrinolaringológico ubicado en Chuao,calle Santa Cruz,telefonos 0212-9910631,0212-9917266,a cargo de los doctores Edgar Chiossone y Juan Chiossone, son excelentes profesionales y quienes me colocaron el implante coclear en octubre del 2010,estamos en contacto.Saludos desde San Cristóbal-Venezuela
Hola marthe por favor tu puedea darme informacion yo ahora estoy en proceso de Implante coclear quisiera tu ayuda tambien soy de san cristobal-Venezuela mi correo miguel_374_12@hotmail.com para comunicarnos por favor
Hola a tod@s!!!!!! Ya tengo fecha para mi implante …… será Dios mediante el próximo 23 de julio.
Un abrazo a todos, todas.
Desde Rosario,Argentina…..
HOLA SILVIA BEATRIZ!!!!!!!!!!!
QUE BUENA ES TU NOTICIA !!!!
DENTRO DE POCO VAS A SER UNA DE NOSOTRAS BIENNNN BIONICA Y FELIZ DE PODER VOLVER AL MUNDO SONORO TE DESEO EL EXITO MAS GRANDE DEL MUNDO Y SEGUI EN CONTACTO PORQUE CASI CASI !!!!VA A COINCIDIR CON LA FECHA DE OPERACIÓN DE JUAN CARLOS EL ES EL 26/07 ….MUCHOS BESOSSSSSSSSS……Y MUCHA TRANQUILIDAD PORQUE TODO VA A SALIR DE MILLLLLLL!!!!!!!!!!
hola soy margarita, acabo de realizarme un implante coclear y la verdad es que estoy un poco nerviosa ya que hace dos dias me lo activaron(un mes despues de la operacion) y no entiendo nada .es cierto que oigo algunos sonidos que antes no oia ,pero las palabras no entiendo ninguna ,son como voces distorsionadas,pero ademas no lo oigo con tanto volumen como algunos sonidos que oigo.me gustaria que me animaseis y si es normal.gracias y un saludo a todos
Hola Margarita, relajá porque lo que te pasa es totalmente normal. Aprender a escuchar con el implante es un proceso de requiere de meses y años también. En cuatro meses uno ya está escuchando pero para eso tenés que esmerarte en la reeduación, eso es totalmente esencial! Te van a ir calibrando el implante y poco a poco te irá subiendo el volumen. Disfrutá de cada paso y tenete paciencia pq el cerebro tiene que decodificar los nuevos sonidos y verás cuantos vas a descubrir. Ahora estoy escuchando la música, un verdadero milagro. Si querés presentate en la última entrada del blog, no importa que hable de otra cosa que no sea implante. Ahí todos te van a leer y ayudar. Besos y bienvenida al mundo biónico!
Hola a tod@s, me gustaria saber que experiencia tienen sobre la conduccion de vehículos con implante??? Ya que con audifonos me venía manejando bien, y después de la cirugía no sé como será. Les agradezco que me cuenten,. Un abrazo , desde Rosario. Silvia
Hola Silvia, de lo más bien. Manejo sin ningún problema, al contrario, ahora escucho mejor que con los audífonos. Cómo anda lo tuyo? Besos
HOLA SILVIA BEATRIZ
DESPUES DEL IMPLANTE VAS A MANEJAR MAS TRANQUILA Y RELAJADA POR QUE A MEDIDA QUE PASE EL TIEMPO LOS SONIDOS SON MAS CLAROS Y SE ESCUCHA MUCHISIMO MEJOR QUE CON EL AUDIFONO NADA QUE VER UNA COSA CON LA OTRA ESTO LO VAS A IR DESCUBRIENDO VOS …
BEOSSSSSSSSSS
Hola Silvis Beatriz,
Con el implante vas a estar mucho mejor,los sonidos son mas naturales y armonicos.
Vas a poder hablar con la gente que te acompañe en el auto sin ningun tipo de problemas.
Ya no vas a estar conduciendo permanentemente mirando los espejos,como lo hacemos todos los que tenemos una deficiencia auditiva.
El cambio muy grande,al principio tal vez no escuches como vos recordas ,pero con el correr de los dias y las sucesivas calibraciones vas a estar genial!!
Tenes que darle tiempo al cerebro que procese la informacion nueva que esta recibiendo,esto lleva un tiempo pero se logra.
Te mando un beso grande y mucho exito con la cirugia.
Muy buen puesto. Me tropecé en su weblog y quería decir que verdaderamente disfrutado de navegación entradas de su blog. En cualquier caso yo se suscriban a su feed RSS y espero que escribir de nuevo muy pronto!
Estimados, Soy Matias de 24 años un tipo relativamente normal hasta hace unos dos años cuando me diagnosticaron Otoesclerosis en el oído izquierdo, Mi problema es verdaderamente trágico y triste ya que soy Músico y una de las razones de mi existencia es la música, pues la AMO CON TODO MI CORAZÓN. Quizá para algunos sea algo mas en su vida por ahí para otros sea algo importante y para otros un hobby pero para mi es demasiado es mi alma es mi vida y no encuentro palabras para explicar lo que significa en mi vida La Música. Aclarado esto quisiera saber que tal se escucha la música del otro lado del implante coclear, pues al principio estaba exageradamente deprimido por perder solo el 20% de audición de mi oído izquierdo pero ahora parece por momentos que mi otro oído se quisiera enfermar. Yo tengo una operación en donde me hicieron un implante como una especie de delito conductor que pasa las vibraciones al nervio pero se escucha muy diferente y la verdad que si bien puedo escuchar la música me cuesta abundar en los detalles mínimos que hacen a la sutileza y perfección de algunos sonidos. SOLO QUISIERA SABER COMO ES QUE SE OYE LA MÚSICA UNA VEZ HECHO UN IMPLANTE COCLEAR… A ALGÚN MÚSICO LE PASO ESTO A DEMÁS DE MI QUE PUEDA CONTARME ALGO?? LA VERDAD ESTOY CON LAGRIMAS EN LOS OJOS POR LA CRUZ QUE DIOS ME ENCOMENDÓ Y NO ME QUEJO SOLO ESTOY TRISTE… SALUDOS!
hola… no se si sigas revisando estas respuestas, pero yo también tengo mucho miedo por eso, pero una de las cosas que me dijeron al principio de proceso de la enfermedad era que tenia que dejar de tocar, y me toco dejar de tocar mi amado y precioso violín, quiera saber tu tratamiento como siguió y si dejaste la música o que?, pues me decían que mi instrumento por ser tan cercana la salida de sonido al oído me podía afectar.
Hola Matías, yo también tengo otoesclerosis y la mala noticia es que esta enfermedad es progresiva. Yo fui perdiendo la audición paulatinamente. Entiendo muy bien tu desesperación, no es para menos. Bethoveen tenía otoesclerosis también y compuso una sinfonía sin escuchar más pero lo que pasa que uno tiene memoria auditiva y con lo que se escucha realmente es con el cerebro. Así que seguirás siendo músico por siempre. Yo estoy sorda hace mucho y me perdí la música por más de quince años. Tengo mucha memoria auditivia y recordaba las músicas que ya había escuchado con mínimos detalles. El implante no será igual que el oído humano creo pero te va a ayudar muchísimo, pero para eso tenés que ponerle mucho de vos y hacer reeducación. La marca medel, la que tengo yo, tiene ahora un programa para escuchar mejor la música, con más sutilezas y la verdad que yo estoy volviendo a disfrutarla después de tantos años. Pero antes de hacerte el implante están los audífonos y puede que pasen muchos años hasta que necesites realmente implantarte y para ese entonces la ciencia habrá adelantado más aún. Hace treinta años atrás el implante era mucho más rústico. Adelantó un montón, al igual que los audífonos, que los digitales son muy buenos si te los calibran bien. La marca widex y siemens son muy buenos. Si querés saber donde conseguirlos escribíme y te paso datos. Suerte y no desesperes, no te vas a quedar en el silencio y siempre podrás hacer música. A veces de las limitaciones surgen nuevas posibilidades, pensá en nuestro amado Bethoveen. Suerte!
Hola Olivia, soy Belén de Tucumán, Argentina. Te cuento que el 26 de Abril de este año nos enteramos de que mi hija Bernardita de 2 años tiene hipoacucia bilateral profunda, realizamos los estudios pertinentes y nos dijeron que Berny es candidata a implante coclear. Ya presentamos la carpeta en la obra social solicitando ambos IC y estamos muy ansiosos, porque sabemos que si se hace pronto los resultados serán mejores. Sin embargo no dejo de pensar en esta desición que estamos tomando, ya que Berny es tan pequeña, solo espero que sea lo mejor y que nunca tengamos que arrepentirnos.
Me olvidaba de contarte, que la cirugía será a qui en Tucumán y el implante que nos recomendo el Dr. Victorio Stok (otorrino de Berny) es concerto de MEDEL, vos que implante tenes? y como usuaria de IC que te parece esta marca? Muchisimas Gracias!!!
Hola Belén y bienvenida! Te cuento que yo también tengo medel, opus 2 y estoy FELIZ. Creo que hacés algo muy bueno para tu hijita ya que tendrá la oportunidad de escuchar y aprender a hablar, en pocas palabras a tener una vida «normal» en el mundo de los oyentes. Sos una mamá muy valiente y te apoyo. Acá estamos todos para ayudarnos. Besos grandes para las dos y seguí contandonos.
Rodolfo
Soy Rodolfo, vivo en la ciudad de Las Rosas prov. de Sta. Fe, tengo 55 y hace aprox. 25 que empece con problemas, y como 18 que uso audifono.
Recorri 5 otorrinos de Bs. As. y casi todos los de Rosario hasta que uno de ellos el Dr. Nicenboim me diagnostico otoesclerosis (igual que Bethoveen y Olivia) je je, no parece pero ayuda, buenos les cuento ahora me estoy atendiendo en la clinica del Dr. Diamante y me recomendo un implante el oido derecho.Tengo que agradecerles a Olivia y todos los que escriben, realmente me ayudaron un monton, los encontre cuando tenia que tomar una desición, la verdad tenia miedo por la operación, por los resultados, por la estetica, ahora estoy decidido a ponermelo, la verdad me dieron confianza., Anque por mi enfermedad la otoesclerosis, los resultados s/ el Dr., pueden ser muy buenos, buenos o un poco mejor de lo que estoy ahora. Hace dos días que me dieron el certificado de discapacidad y tengo que empezar con los tramites para la mutual
Hoy mi duda es el modelo del equipo, ya que quisiera ponerme el mas moderno, a mi recetaron el Nucleus Freedom, no se si esa es la marca y el modelo o falta el modelo, tambien en internet vi que en el año 2006 en la universidad de Michigan,estan probando con animales poner los electrodos directamente en el nervio auditivo, con lo cual mejararia un monton la audicion de los implantados. saben algo?, bueno les agradeceria si alguien me ayuda con algún consejo y si no los canso otro dia les cuento un poco mis penurias de sordo
chauu gracias¡¡¡
Hola Rodolfo y bienvenido!!!! El implante coclear te va a cambiar la vida, te lo aseguro! Tenés razón, el implante que te propone Diamante no es el más moderno y me parece mucho mejor ir a lo más nuevo. Yo te recomiendo que vayas a ver al doctor Arauz, quién me operó y me colocó el último modelo de la marca medel, que es fabuloso! Es más chico que el que te quieren poner a vos, tiene control remoto y programas muy sofisticados. Rodolfo, voy a transcribir tu comentario en la primera entrada del blog así todos te leen y pueden responderte. Es muy importante que te hagas el implante porque lo nuestro es progresivo y si esperás mucho se te puede calcificar la coclea también y eso no es bueno para hacer un implante, menos para usar audífonos. Te mando un abrazo grande.
Rodolfo de Las Rosas
Hola Olivia: es un honor para mi que hayas contestado tan rapido, te lo agradesco y si no estoy escribiendo en el lugar correcto del blog, hacemelo saber porqué esto de la compu. me cuesta bastante.
Un abrazo, suerte¡¡¡ y cuando tengas el libro terminado de tus esperiencias por el mundo, avisame que voy a ser tu primer cliente, ya que siempre fue mi sueño frustrado no haberme puesto la mochila al hombro
Hola Rodolfo de Las Rosas! Podés escribir donde quieras, sólo que si lo hacés en la entrada más reciente te leerá más gente y tendrás más contestaciones a tus preguntas. Yo transcribí tu comentario en la entrada «El implante de Juan Carlos» y Silvia te escribió esto:
Hola Rodolfo,
Estas transitando por el camino correcto,la unica solucion por el momento es el implante.
Por tus comentarios ,si siempre usaste audifonos tenes muchas posibilidades de volver a escuchar muy pronto!!.Tu memoria auditiva esta casi intacta.
Mi oido no escucho por mas de 20 años y hoy despues de 15 meses tuve una recuperacion del 98% del oido implantado.
Ojo esto no es milagroso!!! hay que poner mucha voluntad , hacer la rehabilitacion y las calibraciones al pie de la letra.
Si tomaste la determinacion de implantarte, tambien toma el compromiso con todo el proceso que viene despues.
Es un camino corto para algunos y largo para otros,no todos respondemos de la misma manera,cada caso es unico.
Lo que te comentan las chicas por el implante que te van a poner tienen razon ,trata de que te pongan lo mas moderno, charlalo con el medico a ver si hay alguna posibilidad de poner lo mejor.
Solo quiero que sepas que el implante es maravilloso, no tiene nada que ver a la forma de escuchar con un audifono,los ruidos no te van a molestar,vas a tener muchisma mas discriminacion de las palabras,los sonidos entran suaves y confortables todo se escucha en forma mas natural y en armonia.
Personalmente lo que mas extrañaba yo era la musica,el ultimo tiempo no distinguia nada ..todo era ruido y confusion.Hoy es un placer volver a escuchar la musica y poder entender lo que estan cantando!!Lo mismo con el telefono y la television.
Por el tema de la estetica, no te hagas tanto drama!!el placer de volver a escuchar normalmente no se paga con nada!! y despues de todo al que no le guste.. que no lo mire!!
A nadie le sorprende ver una persona que usa lentes, bueno esto es lo mismo.!!
No le tengas miedo a la cirugia,la recuperacion es muy rapida y no duele!!
Yo le tenia terror!! y despues que todo paso, me dije..esto era todo?? y yo con semejante susto!!
Son solo 24 horas de internacion ,mas que todo por la anestesia general luego te mandan a casa.
Rodolfo, habla con el medico antes de hacer los tramites por el implante que va a colocar,ya que si presentas todo a la obra y despues cambias de idea se te va a hacer mas largo el tramite.
Rodolfo te felicito por tu decision ,el IC va a cambiar tu calidad de vida para mejor!! muchisimo exito.un abrazo!!
Acá no estás solo. Besos
Buenas tardes a todos, tristemente para mi, me estoy estrenando en la pagina de Olivia, el dia de ayer fui diagnosticada con otoesclerosis en el oido izquierdo, he perdido el 52 por ciento de audicion en el mismo, el derecho se encuentra bien pero tengo tantas interrogantes que el otorrino con el el que asisti no aclaro, simplemente se limito a darme el nombre de mi problema y a decirme que no tenia remedio a no ser la operacion de espedectomia creo que se llama. Mis preguntas son las siguientes: En cuanto tiempo aproximadamente se pierde la audicion totalmente, con tratamiento es posible mejorar los acufenos (que en realidad son los que me tienen al borde de una crisis). Alguien que se haya operado en Venezuela podria darme un costo aproximado de la operacion, si uso audifonos mejoran los acufenos, todas estas interrogantes agradeceria muchisismo a quien me las respondiera. Gracias
Hola Isabel, yo también tengo esta enfermedad y ya me quitó toda la audición pero para eso pasaron muchos años. Pero no es lo mismo para todos, cada caso es un mundo. Lo que me pasó a mi para perderlo todo es que la enfermedad se manifestó cuando tenía seis años, algo atípico. Tuve una otoesclerosis precoz. Y al ser tan jóven la progresión avanzó más rapidamente. Esa operación que te quieren hacer funciona muy bien. No dejes de hacerla. No te angusties, hay muchas alternativas antes de quedar en el silencio y la última es el implante y como verás la pasamos muy bien con él. No conozco los precios en Venezuela pero de seguro que vale la pena gastar tu dinero en esta operación ya que de eso depende tu calidad de vida. Te deseo mucha suerte y escribe cuantas veces quieras.
Gracias por la rapidez de tu respuesta y por el positivismo con que hablas, haces sentir que en realidad el problema no es tan grave, aunque a ratos lo parezca, sobre todo cuando los acúfenos sientes que te enloquecen. Trataré de pasarme seguidito por tu blog ya que me gustó mucho, voy a empezar por las pinturas ya que este arte me apasiona.
Hola Isabel! No sé porque tu comentario estaba en los spams y lo acabo de ver y aprobar entonces. Paseá por las pinturas todo lo que quieras, este espacio es tuyo, donde podrás encontrar arte, información y aliados. Besos grandes y hasta pronto!
hola Olivia,soy Maria Eugenia de Bolivia y me encanto tu testimonio.Me diagnosticaron otoesclerosis hace como 12 años pero yo comence con problemas auditivos desde que tenia 17 años(ahora tengo 41).No tuve mayores problemas sino hasta ahora que he comenzado a sentir unos zumbidos muy fuertes en el oido derecho que es en el que he perdido la audicion casi por completo y esto ha ido avanzando cada vez mas,mi oido izquierdo esta muy bien,pero he comenzado a perder un poquito la audicion solo en dos frecuencias y realmente quisiera pensar que esto no va a empeorar pero se que no es asi,lo que quisiera que me cuentes es que si los que tenemos otoesclerosis realmente somos candidatos a un implante coclear porque yo tenia entendido que la solucïon a nuestro problema es una cirugia que se llama estapedectomia y no sabia nada acerca de que el implante coclear podria ser una solucion..muchas gracias y espero tu respuesta!!!!
Hola Maria Eugenia, disculpame por haber tardado tanto en responderte. Cada caso es un mundo y ni siempre será necesario que llegues al implante coclear. Antes está la operación espedectomia, que te reemplazan un hueso por uno artificial. A mi me lo hicieron a los 14 años y escuché durante cuatro años así, pero normalmente se escucha por más tiempo. También están los audífonos y por último el implante coclear. Y la fonoaudiología: aprender a leer los labios nos facilita mucho la vida. Así que hay muchas alternativas a nuestra enfermedad que no tiene cura. Si no te gustó el médico andá a ver otro y sobre todo preguntá si sos candidata a usar audífonos. A muchos médicos se les pasa y la verdad que a mi me ayudó por años y años, hasta terminar con el implante colclear. Espero que puedas leer mi respuesta. Besos
Hola Olivia, me encanta tu blog y se lo he recomendado a otras mamas, te cuento que tengo un niño de 3 años 3 meses, pronto a operarse, le van a poner el Medel Opus 2 Sonata, según el dr. es lo ultimo en tecnología, lo mas importante para mi, es que el implante cumpla con el objetivo de hacer escuchar a mi hijo y pueda aprender a hablar, utiliza audifonos desde los 3 meses pero no avanza mucho con su lenguaje, cuando mi bebe tenia 1 año solicité el implante, y por fin salio elegido antes de fin de mes lo van a implantar, espero con muchas ansias ese dia. Prometo contarles como nos fue en la operación, de verdad que al leer los testimonios suyos, es cuanto mas segura estoy del gran paso que vamos a dar con mi hijo, un abrazo a todos,
Mery
Hola Mery, disculpa por haber tardado en responderte pero quiero felicitarte por la decisión que tomaste por tu hijo. Eso le va a ayudar en tanto, ya que la audición es un sentido importante para desarrollar el lenguaje y para la comunicación. Yo tengo el mismo aparato que va a tener tu hijo y estoy FELIZ. No dejes de contarnos como va todo, si podés hacelo en la última entrada del blog, mismo si no tiene nada que ver con el tema porque ahí la gente te va a leer y todos van a responder. Besos y fuerza!
Buenas tardes Mery, soy de Venezuela , noto que tu bebe fue beneficiado por el implante y esperastes mucho tienpo para que el sea eligido. me podrias contar como fue tu experiencia? me seria de mucha ayuda para mi tesis , gracias . esperando tu respuesta Raquel R.
Hola Compañeros!!!
Sigo los avances y segun tengo entendido las células madre nos van a abrir muchas puertas. Ademas, ya se puso el funcionamiento el primer audifono invisible insertado bajo la piel.
Estoy ilusionada con estos avances porque ya veo movimiento. Me imagino que esos audifonos invisibles iran mejorando en sus formas (y el primero ya es una realidad) y que nuestro futuro va a pasar por las células madre. Meteros en foros ingleses, seguir noticias chinas…. Al parecer y segun leo las investigaciones van más avanzadas alli. Y ánimo de verda, porque yo creo que esta década nos va a sorprender gratamente.
Por cierto, hay algo que me llama especialmente la atención y es la relación entre estre estrógenos y ostosclerosis. Si la ostosclerosis avanza en el embarazo y episodios de la vida donde juega un papel esta hormona… ¿porque no investigan si es debido a sus ascenso o descenso para poder poner en marcha un tratamiento que controle esta hormona?. Son solo suposiciones mias, pero si alguien puede o conoce su nivel de progesterona en sangre me gustaria que me lo hiciese llegar. Un saludo
Oli, no solo a vos, si no tambien a los que estan en este lado de internautas, hoy me sente a ver tu blog, y la verdad, lleva una motivacion increible que te da tanta intriga e ansiedad en saber lo q me pasara a mi…
Primero que nada les digo que yo tengo una sordera profunda bilateral desde nacimiento, quizas es hereditario, quizas no, es que tengo un tio segundo sordo tambien(nacido de rubeola) y recien hace poco implantado(casi nunca lo veo). Igual les digo que mucho de esto, de donde vengo y como quede, ni me importa, lo que mas me importa solo aceptarme a mi misma con mi personalidad, el resto llevará su tiempo…
Hoy gracias a mi propia familia, pude basarme en un habla muy fluido y progresar en la vida, sin ellos no seria mas que una persona inteligente y poder soltarme mas en la vida…
Naci en Argentina, y vivi en un pequeño pueblo situado a 300 Km de la capital, y con eso tuve toda la suerte de ir a una escuela especial de Olavarria donde gracias a mis profesores pude tener mas logica, mas habla y poder tener una vida normal.
Pasan tantos años ya que me hicieron miles de estudios en toda mi vida aunque nunca acepte a un implante ya q no le encontraba el sentido de escuchar con el implante xq tenia el resto auditivo con el audifono y me defendia muy bien….
Conoci un monton de gente sorda que usa la lengua de señas, y en lo que yo vivi en esos pasos de ellos son un mundo cerrado, los sordos que utilizan la lengua de señas, y por ello dije que no al implante aunq escuchaba bien con el audifono, hoy mas me doy cuenta que no deberia haber estado en lo profundo del ser sordo, digamos como, hay una comunidad sorda en la cual son anti implante coclear, cosa que nunca lo van a tener en claro y tampoco entenderian el sentido de oir y tenerle paciencia…
Fui candidata en el 2005, me negué por ser una adolescente q no habia llegado a su proceso de madurez o mas bien ya no estaba bien sicologicame, y con toda la ilusion de mi familia los hice fracasar, para ellos ya no habria otra oportunidad, ya lo tendrian por descartado, como » loli jamas se haria un implante» pese a mis miedos o no veia la necesidad o madurez…
Hoy con 26 años, me doy cuenta, un dia en el trabajo del HIBA (Hospital Italiano) en la cual trabajo de data entry, un dia cualquiera senti que ya tenia bastante perdida, y no me guiaba tanto en lo auditivo con el audifono, dije, esta vez me lo hago, no pierdo mas tiempo, aunque mi novio es sordo de nacimiento, no esta de acuerdo, pero quiere lo mejor para mi, y con mi vida que tengo vivo a pleno escuchando musica, lo bueno de nosotros casi todos tenemos memoria auditiva en lo que recordamos taaantas cosas en escuchar el sonido o la cancion donde te guia! Me deprime si no escucho nada de musica! jaja, hasta mi pobre gatito que ahora duerme en el sofa q rompio todo con sus propias garras, maulla lo llego a escuchar ja ja…
Hoy esperando los resultados para presnetar a la obra social e tener fecha para febrero mas o menos operarme y se viene el magico momento de rehabilitacion, con fe y paciencia y garras todo salira bien, lo bueno es pensar en lo positivo, que las cosas negativas se evaporen….
Beso gente, espero no ser tan pesada, pero tambien quiero que sepan que yo soy una mas como ustedes…
Besotes
[…] años de miedos y dudas. Loli ya estuvo leyendo el blog y nos dejó un comentario en la entrada de Testimonios de IC. Ya que son pocos los que entran allí decidí transcribir su escrito en una nueva entrada porque […]
Hola, soy Carlos de Lanús, Buenos Aires, Argentina
Bueno, por fin un lugar donde poder contar nuestras cosas!!
Ayer miércoles 23 de noviembre del 2011 a las 09,00 hs me enciendieron el implante, un nucleus 5 de cochlear !!, como es lógico, después de 20 años en silencio, ni les cuento la emoción de poder re-descubrir el mundo que nos rodea.
Por supuesto que la primera sesión de calibración simplemente tratá de que el encendido no sea tan traumático para el cerebro, es un proceso muuuuy lento y requiere muy buena estrategia educativa para poder sacarle todo el jugo posible al implante.
Qué escucho hoy, al segundo día??, muchísimas cosas, el ruido del agua saliendo de una canilla, el timbre del teléfono, jháaaa!! ahora cuando suena yo empiezo a los gritos !! CHÉEEE TELÉFONOOOO, O SON SORDOS!!
Estoy muy contento viendo en 2 días los espectaculares resultados del implante, Igual mi cabeza es un caos total con tanta info que ingresa !!
Solamente tengo habilitado el programa «cotidiano», es decir para estar tranquilo en casa y despacito aconstumbrarme a la nueva manera de oir, en 15 días vá la segunda calibración con la habilitación de otro programa y así es la cosa en lo sucesivo. Lo más impactante? aunque restringido por el programa, pude escuchar música desde la tele y de mi celu, mucha emoción por supuesto, pude seguir un programa hablado y entender que decían, estando de espaldas responder algunas frases o llamados de mi familia, y muchas mcosas por el estilo.
Vale la pena pasar por la operación y decidirse al implante?? Si bien depende de cada caso, sin duda alguna que síi, sólo hay que asesorarse por un buen médico que los haga, creo que todos por acá podemos asesorar a quien lo necesite, y simplemente rescatar del silencio a muchos que lo necesitan.
En resúmen, increiblemente feliz a mis 52 años!!, un detalle, entre otras cosas, soy profesor !!
Saludos a todos.
Hola Carlos y bienvenido! Qué bueno que sos de Buenos Aires así podremos invitarte a nuestras reuniones de implantados. Somos todas mujeres y sólo un hombre que vive en Lomas de Zamora. Le quitaste la corona! jajajaja. Voy a transcribir tu comentario en la última entrada del blog, sobre el implante de Loli. Es que la gente lee siempre los últimos comentarios y pocos se dan cuenta que hay uno nuevo acá. Así que te invito a volver a escribir siempre en las últimas entradas del blog mismo si el tema es otro. Eso no importa, siempre hay prioridad con el implante en este blog. ¿Cómo hacías para ser profesor sin escuchar? ¿Profesor de qué? Por lo visto sos otro campeón! Saludos y gracias por escribir, acá no estás solo.
Hola Olivia, efectivamente soy todavía Profesor, en primer lugar soy Licenciado en Higiene y Seguridad del Trabajo, ésto junto a mis 33 añitos de experiencia en la industria del gas natural y mi fascinación por el fuego, me llevó a especializarme en Seguridad contra Incendios, a éso básicamente me dedico (aunque no es a lo único!!).
Ejerzo como profesor en el Instituto Argentino de Seguridad teniendo a mi cargo las cátedras de Seguridad contra Incendios a los 3º años de la carrera de Técnicos Superiores en Seguridad Industrial, llevo la batuta ante 160 alumnos repartidos en varios cursos, aunque seguro que el año que se inicia serán muchos más.
Obviamente la comunicación para nada es sencilla, pero tengo mis métodos de comunicación muy fluídos en los que hago partícipes a cada uno de los alumnos, primero doy un tema con presentaciones en power point y luego ellos me hacen las preguntas oralmente o escritas, es una especie de juego y muchos códigos que manejamos entre todos saliendo airosos siempre.
Nunca bajé los brazos por mi discapacidad, es más, traté siempre de ganarle y por lo que veo le llevo la delantera, ahora con el implante creo que va a ser una verdadera revolución.
También doy seminarios, soy instructor de bomberos profesionales y los entreno con fuego real, tengo muchas publicaciones hechas y varios premios algunos internacionales por trabajos míos.
Creo que las barreras de la discapacidad las pone uno mismo, más allá de cual fuera esa discapacidad. También influye el entorno tanto laboral como familiar, siempre traté de estar activo, hoy mi problema auditivo no me limita ni nunca me limitará mucho menos aún con el implante a full.
Hoy hace una semana que me activaron el implante, si bien funciona al 10% de su capacidad (lo vamos llevando de a poco), ya justificó el proceso quirúrgico y posoperatorio, volví a oir sonidos que hace más de 20 años no escuchaba, Y ESO QUE FALTA EL 90% RESTANTE DE CALIBRACIÓN!!
Todavía no puedo con el teléfono y me cuesta la vos humana (no está todavía calibrado para eso), pero el progreso es increible.
Espero no aburrirte con el relato, pero me parece importante trasmitir todo ésto, un saludo desde Lanús, Carlos.
Hola Carlos Alberto, sos realmente admirable!!! Qué ejemplo! Voy a transcribir este comentario en la última entrada y te invito a que sigas escribiendo allá. Te aseguro que siendo como sos el implante va a ser una verdadera revolución en tu vida. Querés que te invite al próximo encuentro de implantados? Sería un honor conocerte. Saludos.
Olivia….. te paso un dato que debemos juntar 250 firmas para poder asegurar el implante coclear!
http://www.asiste-psi.com.ar/Registro.html
si ahi no se pueden registrar, lo pueden hacer por correo a:
asiste.psi@fibertel.com.ar
Y a continuación copio el correo que me llego con la información al respecto!
Estimados:
La Lic. Silvana Paganini, mamà de un niño implantado, ha organizado una pagina donde nos podemos anotar para lograr la cobertura por una Cia. de Seguros , los implantes.
Les transcribo el mensaje:
Asiste Psi Te convoca
Les pedimos a cada usuario de Asiste Psi , que tenga un familiar, un niño, adolescente o adulto hipoacúsico Implantado, y le interesa el objetivo de poder lograr entre todos, que los Implantes Sean Asegurados, SE CONTACTE con nuestra website: http://www.asiste-psi.com.ar
para completar el Registro ,para llegar al mínimo de 250 personas de Implantados sólo de Argentina y a nivel nacional, que nos pide la Aseguradora, y así poder pagar la prima de seguro con una cuota accesible para Todos !!
Entre todos podemos lograrlo si nos sumamos por una causa justa y necesaria !! Muchas Gracias por tu compromiso !!
IMPORTANTE !!!!
POR FAVOR !!!! EN MODELO DE IMPLANTE AGREGAR Nº DE SERIE DE LOS MISMOS !!!! ASIMISMO DE TENER CONTROL REMOTO AGREGAR TAMBIÉN EL Nº DE SERIE !!!! GRACIAS !!!!
Tiene que entrar cada uno a la página a Registrarse, en el caso de ser menor , los padres, tutores o encargados. Cada Implantado Coclear debe completar la ficha con datos de cantidad de implantes, modelos, nº de serie,certificado de discapacidad, etc.
Familias, si existiera uno o más IC en la familia debe llenarse una ficha por cada persona.
A Asiste Psi , llegarán las fichas de inscripción, para poder realizar correctamente el conteo del registro. Gracias !!
Lic Silvana Paganini
Gracias!!!!!!!!!!!!!! Angeles
Acabo de ver este comentario Ángeles. Muchas gracias por el aporte! Lo voy a subir en una entrada a parte. Qué te parece? Besos grandes y feliz navidad!
Hola, me llamo Dario, soy de Mèxico. Recientemente me han detectado otoesclerosis bilateral, la verdad nunca habìa escuchado tal enfermedad. En mi pròxima cita me diràn si soy candidato a la cirujìa, pero leyendo algunos artículos me he dado cuenta que es muy riesgosa y puedo llegar a perder el oido.
Me gustaría que me compartieras algunos artículos sobre el tema, o con personas de mi país que padescan la misma enfermedad o alguna fundación.
Sinceramente no se que hacer necesito consejos respaldados en experiencias.
Hola Dario bueno pues no se di ya te operaste , Pero te voy a dar creo que parte de tu repuesta en Mexico tengo entendido que hay dos doctores especializados en las operaciones para OTOESCLEROSIS. Uno esta en Monterrey es el Dr. Luis Armando Ortiz y esta en el hospital Sn Jose el diariamente realiza esta operacion en lo que respecta muy buen medico. El otro la verdad nada mas me dijeron que estabaen el D.F. pero no lo conozco en algun momento el podria darte informacion . A mi me dijeron> un doc. de mira todos te van a decir que te pueden operara pero en realidad nada mas hay dos doct. en nuestro pais. Al investigar me di cuenta que el las realiza diariamente como anteriormente te dije. Mis respetos como Medico. Bueno es una propuesta espero de todos modos que sea de ayuda.
Hola Olivia..
Soy la candidata ideal para hacerme un implante coclear. Tengo una hipoacusia bilateral desde los 3 años, genética. Me viene de mi abuelo paterno, es decir, que mi padre, mi hermana y yo nos hemos visto afectados por esto. En el año 2008 de repente dejé de oír del oído derecho. Mi otorrino me dijo que eso no era nada que tenía que estimular el oído y un largo etc, que no me dejaron conforme. Cambié de otorrino. Me hizo mil pruebas y gracias a ella, hoy estoy en un proceso. Lo cierto es que tengo muchísimas dudas y mucho miedo de operarme. Necesito alguien que me ayude y me aconseje. ¿Podrías ayudarme? Muchas grfacias! Saludos.
HOLA!!! NO SOY MUY DE LA COMPU Y MENOS AUN DE INTERNET;ASI QUE RECIEN ANOCHE (ESTO EXISTE DESDE 2007?) ENCONTRE ESTO..Y…NO PUEDO EXPLICAR MI ASOMBRO,ALEGRIA,TRISTEZA,TODO JUNTO!!
NO PUDE LEER TODOS LOS TESTIMONIOS ,OBVIAMENTE,PERO LEYENDO RAPIDO Y POR PARTES UNOS CUANTOS FUE SUFICIENTE PARA SENTIRME PARTE DE ESTO!!!!!
TAMBIEN TENGO OTOESCLEROSIS BILATERAL,DESCUBIERTA A MIS 13 AÑOS,Y QUE NUNCA DETUVO SU EVOLUCION;ES MAS,PEGO GRANDES SALTOS (HACIA ABAJO,OBVIO) CON EL EMBARAZO DE MI PRIMER HIJO,LOS TRATAMIENTOS HORMONALES PARA QUEDAR EMBARAZADA DEL SEGUNDO,Y PARA CUANDO ESTE ULTIMO (SOLO TUVE DOS HERMOSO VARONES) TUVO 1 AÑO YO ERA UN DESASTRE.
LOS AUDIFONOS MAS AVANZADOS NO ME PERMITIAN LO MAS IMPORTANTE!!» ENTENDER»..
YA HABIA CONSULTADO HACIA MUCHOS AÑOS POR EL IMPLANTE,PERO NO,TODAVIA ESCUCHABA MUCHO PARA HACERLO…HUBIERON UNOS AÑOS EN LOS QUE ESPERABA QUE ME BAJE MAS LA AUDICION PARA PODER ENTRAR EN EL LIMITE DE CANDIDATA!!!!! ES QUE ASI COMO ESTABA NO SERVIA,NECESITABA EL IMPLANTE.
GRACIAS A DIOS NO TUVE INCONVENIENTES CON EL RECONOCIMIENTO DEL PAGO POR LA OBRA SOCIAL;POR SUPUESTO TUVE QUE VIAJAR A OTRA PROVINCIA.
DE ESTO HACEN 7 AÑOS,AHORA ,POR SUPUESTO,VOY POR EL DEL OTRO OIDO,YA TENGO TODO PRESENTADO,TIENE QUE SALIR LA IMPORTACION Y DIOS MEDIANTE PARA JULIO 2012 LO TENDRE COLOCADO Y ENCENDIDO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
CADA TESTIMONIO QUE LEIA ERA UN PEDACITO DE MI VIDA..UNA QUE LA OTOESCLEROSIS A LA MISMA EDAD(OLIVIA,MI MADRE TAMBIEN ES FRANCESA!!!),OTRA QUE MIRAR TELEVISION MUDA,OTRA QUE LAS REUNIONES CON AMIGOS…CADA UNO CON ALGO Y TODOD IGUAL…Y DIJE..NO PUEDO DEJARLO PASAR,TENGO QUE FORMAR PARTE DE ESTO,ESTAS PERSONAS SABEN COMO ME SIENTO ,ME ENTIENDEN..
CUANDO VAYA (OBVIAMENTE VIAJARE A BS.AS )A OPERAME QUISIERA CONOCERLAS,A LAS QUE ESTEN Y PUEDAN..
SOY DE MISIONES..DE LA TIERRA COLORADA Y LA NUEVA MARAVILLA DEL MUNDO!!!!
BUENO,MI HIJO ME LLAMAAAAA…..
GRACIAS POR EXISTIR!!!!!!! SEGUIRE ENTRADO Y IRE LEYENDO LOS TESTIMONIOS.
MUY FELIZ 2012!!!!
NATALIA.
Hola Dario y Raquel, bienvenidos al blog! Todos los implantados que conozco han tenido muy buenos resultados despues de la cirugía. Es una operación importante, pero mucho menos de lo que parece. Te vuelves a tu casa el mismo día de la operación. Muchos no sienten nada en el post operatorio, otros un poco más. Yo tuve falta de equilibrio por un mes pero sin otras molestias. La verdad que es muy poco después de lo que viene. Hay que saber que después de la cirugía viene otra etapa muy importante que es la rehabilitación. Debemos aprender a escuchar con el implante, a decodificar todos los sonidos, por eso que cuanto más rehabilitación hagan más rápidos serán los resultados. Cuando me activaron no entendía nada, ni me daba cuenta que estaba escuchando ya que el cerebro no reconocía los sonidos. Hoy en día, después de tres años, hablo por teléfono, escucho música, el canto del canario de mi hija, las palabras de los niños, las voces de mis seres queridos y casi no necesito más recurrir a la lectura labial. Sin el implante no escucho absolutamente nada así que esto me cambió la vida radicalmente. Es por eso que me puse a escribirlo en el blog, pocos conocen el implante, falta difundirlo y yo quiero devolver lo mucho que recibí el recuperar la audición. No dejen de preguntar todo lo que quieran. Entren en la etiqueta «Implante coclear» que está en la columna derecha del blog y ahí podrán leer todas las entradas que hablan sobre el tema. Aquí van a encontrar mucha información. Y también escriban, lo pueden hacer en la entrada más reciente, mismo si no tiene nada que ver con el tema, pq desde ahí la gente los va a leer y responder con mucho cariño porque por suerte existe mucha gente solidaria en este lugar. Les mando un abrazo y no tengan miedo porque las ganancias son enormes.
¡Hola Natalia! Y bienvenida! Tenemos una historia parecida, la misma enfermedad y detectada a la misma edad… ¡y nuestras madres son francesas! ¿Hablás francés? Tengo miles de preguntas y muchas ganas de conocerte. Va a ser un placer invitarte a nuestras reuniones así que no dejes de avisarnos cuando te venís para Buenos Aires. El médico quiere que me haga el implante del otro oído y yo ando acobardada. Ya me contarás. Te sugiero que escribas en la entrada más reciente del blog pq ahí todos te van a leer y responder también. Tengo muchas ganas de conocer tu tierra roja, debe ser hermoso. Besos grandes y feliz año nuevo!
Muchísimas gracias por responder Olivia. Este jueves o viernes me llaman para decirme todo. Lo cierto es que yo no puedo volver a casa el mismo día porque me operan en una Isla diferente a la que vivo. Ya te iré contando con detalles y te iré preguntando mis dudas. Yo si oigo del oído izquierdo con audífonos, pero tengo que ayudarme de la lectura labial para salir adelante, y a veces cuesta, pues todo el mundo no habla claro y porque a veces oigo más ruido que un sonido claro. Me alegro muchísimo que hayas tenido grandes avances, espero tenerlos yo también. Dicen que las primeras veces duele mucho la cabeza y cuesta adaptarse, no sé si será verdad. ¿Cómo estimulaste para hacer rehabilitación?
Muchos saludos. Abrazos!! 🙂
hola buenas tardes quisiera saber si es normal el centirme sorda pues hace 3 meces y26 dias me operaron el oido izquierdo por otoescleorosis pero cabal cuando tube los 3 meces me dio infeccion en el oido operado y se me inflamo me dieron antibiotico pero llebo 2 dias de escuchar fuertes ruidos y ciento como taponamiento es normal o que es ,lo que esta pasando me siento angustiada
Hola Olivia
vi tu blog como estas?? que el jueves me operaron el implante coclear ando en reposo el viernes voy al doctor para que me quite la venda no se que pasara pero me dijo que en 44 días me activara el dispositivo, bueno soy sorda desde 3 anos por una fiebre alta algo que me daño el nervio y me pase terapia lenguaje aprendí a leer los labios y a hablar a los 4 años y desde ahí creciendo pero no aprendí a hablar senas solo a hablar, usaba un tiempo los audífonos pero nunca me gusto y siempre hablaba y salia con personas oyentes y todo me iba bien deje de usar los audífonos a los 10 años por ahí o menos y de ahí ni mas he usado y pero siempre andaba con amigos oyentes porque yo vivo edificios siempre hacia amigos ahí yo soy una vanidosa y alegre siempre liberal pero ya tengo 29 años ya estoy viejota jajajaja tengo novio 3 años el es un amor me fascina el es oyente fue el mas me impulso que me haga implante yo estaba preocupada por el corte el pelo y la aguja del suero jajaja pero ya me opere el jueves a q ver como me sale, me siento feo el reposo como algo la cabeza todo el tiempo no se como explicar me picaba por la venda después me saco y me bane me lave el pelo jajaja y todavía me falta el equilibrio no se porque me pasa eso, asumo con el tiempo voy mejorando el 7 de marzo me activa el dispositivo oe eso duele cuando activa el dispositivo la primera vez?????? ya me tocara ir a trabajar la otra semana creo q no estoy lista porque me falta el equilibrio verdad? y a silvia le fue super me alegro y yo no se mucho de eso
Dani
Ola! Daniela
quisiera saber como te va con tu implante yo tengo veinte años y quisiera un implante coclear pero nunca he escuchado en mi vida no se si funciona realizarlo en la edad adulta soy guatemalteca contestame por favor y que nacionalidad eres quedios te bendiga
Hola Daniela! El implante siempre sirve pero depende de la actitud de cada uno. Es indispensable hacer una rehabilitación y aprender a escuchar con los electrodos. Puede ser que no aprendas a discriminar las palabras por ser sorda de nacimiento, pero eso no es tampoco seguro ya que conozco a algunos casos que lo han logrado. Soy de Argentina, Buenos Aires. Besos y gracias 🙂
hola Rossana yo soy de Guate y tengo una hija con 1 oído perdido quisiera saber si lograste hacer el implante y si aca en Guate es posible te ruego me contestes.
hola, yo tengo 22 años y quede sorda en mi infancia del oido derecho, la verdad que nose si naci asi o quede con el tiempo..recien se descubrio cuando tenia 8 años…la verdad que llevo una vida muy normal, estoy por recibirme de la carrera que estudie y sigo estudiando otra…nose que ira a pasar el dia de mañana pero yo disfruto el presente..besitos a todos
Testimonios de IC Olivia Castro Cranwell I was recommended this website by my cousin. I am not sure whether this post is written by him as no one else know such detailed about my problem. You are wonderful! Thanks! your article about Testimonios de IC Olivia Castro CranwellBest Regards Veronica
hola la verdad me gustaria ser una de las agradecidados por un ic pero no tengo esa suerte mi pequeña agustina le diagnosticaron hipoacusia bilateral a los 3 meses de edad hoy por hoy tiene ya 5 años y sigo en la lucha de poder implantar y mejorar su calidad de vida. en noviembre del año pasado con mucha lucha y desicion logramos llegar a manos del doc vicente diamante el con la fundacion cubrio el pre implante que le realizaron a agustina los resultados dieron que agus es una niña para implante coclear a pesar de su enfermedad y todos los problemas que agus tiene y el unico que podemos mejorar y tocar es ese el oido agus no tiene diagnostico pese a lo que ella tiene es raro y no saben el porque ella nacio asi tiene agenesia del cuerpo calloso, severo trastorno del desarollo anatomico del sistema nervioso central con atrofia cerebral, ventriculomegalia no evolutiva, microcefalia, hipoacusia neurosensorial bilateral ductus av (operado). con todo esto agustina lucha dia a dia con su vida no se mueve por sus medios no camina no se sienta trata y hace lo posible por comunicarse con migo de alguna u otra forma va a rehabilitacion. asi y todo hay personas que no tienen corazon como por ejemplo los de la mutual miran primero la plata y jamas se fijan quien la necesita y con que fin la decean el implante de agus cuesta 25.000mil dolares y la operacion es un punto a parte. donaria uno de mis organos para que agustina logre su meta pero no puedo por un embrazo de 7 meses y agus se le va el tiempo y no se como frenarlo he hecho mil cosas y nada funciona yo como madre estoy desesperada agustina es un ser muy especial una cajita llena de mimos y sonrisas demasiado tranquila y paciente ella con su mirada me dice mil cosas. me lleno de impotencia y ya no se para que lado salir a pedir ayuda estos testimonios que se encuentran en este citio me dan muchas fuerza los leo y me lloro todo pero de felicidad el saber que alguien pudo cambiar su calidad de vida pudo lograr escuchar yo deceo mas que nada en este mundo que mi angelito agustina me escuche y yo escucharla a ella es mi deceo y anhelo mas preciado jamas voy a perder las esperanzas porque nadie tiene derecho a quitarmelas…solo dios sabe y confio en el…gracias por este citio es muy lindo desde les enviamos besos y saludos agustina y mama.
Juan Felipe Castrillon Gomez, escribió:
buena buenas me llamo juan, soy de medellin colombia, soy sordo y tambien hago clases de lectura labial y tengo el implante coclear… mira es tanto que la profe de lectura labial dice que eso es muy duro, aunque yo desde hace dos años que tengo el implante… hablo por celular, telefono, escucho musica, lo que quieras y todas para mi son casi igual. cuando lo hice los doc quedaban boquiabiertos al yo entender y captar con tanta facilidad y en menos de 1 año de haber colocado el implante me adaptaron todos los sonidos por mi facil aprender… que se tenia previsto que duraria cerca de 2 años y lo hice en menos de 8 meses en total… en sintesis todo corre es por la persona, que este decidida a aprender y no habra nada en medio que la detenga…
hola olivia ,te cuento que mi hija tiene 23 años y a perdido de audicon tiene hipoacusia bilateral profunda y a decidido operarse vivimos en rio negro pero lo mas cercano es neuquen , tiene mucho miedo pero tambien quiere volver a escuchar, estudio dos carreras pero ahora tubo que abandonar a mitad de la segunda porque ya se le dificulta muchisimo ojala sea rapido y salga todo bien todo depende de la obra social donde la deriven si a bs as o en neuquen..
[…] familia biónica, en mayo la mamá de Agustina escribió en la entrada Testimonios de IC, este comentario que les transcribo abajo . Su obra social no le cubre el implante y es argentina, […]
Hola Alejandra! Bienvenida. La verdad que el implante nos ha cambiado la vida a muchos de nosotros. En el blog tengo una amiga implantada, de Cippolleti. Le voy a pedir que se ponga en contacto con vos. Besos y suerte!
Hola Noemi, hacés muy bien de disfrutar de la vida. De eso se trata. Ya sabés que te podés hacer el implante si la cosa se pone más difícil. Nada está perdido, lo digo por experiencia propia. Besos!
Hola Alejandra, recién acabo de recibir un mensaje de Olivia, asi que si quieres, si te interesa, podés reunirte conmigo.
Nací en Neuquén pero vivo en Cipolletti, por lo que hace más de un año, me operé de IC en Neuquen Capital, en el Policlinico Neuquén, con el Dr. Roberto Mariano Sanchez Soria, que trabajó con el Dr. Cordero, y hoy en día escuché que también trabaja junto al Dr. Pellín, al cual no conozco, pero una amiga mía, se esta haciendo sus estudios pre implante con él.
Tengo 30 años, y soy hipoacusica bilateral neurosensorial. Uso audifono en el oido derecho y el IC en el oido izquierdo.
Dile a tu hija, que es normal que tenga miedo, y pasé exactamente lo mismo que ella: estudié en la Universidad Nacional del Comahue la Lic. en Saneamiento Ambiental, y en un Instituto, la Tecnicatura de Laboratorio, del cual me recibi, pero entre tantas cosas de la vida, no pude seguir la licenciatura.
Hoy por hoy, antes de continuar, quiero lograr mi meta de escuchar mejor, que claro, para ello, se requiere de mucha paciencia y rehabilitacion.
Cualquier cosa, si necesitás saber la experiencia del IC, decime y arreglamos un día. Trabajo en la Clínica Dr. Roberto Raña, en el centro neuquino, y si estás cerca de ahi, dime y nos vemos por ahí cerca.
Mi correo es ma.paula.cano@gmail.com
Saludos,
Paula.
Ahh he estado mejor lo primero tuve mas o menos mala actitud porq no estaba acostumbrada a escuchar y he usado casi todos los dias el aparato del implante y yendo 2 veces por semana a terapia y no le di mi parte porq trabajaba me cansaba y mi dias libres usaba para mi pasar con mi novio o dormir dias tras dias la dra que me calibro me dijo que tenia dar mi parte practicar todos los dias escuchar tv noticias o novela o practicar computadora youtube ponia silabasera perfecto para practicar con el iphone mas comodo eso fui mejorando despues de 3 meses activada del implante soy de ecuador tengo 29 anos he reconocido pocas cosas sime dedico a eso te aseguro estuviera muchisimo mejor creo q a todos lo puede lograr solo que yo fui demasiado comoda por lo que fui ymi novio me convence a diario q todo se puede lograr q no le gustaria q se rinda y siempre me apoya y me ayuda todo y si quieres operar piensalo bien que es mucho trabajo practicar todos los dias aprender a escuchar q es como nacer un bebey escucha desp dice mama papa teta asi igualito la bulla molesta solo al principio desp vas adaptando pero lento solo depende de persona yo fui mala actitud no me gusto pero pensandolo bien q tengo probar y dar de mi parte porq quiza sea mi Oportunidadad e intentar lo q debia hacer lo estoy logrando poco a poco, ahora se como suena el telefono timbre pitos de carro y motos licuadora agua y cosas mas bueno cualquier cosa me avisas pero me falta todavia que experimentar eso
Suerte
Daniela
como me pueden ayudar para un implante no escucho perdi la audicion por su totalidad y no se q hacer alguien q me ayude por favor como puedo hacer q costo tiene un implante gracias ayudenme
Hola Carlos, antes que todo necesitamos saber de donde sos. Tenés que ir a un médico y hacerte examenes para saber si sos candidato a un implante coclear. Después, dependiendo de donde sos tenés el implante cubierto por el Estado o no. Saludos.
Hola olivia buenas tardes,queria comentarte el grado de sordera de mi hijo y que sería lo mejor para el.. mi hijo tiene apenas 3 meses y le detectaron con 1 mes que tenía hipoacusia neurosensorial coclear bilateral en el oído izquierdo y que lo evaluaron y tenía un 50 en el derecho y un 80 en el izquierdo…… estoy muy preocupada pues me gustaría saber que sería mejor un implante de audifinos o un implante coclear… podrías darme tu opinión porfavor es muy importante para mi un fuerte beso gracias
Hola Estimada Toray, con la experiencia que tengo siendo madre de un niño de 4 años 3 meses, implantado en noviembre del año pasado, y con resultados bastante alentadores, te diria que primero debe usar audifonos y ver su avance, recien de alli podran decidir los medicos previa evaluacion si corresponde el implante, tranquila debes estar muy tranquila para sacar adelante a tu bebe, yo me di cuenta cuando mi nene tenia 5 dias de nacido…cualquier cosa escribeme a mery_baez@hotmail.com
Olivia, dejame decirte que soy tu fiel lectura, y muchas veces comparto lo que escribes con algunas amigas mamis de niños hipoacusicos… Gracias por todo.Mery
Buenas noches Mery te doy los gracias por aconsejarme,la verdad lo necesitaba. Ya te e agregado al mesengueraber cuando podemos hablar me vendría muy bien la experiencia de una gran mamá. Como te distes cuenta que tu bebe no te escuchaba??? Que grado tubo tu hijo de sordera??? Sabes estoy muy preocupada solo quiero lo mejor para él. Buenas noches Mery a sido un placer para mi..
Hola Toray, cuando gustes me escribes ya tienes mi correo, puedes encontrarme tambien en el facebook, cual es tu nombre completo? yo soy de Lima Peru, tu de donde eres? un abrazo a todos, Mery
Yo me quede sorda a los casi 3 anos por virus q me dio fiebre alta me danaron los nervios y siempre creci leyendo los labios y nohablo con senas ni nada me opere a los 29 anos me implante coclear tengo 5 meses activada me va bien pero es como nacer un bebe de 5 meses aprendes a escuchar los ruidos y voces es cuestion de tiempo y tu tendras q hacer examen de audiometria pa ver si te servira el implante intenta yo casi 30 anos sin escuchar asi todo vale la pena
Hola ! mi nombre es marcelo , mi hijito de 5 añitos le diagnosticaron hipoacusia del lado izquierdo , lo llevamos al medico y este despues de un monton de estudios mas ,nos dio algunas recomendaciones aserca de los cuidados de su otro oido , pero no nos dijo si deberian equipar o implantar a Benja , mi pregunta es es nesesario ? a su edad y teniendo una audicion perfecta del lado derecho le hace falta ? , se escucha bien con el implante ?
Desde ya muchas gracias !!!!
Marcelo
Cordoba , argentina
Hola Marcelo, yo soy de las que escuchó de chica con un sólo oído y tuve una vida «normal». De todos modos siemrpe es mejor escuchar de los dos oídos. Si el méidcco no te dió alternativas andá a ver otro porque puede que tu niño pueda escuchar con audífono. ya que el implante es la última opción, pero no sé, no soy nadie para decirte que se debe hacer con tu niño ya que eso sólo lo sabe el médico. Lo que sí, yo viví muchos años usando audífonos y no fueron los médicos los que me lo recomendaron y sí en las casas audiológicas. Yo no puedo más escuchar con el audífono y la verdad que escucho muy bien con el implante. La falta de audición te retrae y te aisla del mundo. Yo siempre viví en mi propio mundo interior pero al oir de un oído pude terminar mi colegio sin ningún problema. Saludos y mucha suerte! Ahhh, si querés seguir preguntando te invito a que escribas comentarios en la última entrada del blog, o sea la primera que te encontrás cuando lo abrís, mismo si es de otro tema porque ahí te va a leer mucha gente y aquí no entran más. Besos
Hola Mery espero que todo haya sido un exito con tu hijo, yo tengo una bebe de 8 meses y hace 2 semanas el audiologo le diagnostico hipoacusia profunda bilateral, nos recomendo ponerle audifonos en estas semenas que siguen se los vamos a poner, yo le comente al audiologo sobre el implante coclear y nos recomendo primero el uso de estos audifonos hasta hoy tenemos una tristeza por el diagnostico y el leer los testimonios en este blog me da esparanzas de que mi bebe pueda escuchar y hablar algun dia aca en mexico lo poco que me encuentro de informacion en internet sobre costos de estos implantes es muy alto para mi nivel social, pero hay opciones por el sector salud me gustaria que alguien aca en mexico me informara de estas opciones yque estudios se le deben hacer para ser candidata a este implante somos de cd. obregon son
Hola noeck me llamo toray y e decidió comentarlo que todo tiene solución,mi bebé tiene apenas 4 meses y desde el primer mes de vida le diagnosticaron hipocausia neurosencioral coclear bilateral y la verdad que estoy preocupada pero con experanza.. yo soy de tenerife y el estado cubre los audifonos y el implante coclear,deberías informarte en tu estado porque eso te lo deben de costear ellos… estoy esperando ahora que me lo mire el otorrinolaringología para que ya asegurer que grado tiene mi bebé.. el tiene en el oído izquierdo un 80 y en el derecho un 50 pero la fe tan grande que tengo en dios hace que mire hacia
Hola Toray aparte de mi bebe de 9 meses mi niña de 3 años tiene hipoacusia severa bilateral con 80 en un oido y 70 en el otro ella habla muchas palabras y estamos a algunos dias para ponerle los auxiliares auditivos el audiologo dice que con ellos va a desarrollar normal su lenguaje pues aunque habla muchas palabras cuando quiere hablar enunciados largos no se le entiende casi nada pero esperamos que ya con los aparatos se mejore pues esta recibiendo estimulacion temprana y las maestras al saber el diagnostico opinan que no concuerda con lo que la niña muestra en lo que habla asi que tu bebe tiene mejor pronostico con el uso de auxiliares y pues seguir las recomendaciones del medico, por otro lado mi bebe tiene en el oido derecho una leve curva esto a 103 decibeles en el petac que le hicieron y en el izquierdo sin respuesta pero a 4-5 semanas de usar audifonos hace sonidos y hasta balbucea ama o apa cuano llora por tener hambre, estamos esperando que con las semanas siga mejorando aunque no se si esto sea solo restos auditivos pues aunque tenga puestos los auxiliares auditivos al hacerle ruidos a su espalda no muestra reacciones y le hago ruidos fuertes si tienes alguna anecdota sobre tu bebeo algun comentario de como evoluciona tu bebe o de alguien con similar caso lo agradeceria y aqui pues a seguir con terapia de lenguaje gracias hasta luago toray
Delante mi bebé nada más nacer estuvo ingresado en u.v.i por más factores que descubrieron como un problema en el riñón y un síndrome llamado pierre robien que afecta al paladar la barbilla y los pulmones.. se pegó 1 mes y medio ingresado y tuvieron que enseñarle a comer ya que debido a la barbilla hacis atras y el paladar con un agujeron aprendio después de tanto esfuerzo a comer. Pero también tubieron que operarle del riñón y ponerle un cateter porque no podía orinar bien …. y aquí está en casa conmigo grande fuerte y guapisimo…. siempre piensa que hay bebes que estan peor y salen adelante ya verás que tu bebé va a salir adelante …. informate bien de tus derechos…. mi bebe ahora el lo tienen que operar otra ves para ver que tal va el riñón si el cateter y cuando cumpla el año lo operar del paladar y se lo recostrullen entero,,,y no parte de eso ver el grado de sordera y ponerle audifonos…. cuando tuve a mi bebe lo primero que pense fue????? Porque a miiii y ya ves soy una mama luchadora y por mi hijo doy la vida… ya te contare su proceso un saludo desde tenerife y muchas bendiciones para tu bebe
Dice mi esposa que los niños cuando van a nacer estan en el cielo como angelitos y escogen a sus papas por que le gustaron y pues ahora nos toca corresponderles y sacarlos adelante,hoy fui a informarme de las terapias de lenguaje que necesita mi hija llevar y contacte la aseguradora de mi trabajo y me cubren la cirugia que ya es algo (solo en Mexico el secretario de hacienda gasta 2500 pesos en un desayuno esto en 100 dias es casi un aparato para implante y estos no los subsidia el gobierno como digo solo en Mexico ) lo aparatos electronicos no los provee y pues los audifonos puedo pagarlos y a ponerselos por unos meses como me indica el audiologo y despues dios dira que sigue, tu bebe los escogio como papas y no lo estan defraudando y ten fe en dios y no dejes de buscar lo mejor para tu bebey que dios los bendiga, hasta luego.
[…] Testimonios de IC […]
Hola Olivia investigando di con esta pagina y me parece muy interesante tu historia y que gente por este foro comente sus experiencias. mira te cuento mi abuelita tiene 74 años ella es muy jobial, pero hace 13 años perdio la audicion del oido derecho y le dijieron que no iba a volver a escuhar por ese oido ahora hace un par de semanas perdio repentinamente la audicion de su oido izquierdo el medico dijo que en algun momento iba a pasar que con cualquier emocion fuerte iba a perder la audicion, te cuento ella no escucha nada hay que escribirle todo, esta situacion nos tiene muy triste como familia, ya que ella es un pilar fundamental en nuestra familia. Para estos dias tiene hora con otro especialista para ver que nos dice.
Mi pregunta es la siguiente tu crees que una persona de esa edad y con un accidente vascular a cuesta se puede operar, lo otro ella me dice que escucha ruido por el oido que perdio hace 13 años atras eso yo lo encuentro rara, le servira un audifono, porfavor aconsejame no se que hacer.
Cariños desde Chile.
Tamara Espinoza
Hola a todos los que han estado escribiendo por acá. Me alegra mucho que hayan intercambiado informaciones sin necesitar de mi presencia, de que hayan podido aprovechar el espacio. Yo no tengo mucho tiempo para escribir, pero quiero dejar vivo el blog justamente por eso, porque hay gente que necesita de un espacio para comunicarse e intercambiar informaciones y dudas.
Hola Tamara, yo creo que una persona puede hacer el implante a la edad que quiera si el médico lo ve apto. Ya supe de un caso, de un señor de 80 años que se operó y está escuchando. Me parece fascinante. Lo primero de todo es ir a un médico para que les diga que se puede hacer, si es apta para audífonos, o un implante y si está apta para hacer la cirugía. Nunca es tarde para mejorar la calidad de vida. Espero que tu abuela pueda volver a escuchar. Yo estoy FELIZ con el implante, escucho de todo.
Besos a todos
Hola querida Olvia, me siento muy alagada de que hayas resondido mi mensaje, pues si, mi hijo fue operado hace mas de un año con un equipo Medel, en noviembre cumplira un año de activado, tiene 4 años y 4 meses, y ha avanzado bastante en su lenguaje, en casa estamos muy contentos con los avances que va logrando dia a dia. Un abrazo, Mery
Qué bueno Mary, me alegro un montón. Esto le va a abrir miles de posibilidades al poder desarrollar su lenguaje al escuchar y por ende hablar. Besos y felicidades a vos, tu hijo y familia.
ola olivia soy toray ya te e escrito antes para comentarte el grado que tenia mi bebe de 5 meses… le detectaron ipocausia neurosensorial bilateral,,, lo lleve al otorrino para que le volvieran a hacer la prueba ya que el dice que hay bebes que no terminan de desarollar su oído asta los 6 meses… hace tres semanas lo ingrese por infección en el riñón y lo cojieron a tiempo ya que desde que nacio a pasado por 3 cirujias el martes lo vuelven a operar para intentar arreglarle el conducto de uretre que lo tiene ostruido…. e tenido ataques de ansiedad por todo lo que tiene mi bebe… si te fijas y lees más arriba veras todo lo que tiene mi bebe… ablando de sus oidos el otorrino me dijo que podia ser que no tuviese nada yo beo que mi bebe escucha pues le ablo cuando esta distraido y gira la cabeza andonde yo estoy… me gustaria que no tuviese sordera debido a todo lo que ya tiene… cuando salga del hospital voy a hacerle todas las pruebas y hay ya los medicos me dirán si tiene sordera o no… hay que ser fuerte y creer en dios todo poderoso que nos un saludo a todos la verdad que este blog alluda un montón espero tu respuesta olivia saludos desde Tenerife
Hola Olivia:
Mi nombre es Manuel soy de Entre Ríos Argentina, y te agradezco este espacio que creaste. Les comento a todos los del foro que a mi señora el 6 de Octubre de 2012, fue implantada de oído izquierdo, esto a raíz de que hace aproximadamente 16 años hemos peregrinado por todos los médicos otorrino que se imaginen sin tener un diagnóstico preciso, comenzó con vértigos y luego aparecieron los acúfenos insoportables hasta el día de hoy. Como les contaba los médicos del hospital austral nos recomendaron el implante coclear que esto enmascararía el zumbido, pues el día 13 de noviembre nos presentamos al encendido con una ilusión terrible, pero hasta el momento hemos recibido ambos un mazaso en nuestras cabezas, ya que hicieron la prueba y escucho todos los ruidos que les hacían las audiologas pero desde el comienzo tres electrodos estaban apagados y las profesionales apagaron otro porque tenia alta impedancia. Resulta que le recomendaron que lo usara pero una vez en nuestra casa y al comenzar a usarlo lo único que escucha es más amplificado el zumbido que tenía, y cuando hablan escucha anexado al zumbido terribles descargas tipo fritura, mi pregunta es esto es normal o pregunto algo especifico a los profesionales tratante
manuel carmona
Olivia espero tu respuesta o alguien del foro me informe por favor. Gracias a vos olivia especialmente y a todos los del foro.-
hola a todos mi nombre es fabiana soy de cordoba argentina fui operada hace tres años de otosesclerosis la cirujia fue un exito pero hace tres meses deje de escuchar de ese oido estoy muy triste por ello el doctor me dijo que la protesis dejo de funcionar tal ves por un pico de estres ustedes no saben lo dificil que es para mi ir a mi trabajo y tratar de entender lo que me estan diciendo estoy tratando que mi obra social se digne en apresurar los tramites para darme los audifonos que necesito ya no se que hacer o a quien pedir por ellos necesito urgent mis audifonos gracias a todos los que leyeron mi comentario y aguanten los ruidos jajaja
Hola Fabiana, yo tengo la misma enfermedad que vos y también fui operada del cúal escuché unos años y después volví a perder la audición que sólo recuperé con un implante coclear, que me cambió la vida. No creo que el stress te haga perder la audición. Es sabido que la otoesclerosis es una enfermedad progresiva y sin cura. Nuestra salvación son los audífonos y cuando no sirven más el implante coclear. No te pongas mal que la obra social te va a dar el trámite porque tiene la obligación. Vos tenés que insisitir y volverlos locos para que se apresuren. Los aparatos no te dejarán en el silencio y podrás tener una calidad de vida mejor. No te decaigas y cualquier cosa escrib
gracias por haber creado esta pagina pues nos sirve de contension brindo por vos y por todos los amigos del foro
Gracias Fabiana y CHIN, CHIN 🙂 Besos grandes y buen fin de semana.
Gracias Fabiana y CHIN, CHIN 🙂 Besos grandes y buen fin de semana.
hola soy erica tengo 27 años y tengo hipoacusia cunductiva mi enfermedad se llama otosclerosis empese a darme cuenta de este problema a los 12 años de edad cuando contestaba el telefono me di cuenta que escuchaba muy poco del oido izquierdo casi nada, al tener muy poca idea de lo que me pasaba recien empece a tratarme al cumplir 18 cuando decidi buscar empleo como policia lo cual me salio todo bien a exepcion de la audiometria me dieron 6 meses para solucinar mi problema. la primera vez que fui a verme del oido fue con una fonoaudiologa que me dijo un par de palabras a las cual la mayoria conteste bien pero de ahi me dijo que fuera a un otorino. fui a un hospital público al cual me dijieron que para solucionar mi problema tenia que someterme a una cirujia la cual mis padres no podian pagar y el hospital no poseia en esos momentos la maquinaria nesesaria para lo mio despues de muchos tramites para que ayuda social me diera el fondo para operarme finalmente me deribaron a una clinica para sordos, donde despues de varios examenes me pude someter a la cirujia a la edad de 20 años. donde escuche mas o menos como una radio mal sintonizada un par de meses, (pero era feliz no podia creer lo sorda que estaba le pedia a todo el mundo que guardara silencio).pero poco a poco comence a no escuchar nada, me volvi a someter a estudios lo cual el medico me dijo que se me habia corrido la protesis por que el hueso me habia crecido, bueno en los estudios me salio que habia perdido un poco de audicion a la anterior antes de la cirujia, me volvi a operar a la edad de 21años pero esta vez directamente no escuche nunca nada del oido izquierdo y a las dos semanas comence con mareos y vomitos, (al principio creia que era un ataque al higado),estube en cama 5 dias no toleraba ni el agua fui al hospital donde se dieron cuenta que estaba pasando por un sindrome vertiginosos a causa del oido y me derivaron a la clinica a la cual llegue muy desidratada, estube internada una semana, el vertigo jamas se me fue es mucho menor pero de ves en cuando me mareo a la edad de 25 años fui al otorino donde me deribo a una fonoudiologa para hacer rehabilitacion vestibular, y ahora lo controlo al vertigo, AL OIDO IZQUIERDO LO PERDI.Pero sinceramente aun no supero lo que me pasa me aíslo de la gente, me da muchísimo apuro cuando no escucho lo que me dicen, estoy triste sin ganas de levantarme por la mañana, tengo miedo, lloro cuando estoy sola, ahora voy a ir al medico para que me recete un audífono para el oído bueno para ver si así cambia un poco mi vida. Me gustaría que alguien me contenga por que realmente estoy muy triste y ya no se que hacer.
Hola quisiera mandarte mi testimonio. Bueno el. Mi hija que es la k lleva el omplante y no se si pudiera agregarte a msn o whatsapp o algo me gustaria ya que como madre tengo mil dudas. Con mi hija de 7 años. Te dejo mi correo mormita_r_a@hotmail.com espero tu respuesta mil gracias
Hola!,!!! OLIVIA: el jueves pasado ( 18 de Abril) ME Operaron!!! Bieeeeen.
Di el paso,
Estuve varios días hospitalizado, hoy llegue a una casa en donde acepte que me dieran los cuidados necesarios, es decirSentirme querido.
La operación tuvo su dificultad. Duro 7 horas y algo más. A eso le sumamos las dos horas para despertar de la anestesia. Cuando desperté sentía un dolor tremendo en ambos oídos y el tinnitus de los peores que he sentido. Además mi pierna izquierda en el talón de Aquiles estaba como entumecida, el más mínimo roce era un dolor más. Eso ya ha ido desapareciendo. El asunto es que quede con una parálisis facial algo severa y estoy con el tratamiento adecuado. Tengo dolores horribles, pero estoy con antibióticos y mis medicinas para la angustia y depresión. Estoy con cortisona para la parálisis…pero, pese a este pequeño impasse estoy Feliz!!! Y vale la pena, se que pasara. El 15 de abril me activan el implante y los días sucesivos los paso en el hotel del hospital.
Quisiera escribir más, pero me dificulto mucho, gracias de nuevo….quiero escuchar esos tonos robó ticos que tanto he dibujado. Saludos!
Hola Kriger! Te felicito! Te cuento que mi mayor miedo en el momento de la operación era justamente lo del la paralisis facial. Lo tuyo es temporario? Yo estuve un mes con un mareo tan grande que me tambaleaba por la casa. Voy a transcribir tu comentario en la entrada: https://oliviacastrocranwell.wordpress.com/, la última que escribí y que justamente se habla de tu implante. Si podés continuá escribiendo ahí (podés clicar desde acá el link) así pueden responderte tus nuevos colegas. Me alegro que estés con tan buen ánimo! Besos grandes y cuidate
hola mi nombre es juan luis peralta lobos
saves tuve un accidente k me causo la perdida del oido derecho no escucha nada solamente ruidos secundarios como un golpe, bocinas , timbre . etc.
saves cuando me paso esto fue a los 17 años y me operaron en julio del 2011
hasta ahora ya puedo escuchar igual un poco y eh aprendido a leer los lavios de manera eficiente pero igual me cuesta leer y escuchar a la vez , se me a hecho dificil la vida ahora se me an cortado varios caminos en la vida y ahora mas que nada me siento mal cuando me paso esto disperte en el hospital con vendas k me pararon la emorragia de los timpanos , aparte cuando me desmaye en mi pieza mi cerebro perdio el conocimiento de caminar mi familia me ayudo y me rehabilitaron en la teleton y ahora puedo caminar de nuevo
pero igual no como antes pero saves me gustaria saver si puedo volver a escuchar musica o hablar por telefono por que alta falta que me hace para comunicarme en esta vida y sobre todo me siento al mi alparecer como si fuere un espiritud viviente , por que la mayoria de las personas no me hablan o me dejan a un lado por eso me gustaria saver por ti si puedo escuchar nuevamente musica o etc. gracias por escucharme
ATTED : JUAN LUIS PERALTA LOBOS
Hola a todos mi nombre es Verónica tengo 16 años y esta maldita enfermedad por la que padezco ha paralizado pues no comprendo nada de lo que me pasa digo a mi edad 😦 me deprimo por todo he preferido morir que seguir viviendo esta agonía me estresa! me cag* la gente sarcastica que se burla de las deficiencias de otro , como si lo hicieramos a propósito , maldita perra sociedad me tiene harta queria ver, si esta enfermedad me provocara que dentro de unos años me hagan esa cosa del implante coclear por ahora llevo dos semanas con un aparato auditivo cic y pues aun no me acostumbro y me desespero y más por la gente mamon@ no se que hacer,, traigo el autoestima por los suelos encerio prefiero morirme que seguir aqui sufriendo burlas
LOLY en septiembre 06, 2013 a 8:42 am / Responder
Mi comentario no es en primera persona…pero como si lo fuera…mi hermano es sordo desde niñez,tiene un 95€ en un oído y un 98€ en el otro…por desgracia es enfermo de ictus…el día 21 de agosto le ingresaron porque le dio otro y en el hospital y controlado por lo que tenia le dio un infarto cerebral y a consecuencia una hemorragia cerebral…le operaron de vida o muerte y gracias a Dios salió y a día de hoy sigue en coma…mi pregunta y por favor les pido que si saben algo de este tema me respondan…¿mi hermano tarda mas en adquirir la consciencia por sordo o eso da igual?.La experiencia que tenemos es que cuando subimos a verle en la UCI y le ponemos los audífonos el adquiere algún signo vital,los médicos no quieren hacerse responsables de los audífonos por el coste que tienen y solo se los ponemos en el poquito rato que nos dejan estar con él…los médicos nos dicen que le estimulan pero el no contesta…¿ puede ser debido a que no oye ?.Si son tan amables de darme alguna luz…ya que los médicos dicen que los audífonos no tienen nada que ver….pero no se si se contrarían entre ellos porque el cirujano que le operó dijo que nada mas salir de la operación le pusieran sus aparatos.Estamos desesperados no sabemos que hacer…los médicos no nos hacen caso y no sabemos como tenemos que actuar para que los médicos nos den alguna respuesta satisfactoria.Muchas gracias por su atención.
Hola. Soy ,Nilda de venezuela hace 4 anos m diagnosticaron hipoacusia bilateral progresiva y aaun no uso aparatos aditivos xq no he querido. Sufro mucho en la comunicación con los demas y quisiera saer si puedo usar el implante coclear y donde lo realizan en venezuela . 5aludos. ,Nilda Rodriguez
Hola Nilda, bienvenida al blog. Yo soy argentina y no sé como funciona el tema del implante coclear pero creo que antes deberías probar con audífonos que a veces funciona muy bien. Eso todo lo tenés que ver con un médico. Saludos y cualquier cosa contanos como sigue la cosa.
Hola,soy Martha,escribo desde Venezuela,hace tres años a consecuencia de una meningitis,quede sorda,me hicieron un implante coclear,para mi caso el proceso ha sido lento,pero voy muy bien,hago terapias auditivas,debo tener paciencia,respecto a la información que pide Nilda, le recomiendo al Grupo Medico Otorrinolaringologo,ubicado en la Calle Santa Cruz,Chuao,Caracas.Telefonos: 0212-9917144- 9917310- 9917266,son muy buenos,alli me implantaron y me calibran cada año.Estamos en contacto para mas información sobre la clinica.Animo y Dios la bendiga.
Daniel (Argentina)
Hola, hace bastante que no me daba una vuelta por acá, y en esta pasada les comento que definitivamente me decidí a recibir el implante coclear (recuerden que sufro, al igual que muchos, hipoacusia bilateral progresiva, con perdida total del oído izq.). Los estudios fueron todos favorables para acceder al implante y ahora estoy en la etapa de enviar la solicitud a la obra social. Estoy ansioso como imaginarán y con muchas expectativas. Por lo que leí de Uds., lo más trabajoso es la adaptación y que requiere de mucho trabajo y sacrificio propio, es realmente así?, pero al final, creo que será bien reconocido. Tengo la suerte de tener media audición en el oído derecho, ayudado por un audífono, pero padezco mucho en ambientes ruidosos y en reuniones laborales o sociales, se me hace imposible seguir una conversación, por eso espero con muchas ansias la posibilidad que me dará el IC. Gracias les digo a todos y ánimo y fuerza a los que se sienten desesperados. Dios y la tecnología hacen que no perdamos las esperanzas. Un abrazo
Olivia
Soy de Uruguay . He leido tus comentarios sobre la falta de elementos de repuesto para implantes alli. No se pueden conseguir aqui? Yo estoy averiguando para implantarme y por eso entre en contacto con tu blog. Muy bueno!!!! Si queres averiguar algo, se que aqui esta Cochlear y otra que no s[e cual es. La que no esta es Abionics.
Jorge
hola OLIVIA soy miguel hace 4 meses me implantaron tengo 2 meses que me activaron los electrodo estoy muy bien es algo nuevo yo escuche hasta los 22 años y a parti de hay fui perdiendo la audición fues feo uno que escucha y luego no es tramautico pero con el implante es logrado cosa importante estoy volviendo a vivir escuchar a mis hijos a mi mujer a mis familiares es hermoso soy de ecuador siempre leo tu pagina son cosa sorpredente los que pasan con las persona que nos escuchamos yo uso el nucleus cp 800 que tan buenos es mucha gracia
Hola Miguel! Gracias por comentar y contarnos tu historia! Me alegro mucho de que ya estés escuchando. Vas a ver todo lo que vas a descubrir todavía. A mi el implante me cambió la vida y a muchos de los que escriben aquí y a muchos otros que no escriben gtambien. Tu caso es algo parecido al mio. TE mando muchas bendiciones.
hola yo tuve sordera subita de mi oido izquierdo a los 22 años pero supe hacer una vida normal solo que ahora que han pasado 12 años me vuelve a dar sordera subita de mi oido derecho y quede totalmente sordo y ahora si me siento muy mal estoy usando un audifono potente en mi oido izquierdo que me quedo restos auditivos pero no escucho bien estoy pensanso en el implante coclear pero me da muchisimas dudas sobre el tema quisiera que alguien me comente sobre
Hola Juan! De donde sos? Con lo que contás me parece que el implante coclear es la mejor opción. El médico te tiene que decir si sos candidato, porque no todos lo somos. A mi me cambió la vida y oía un poco como tu dices. Bueno, sin el implante yo no escucho ni mi voz. Leé el blog y los comentarios, los testimonios son de gran valor. Suerte y cuentanos un poco mas de vos. Saludos
soy de Ecuador tengo 34 años , casado con dos hijos y con esta enfermedad que ha cambiado mi vida totalmente estoy pasando muy mal por que mi sordera es desde noviembre del 2013 y no asimilo esta situacion todabia aveces me deprimo mucho y pienso si tiene sentido esta vida, por eso pienso en el IC y veo una esperanza de vida mi sordera es neurosensorial segun mi otorrino
de que parte del ecuador ere soy miguel y yo me hice un i c soy de manta si puede responde
Hola miguel yo vivo en Quito y ahora que me ha tocado esta enfermedad es muy dificil recuperarse y seguir adelante pero tengo el apoyo de mi familia y las ganas de seguir viviendo te dejo mi correo por si quieres contarme como te va con tu ic garcias.
juankarlos07@hotmail.com
hola olivia, quisiera saber el tema del implante estoy un poco asustada por la operacion mas que todo por la paralisis facial, a todos les pasa esto?? me podrias contar?? gracias besos
hola olivia como estas… sabes en mi pais no te hacen el IC si no tienes el 100% de perdida de audicion como yo tengo una perdida en mi oido derecho del 90% y mi oido izquierdo 92% no me cubre la obra social el IC sino que tengo que pagarlo yo , ahora no se si me conviene lanzarme para buscar los fondos para hacerme el IC ….Por otro lado quiero felicitarte por este espacio que nos permite tener un poco de consuelo…gracias
Hola. buenas tardes. ya hace años comence a tener problemas de audicion hasta llegar a tener una Hipoacusia neorosensorial profunda con una perdida total del 100% yo vivo en venezuela, ahora estoy en proceso para ser candidato al implante coclear, pero el problema es que no tengo informacion respecto a los IC en venezuela, el doctor que me esta ayudando dijo que aqui hay fundaciones que ayudan a obtener un IC pero realmente tengo miedo. por favor que consejo me dan?
Hola Olivia.. Espero que este bien.. Mi nombre es mayreth consolación Morales cuento con 19 años, venezolana, soy hipoacusia auditiva bilateral, sordera desde nacimiento. Mis padres se enteraron cuando tenía dos añitos que yo no podia escuchar como cualquier niños o el resto del mundo, desde este momentos empece a usar dos aparatos en ambos oídos, a los seis años perdí un aparato por robo. este dia dia el sonido lo perdí no puedo escuchar como el otro oído, luego empece con un solo aparato el resto de mi vida. Cuando me gradúe de bachillerato oí sobre un implante coclear, yo empece a investigar y mi madre luchadora al mismo tiempo también estaba investigando en su trabajo fue un milagro porque ambos no sabíamos que estábamos investigando y me enamore del implante coclear. Por lo momentos soy candidata para el implante coclear y estoy en espera a que me opere el oído ya a pasado un año en esperar.. Mientras en esto tiempo, siempre sentí tristeza y soleda que me causa de la sordera, pienso si operarme o aceptar así como soy. Es deficil expresar lo que sentimos como humana como nosotras, pero tengo miedo y no se cómo sería este día a lo que despierte. Pero mi familia te imagina y llora con alegría y felicidad es algo hermoso. Te escribí, porque me gustaría que me diera consejo y como agradecer a mi madre porque es una luchadora que al principio trabajaba lavando plato para ahorrar dinero en comprarme aparatos auditiva, ella a hecho todo por mi hace que yo sea mejor persona y lo soy. Hasta estudio dos universidades en diferente carreras, me siento orgullosa por la madre que tengo a mi lado y agradar la es mucho porque me colocara un implante que cambiara y mejorara mi vida más con lleno de alegría y futuro por delante.
Hola. una pregunta tu te vas operar por medio de fundaciones? yo estoy en la espera de Informacion, el medico que me esta ayudando ya me tienes la informacion, tambien soy de venezuela
Gracias por tu testimonio Mayreth, es maravilloso. Vas a descubrir una nueva vida con el implante. Tu madre estará muy feliz de verte escuchar. Te va a cambiar la vida. Felicitaciones por tu decisión. Abrazos desde Argentina 🙂
Hola Nati, lo de la paralísis facial es algo del pasado. Hoy en día adelantó mucho este tipo de cirugía. No tengas miedo porque tenés mucho para ganar. Fuerzas!
Hola Juan, de qué país eres? Yo creo que vale la pena buscar los fondos. Con tu tipo de perdida un implante puede cambiarte la vida. No te dejes vencer. Saludos
Hola Yorger,,debido a una meningitis tengo hipoacusia bilateral profunda,fui implantada en octubre del 2010,poco a poco voy escuchando,hago terapias auditivas,un medico en San Cristobal me recomendo la Fundacion Venezolana de Otologia , ( Otohospital),ubicado en la calle SanCruz de Chuao en Caracas.fui atendida por…los doctores Edgar y Juan Chossione,excelentes profesionales,quienes me implantaron y a traves de la Fundacion me operaron,ya que fue PDVSA quien me dono el procesador de voz MEDEL.Los requisitos para pedir la ayuda es una solicitud de ayuda dirigida al Ministro,colocar el telefono y la direccion,Informe Medico,copia de la cedula de identidad,Informe social, enviarlo o ir personalmente a PDVSA Servicios de Salud en el Semisotano del Edificio PDVSA,La Tahona,Municipio Baruta.
Hola. Por favor me gustaria habla contigo cuando puedas comincate conmigo Mi correo miguel_374_12@hotmail.com Por favor
Yo necesito que me ayude Por favor 🙂
Hola a todos ustedes ..soy lilia y sufro de sindrome de la meniere …estoy perdiendo la audicion..mas de un oido que del otro..pero al leer esto me intereso eso de realizarse un implante cloclear …creen que yo tambien pueda?
Hola Lilia y bienvenida. Acá somos personas con problemas auditivos pero no somos médicos. Yo creo que es posible que puedas hacerte el implante pero se lo tenés que preguntar al médico porque antes te tenés que hacer exámenes para saber. Saludos
Hola olivia te felicito por tu blog soy Carlos tengo 35 años mi caso es que perdi la audicion por sordera subita neurosensorial bilateral primero de oido iz perdida del 92% y luego del od perdida del 90% ademas tengo acufenos en los dos oidos que es lo que mas me molesta quisiera saber si el implante coclear me ayudara con los zumbidos y si es mejor utilizar un IC en vez de los audifonos? por que me mandaron a ponerme dos audifonos y no me guata la idea …
Hola Carlos y bienvenido. La verdad que no me parece bien darte consejos médicos porque no lo soy y el médico es quién sabe lo que es mejor para vos. Por lo menos así debería ser, je. El implante coclear es para quienes no pueden más oír con audífonos y mismo así no todos son candidatos. Deben hacerte varios tipos de exámenes para estipular si sos candidato. Tenés que plantearle al médico todas tus dudas y preguntarle por el implante. A mi se me fueron los acúfenos con el implante, que tenía muchos pero probá antes con los audífonos porque si te los mandaron poner por algo será. Saludos y cualquier cosa estamos acá
Hola. como estan? quisiera saber si alguien ha tenido experiencia con la gentamicina que administran para los mareos? es verdad que causa perdida auditiva? que tipo de perdida auditiva? MUCHAS gRACIAS 🙂
Buenas tardes, me llamo Omar, tengo 55 años, y el próximo 18 de marzo me implantan en el CIC del Dr Diamante en Buenos Aires. Tengo hipoacúsia neurosensorial y fui perdiendo la audición de a poco, desde los 30 años, hace 10 años uso audífono pero ya no me sirven. Gracias a este blog de Olivia (y el del genial Pepe Lozano) fui aprendiendo del tema, porque hace apenas dos años ni loco quería que me metieran chips y cables en de mi cabeza!, pero el valor de la información es tan importante que ayuda a tomar confianza y decisiones, eso es lo bueno de compartir estas experiencias, de toda la gente que deja aqui su testimonio. Muchas gracias a todos, ya les contare lo mio.
Hola a todos nuevamente (nunca sé donde poner los comentarios! Olivia me dice que después del último, espero que sea acá!). Pero para seguir mi experiencia, hoy es mi 3° día de implantado!!!! Los dos primeros fueron raros, como cualquier post operatorio supongo, pero hoy me siento con «muchas pilas», y no les cuento mañana, porque justamente mañana me quitan el vendaje y si está todo bien, el médico me dirá: Nos vemos en 10 días para sacar los puntos.- Estoy feliz realmente, creo que lo más duro pasó y de acá para adelante, todo será superación, bienestar, y sobre todo, poder compartir tantas reuniones y charlas. Muchas personas están pendientes de mis sensaciones y algunos, más ansiosos que yo, preguntan: Y? ya oís bien? Jajaja (sonrío y pienso – también tengo que explicarte cómo funciona esto?).
En verdad espero con muchas ansias el día de la activación, el equipo de apoyo, muy amorosas todas, ya me explicaron cómo se desarrollan los tiempos, que hay mucho de dedicación de mi parte, etc., pero yo estoy tan feliz de haber pasado la primera etapa, que el resto serán menudencias!
Animo a los que están con dudas, porque hasta acá no es tan duro, y los beneficios para adelante serán muchos. Exito Omar, estás muy cerca del implante, esperamos leer también tu experiencia. Cariños a todos
holas!!!!! que lindo que es leer estos comentarios!!! me alegra mucho por uds. yo soy Paula , naci sorda . hipoaucusico c profunda bilateral, ahora tengo 20 años.. fui operada a los 1 año y medio, en Bs.as. y ahora escucho perfectamente de diez… fui la primera de operarme en esta situacion! y la mayoria de las personas ya me conocen.. y tb cuento mis cosas como fue revolucionando mi situaci{on.. uso un implante coclear…hay personas que no saben como empezar.. y por eso ls ayudo,.besos a todos..
Hola Pauli! Bienvenida al blog! Gracias por compartir con nosotros tu historia. Los testimonios son muy valiosos para las personas que necesitan de un implante y no saben lo que es. Te felicito por tus logros y te felicito por ayudar a la gente. Eso es grandioso. Besos y hasta prontito!
hola buenas noches mi nombre es emily azocar de 26años, soy venezolana. aqui va mi historia me gustaria q la leyeran y me dieran algunos consejos. a los 7 años de edad, un dia por la mañana me levante con unos fuertes dolores en ambos oidos algo insoportable no los podia soportar bote sangre x los oidos me un palo de fiebre , mi madre me llevo al medico de inmediato y fue q me diagnosticaron principios de miniguitis y me afecto un oido pero no mucho, iba pasando el tiempo y iba perdidiendo mas la audicion hasta un momento llegue a tener un 100% de perdida en el oido derecho y un 64% en el oido izquierdo. hace un año me puse aparatos en los dos oidos, el aparato q me puse en el oido derecho nunca me funciono nunca escuche la dra me estafo mi dinero lo di por perdido de un aparato y el otro q me puse en el oido izquierdo me ayudo un poquito por un tiempo ya ahorita no me sirve de mucho.. ahorita no tengo aparatos y ahorita tengo acufenos sonidos atormentables q no me dejan ni dormir, escucho menos fui al medico otra vez y me dijo q la oido q tenia el 64% de perdida ya llevo un 76% pero me recomendo q me volviera a poner aparatos. pero yo pienso q para q aparatos si ya los utilice en un tiempo y no me sastifacieron y la perdida auditiva esta avanzando mas y mas. estoy full deprimida no se q hacer,sere la persona indicada para un implante coclear.¨?es muy caros aqui en venezuela?me gustarian q todos me ayudaran xq yo quiero escuchar y estoy muy deprimida… en mi informe medico me sale asi
audiometria tonal: laevaluacion de las curvas tonales muestra una perdida auditiva moderada neurosensorial izquierda y una perdida auditiva profunda neurosensorial derecha con un porcentaje de perdida auditiva monoaural derecha de 100% y un porcentanje de perdida auditiva monoaural izquierda de 76%.
diagnostico:hipoacausia moderada neurosensorial izquierda, y hipoacusia profunda neurosensorial derecha.. me gustaria pronta repuesta a mis preguntas con sus consejos.. gracias. besos a todos
Hola a todos!
Me llamo Meritxell y soy de Barcelona (España). Soy estudiante de logopedia y he empezado el proyecto final de carrera «Los implantes cocleares en adultos».
He leído algunos de vuestros relatos y la verdad es que son muy interesantes e importantes para mi, ya que yo soy normaoyente y es difícil comprender ciertas cosas.
Para realizar mi proyecto, tengo que encontrar a varias personas implantadas en edad adulta y realizar-les una entrevista verbal.
Estaría encantadíiiiisima de que algunos de ustedes me ayudarais y me contarais vuestra historia, como sordo/a y como portador de IC.
Necesito vuestra ayuda para terminar mi trabajo y poder así explicar la experiencia de llevar un IC desde el punto de vista más real, el vuestro.
La entrevista la podríamos hacer vía Skype (he leído en el blog que los participantes son de muchos lugares del mundo), así que gracias a las nuevas tecnologías ya no hay fronteras. 🙂
Os dejo mi e-mail por si alguien está interesado en explicar-me su historia: meritxell.manent@gmail.com
Si queréis hacer una búsqueda en facebook para verificar que soy de carne y hueso, me podéis encontrar como: Meritxell Manent Viadé.
Os agradecería vuestra participación… la necesito!!!
Gracias a todos/as!
Espero vuestro mensaje! 🙂
Hola Meritxel!!! Gracias por haberte comunicado con nosotros! Voy a escribir una nueva entrada y transcribir tu comentario para que la gente te lea y así se contacte con vos. Desde esta entrada pocos serán los que te van a leer porque es antigua. No sé si te sirven los testimonios que hemos escrito. Si quieres comunicarte conmigo en privado mi mail es:
olivia.castrocranwell@gmail.com
Mucha suerte con tu proyecto
[…] (9)https://oliviacastrocranwell.wordpress.com/testimonios-de-implante-coclear/ […]
Hola olivia y a todos, analice tu blog y quisiera hacerte preguntas basadas a tu experiencia. mira yo de pequeño perdí gran parte mi audición por una fuerte gripe desde ese entonces utilice audífonos desde los 11 años hoy tengo 23 años y tuve una perdida de audición repentina osea me levante y escuchaba mas bajito con el audífono fui al audiologo y le alzaron el volumen al audífono escuchaba muy alto pero si entendía tres días después amanecí oyendo con el audífono pero distorcionadamente y fastidioso. iré hacerme un examen de potencial de evocados auditivos mañana pero quisiera q me des tu opinion ya que tienes mucha experiencia y ademas tengo un poco de miedo. gracias estoy atento a tu respuesta, si alguien tiene algo que decirme se lo agradezco
Hola a todos ……. yegue a esta pagina x casualidad soy de mexico pero me interezo mucho yono estoy implantada pero mi bb si tiene 2 años y medio y seis meses de implantado el usa uno de advanced bionics y e visto mucha diferencia en el xk ya empieza a hablar y es algo maravilloso los doctores dicen k va zuper adelantado pero luego tenia dudas yo de k si si oye bien o kmo se oye con un implante pero eh visto sus comentarios y todos son exelentes y me kedo mas trankila felicidades a todos x seguir luchando y no dejarce vencer es dificil pero a echarle ganas y felicidades olivia x este maravilloso blogg
Hola Judith! Ya te escribí en la entrada de Presentación pero acá te felicito de nuevo por lo que has hecho con tu hijo. Va a poder tener una vida normal gracias al implante porque va a poder aprender a hablar, fundamental para su desarrollo intelectual. Yo que vos, lo mandaría a una escuela normal, cuando llegue el momento.
Buenas noches. Por favor que alguien me diga mas o menos el costo de la operación por cada oído en Venezuela. Gracias
Buenos días a tod@s desde España, Soy madre de una niña de 22 meses, sorda profunda ( no sabemos el motivos)a la que hace dos meses le activaron el implante coclear. Desde entonces balbucea muuuuucho, cosa que antes no hacía, pero no reacciona al sonido, aunque hagamos ruido , chillemos… ni se inmuta. Me dicen que es normal, pero me gustaría saber si alguien ha pasado por esta experiencia, y que me la cuente.
Judith, nuestras circunstancias son similares, cuando empezó a reaccionar tu hijo al sonido?
Muchas gracias y ánimos a todos.
Hola Lorena, mi hijo se operó a los 3 años y 6 meses, actualmente tiene casi 6 años, pero es cierto con la activación el no respondía mucho al inicio, por que le pusieron el «volumen» por asi decirlo muy bajito para que no se asuste con los ruidos, acuerdate que elos han pasado mucho tiempo en silencio, luego fueron subiendole de a pocos, nos cuentas como te fue. Mery Baez
Hola Mery, gracias por tu respuesta¡
Aproximadamente cuánto tiempo tardó en reaccionar y en decir su primera palabra?
gracias¡¡
he leido esos comentarios me sorprende porque mi caso me opere hace 2 años y podia oir todoo iba a terapia por un año pero despues deje de usar el aparato porque nunca senti paz todo bulla todos los lados y yo tengo 31 años y me decia que para calibrar es paso a paso es lo peor porque me gustaria tener volumen para bajar el volumen y tenber la tranbquilidad y paz o algo pero no sabria si me funciono o no pero fue horrible todo el tiempo y solo faltaba q me vaya al manicomio porque me tenia loca eso y claro eso a que tgener muuucha paciencia porque el aparato se escucha de todoo hasta cuando orinas, el papel higenico, pasos lo q caminas tu propia respiracion pero fuerte es como poner microfono cada cosita es estresantee no se si me calibraron mal o debo acostumbrar pero es feoo que maaal
Hola Lorena!!!…. sorry por no responderte antes, pero lo importante es que vas por buen camino, en realidad no todos los niños van al mismo ritmo, el empezo a decir sus primeras palabras a los seis meses de implantado, y sus avances cada vez son mas alentadores, no solo oir su voz sino tambien la entonación que le pone, es maravilloso, estoy segura que pronto tu tambien estaras contando tu propia experiencia con tu niña, debes recordar que el trabajo y el apoyo en casa es importante, puedes escribirme a mi correo mery_baez@hotmail.com. Un abrazo!!
buenas tardes, soy nueva aquí, desde que tenia 16 años me detectaron un problema en el oído ya que tenia un zumbido constante, luego de muchoooos exámenes, me dijeron por fin e nombre de lo que tengo y es oto esclerosis, me dio miedo, pues el nombre suena muy feo, pero ahora no se nada, y solo me van a seguir haciendo audiometrias anuales para ver cuanto sigue disminuyendo mi audición, pues año a año he perdido capacidad auditiva, no se si es que en algún punto voy a quedar sorda o que… quisiera saber ya que veo que varios tienen lo mismo que yo, como es el proceso?… ya tengo 25 años, pero no recibo ningún tratamiento. Gracias
HOLA OLIVIA!! COMO ESTAS?? TE CUENTO QUE EL 20 DE AGOSTO ME OPERAN, YA TENGO LA FECHA PROGRAMADA Y ESTOY UN POCO NERVIOSA POR ELLO, LEYENDO ESTAS PAGINAS LEI POR AHI QUE UNO LE DEJO PARALISIS FACIAL ES FRECUENTE??
Hola Naty! No te asustes, esa parálisis facial ha sido temporaria. Hoy en día es algo prácticamente improbable. Los materiales son mucho más sofisticados hoy en dia y elaborados, justamente para que el nervio facial no rechace implante. Te felicito por la decisión! De donde sos? Donde te operás?
hola olivia soy de cordoba capital, (arg) me opero en la Clinica Reina Fabiola con el dr Orellano, gracias por responderme, esta decision la tendria que haber tomado cuando era adolecente por el año 1997 jajja pero bueno junte fuerzas y aca estoy por operarme…. soy hipoacusica bilateral profunda desde los 5 años supuestamente, fui a un cole normo oyente secundario tambien y a la universidad nacional la cual me recibi cosa que no ejerzo, por esa razon y por muchas mas decidi esto de operarme… siempre encontre una forma de salir adelante pero esta vez ya no me resultan las herramientas para seguir adelante por que me sentia aislada del mundo, antes no me importaba ser sorda para mi era lo mismo en cuestion de oportunidades laborales, pero bueno llego un momento que me di cuenta que no es asi …y ultimamente ya me estaba molestando no poder hablar por celu , seguir una conversacion, el cine o lo q sea supongo que esto no me solucionara todo pero si me ayudara un poco mas para ser mas segura jajja un beso enorme !!!
Hola Olivia que tal¡ Me da gusto saber que existen personas como tu, es decir que comparten testimonios como el tuyo. Me atrevo a escribirte y a solicitar tu ayuda en cuanto a información de como o donde puedo adquirir el implante coclear, pues tengo perdida de audición severa en ambos oídos. Ojala puedas apoyarme, te lo pido de favor. Soy originaria de Aguascalientes México te envió mi dirección electrónica. nanali94@hotmail.com o en facebok como Lupita Soria Álvarez. Espero te encuentres muy bien. lo mejor para ni. De antemano agradezco tu apoyo.
Perdón Olivia mi e mail es nanalili94@hotmail.com
Olivia! Encontré tu blog buscando esperanzas…. Soy de Salta (arg) y me diagnosticaron otosclerosis bilateral hace 12 años. Me operaron el oído izquierdo y por fortuna no perdí mucha más audición, pero con el derecho no escucho casi nada. El tema es que tengo 30 años, recién casada, y sueño cada día con tener un bebé….pero me da pánico quedarme sorda por el embarazo. Vos tenés hijos? Si es así, cómo te fue con el tema de la otosclerosis durante el embarazo?
hola Olivia, como estas ? Mi mama de 70 años se va a operar luego de varios años de dificultades. El problema y la historia es muy parecida a la tuya. Queria pedirte si por favor podrias contarme cuanto tiempo puede llevar la recuperacion (para asultarla creo que no le cuentan mucho) inmediata (luego de la operacion), cuanto tiempo lleva la otra (la de adaptacion) y en que podemos ayudarla nosotros (su familia). Esta con mucho miedo y quizas las palabras de alguien que ya paso por esto y esta bien la ayude. Si pudieras escribirme un mail con todo esto yo se lo reenviaria. Se opera el 8/04/2015 por lo que me sera muy util tu pronta respuesta. Gracias !!!
buenas tarde mi nombre es roberto gonzalez de venezuela tengo 37 ano me dio meninguitis hace 1 ano y seis meses fui implantado hace un ano y cuatro meses y no escucho nada aun el doctor me dice q el nervio audditivo no responde quisiera saber q hacer ya q no tengo respuesta por mi medico y estoy desesperado realmente tengo dos hija peq q quisiera poder escuchar para ayudarlas en lo q pueda mi correo es robertgonzalez77@hotmail.com o robert.shaga@gmail.com espero ayuda gracias
Buenas tardes mi nombre es Carla tengo 36 años y consulte un Otorrino porque tenía perdida de la audición en el oído izquierdo. Después de hacer la audio métrica se determina que tengo otoesclerosis y lo que me recomiendan es una cirugía para ponerme una prótesis.
Necesito una opinión lo,que mas me gusta es correr es el deporte que practico y lo hago bien tengo miedo que después de la cirugía no pueda volver a correr algunos testimonios que leído dicen que quedan con mareos.
No he perdido totalmente la audición pero es un poco incomodo escuchar con claridad en lugares abiertos y con ruidos.
Gracias.
Saludos, me gustara tener una explicación a lo siguiente:
Haca un par de días una persona muy cercana a mi me manifestó que escuchaba un sonido en su oído derecho, desde hace dos meses, lo visite y en una ocasión escucho el sonido y lo sorprendente es que de su oido derecho se emitía un sonido parecido a un tick, tick, tick que se prolongo por varios segundos pudiendo yo escucharlo. Así es yo lo escuche. Si alguien puede ayudarme a aclarar tal suceso le agradecería ampliamente, gracias.
Hola tengo 54 años , no tengo idea cuando perdi la audicion de mi oido izquierdo, pero o cierto es q me siento fatal, pudiera llevar la vida tratando de ser feliz creanme, soy optimista pero hay dias q me va mal sobre todo cuando te topas con gente insensible, a pesar q conocen mi problema se burlan cuando me hablan y no escucho eso me da bajon de animo y siento q no debi nacer. He buscado por internet y me encontrado con el implante baha me alegra q haya esa solucion a mi problema ,lo q me entristece q es muy caro aqui en México y no lo pague la asistencia publica o el gobierno, quisiera encontrar personas q me puedan ayudar con mi problema q me orienten a donde puedo acudir para solicitar ayuda. Espero me puedan ayudar por favor Dios los bendiga. Estoy segura q existen angeles q me puedan ayudar
Hola Chivis, disculpame que no te haya respondido antes. Vos escuchás de un oído? Te han hablado de la lectura labial? Eso ayuda mucho, es indispensable saber quienes son hipoacúsicos. El médico te ha dicho que sos candidata a un implante coclear? Entra en el blog de Pepe Lozano, con el nombre de DIARIO DE UN IMPLANTADO, que allí hay una comentarista que se llama Paloma y es de Mexico. Ella consiguió el implante, a pesar de la dificultad económica que tenía. Le podrías preguntar como lo logró. No te vengas abajo, anda a ver una fonoaudíologa y también podrías hacer una terapia, porque es dificil pero se puede y tú también puedes. Saludos
Hola tengo otoesclerosis bilateral me la diagnosticaron a los 23 años. La verdad en aquel entonces yo no lo notaba, hasta que mi familia me empezó a decir lo alto q ponía la televisión. E. Aquel tiempo el dr. Me decía sobre el audifluor, la verdad no veia mucho resultado con el medicamento, afortunadamente con los aparatos auditivosme he defendido un poco con la sordera, dure aprox. 17 años dando clases en secundaria. Hace aprox. Unos siete años tuve mi primera. Operación me ayudo y por lo tanto al siguiente año la segunda, pero, como todo un resfrio y un estornudo movio una de mis protesis,me anime hacer devuelta la operacion del oido derecho, pero LO UNICO que haces es lastimar mas tu nervio y así que no es recomendable una segunda operacion en tu oido operado. Hoy por dictamen medico tuve cambio de actividad todo iba bien hasta hace dos meses, ya que medio bronquitis y como resultado se movió la protesís del único oido que escuchaba, claro tuve que comprar otro aparato más potente, pero como todo cada día observo como se va mi audición. Tampoco me doy por vencida mientras pueda hacer otras actividades me dedico a pintar y a dibujar, estudio la certificacion de ingles y teologia. Así que mientras Dios me lo permita. No me pongo barreras. Tengo 41 años y creo que con lo poco que escuche voy a seguir adelante. Que yo se que toda enfermedad sigue su curso, pero como dicen: hay que darle tiempo al tiempo
Hola Patty, te pido perdón por responderte con tanto retraso pero ando media perdida con el blog. Tu historia es parecida con la mía, tenemos la misma enfermedad. El implante coclear es la solución cuando ya no hay audífonos que nos sirvan. El implante me cambió la vida así que hay luz detrás del tunel. Donde vivís? Sos de Argentina? No te dejes vencer por la sordera. Te lo digo, porque eso me pasó. Estuve muchos años con un audífono que casi no me servía y perdí muchas oportunidades, sobre todo laborales en mi vida por ese motivo. Sos profesora, un implante te podría permitir seguir trabajando. Besos
Antes que nada queria dar respuesta a lo del IC,. Bueno investigando, resulta que no soy candidata o al menos los dos doct. mi otorrino me dijo que no le moviera y el audiologo tambien puesto que he tenido dos operaciones en el oido derecho tengo una perdido de audicion bilateral del 65%. en el oido derecho una perdida del 90.1% y en el oido izq. de 50.1%. y prefiero dejarle así ya que gracias a Dios todavia trabajo. Hasta perder el 95% bilateral le voy hacer la lucha al IC.
Otra al parecer en Chihuahua ya se realizan los IC. De todos modos muchas gracias por tu propuesta.
Ya que me dio otra alternativa (solucion)a mi enfermedad a futuro.
no se si existe diferencia entre lo que es un implante coclear y las protesis auditivas que supuestamente me pusieron que ahorita ya se movieron de su lugar. no se, sí ,e podrias decir si existe alguna diferencia o de que se trata el implante coclear
Saludos, he leído cada uno de los testimonios y al leerlos he derramado tantas lágrimas de dolor y al mismo tiempo de felicidad, yo tengo 23 años, hace ya un año que me diagnosticaron hipoacusia neurosensorial bilateral y desde ese momento mi vida cambió totalmente ya que en mi caso yo no puedo recurrir a un aparato y peor aun, a un implante porque no tengo los recursos necesarios para obtenerlos y tendré que vivir sufriendo día a día con esta gran incapacidad, 😥 .
Espero que alguien me brinde una solución porque estoy desesperada.
HOLA LORENA, DONDE VIVES?
saludos a todos he leido acerca de sus testimonios y he sentido cierta alegria yo sufro de otosclerosis bilateral y quisiera saber como se han sentido al nuevo cambio si mejoro la audicion o empeoro soy venezolano y me han recomendado a edgar chiossone en caracas quien se haya visto con el aviseme como le fue en la operacion saludos
HOLA NORMAN,EL DR. EDGAR CHIOSSONE ES UN EXCELENTE PROFESIONAL, EL ME OPERO HACE CINCO AÑOS,HASTA AHORA EL IMPLANTE COCLEAR ME HA FUNCIONADO. EL, JUNTO A SU HIJO, EL DR. JUAN Y UN GRUPO DE MEDICOS TIENEN LA CLINICA EN LA CALLE SANTA CRUZ,CHUAO,CARACAS,(GRUPO MEDICO OTORRINOLARINGOLOGICO).TELEFONOS: O212-9917144, 9917310, 9917266. ESPERO LE SEA UTIL LA INFORMACION, SALUDOS, MARTHA
Hola saludos a todos Mi nombre es Miguel tengo 22 años, desde hace 3 años me diagnosticaron hipoacusia neorosensorial profunda bilateral, me recomendaron para un IC pero siempre he tenido mis dudas, ademas quisiera saber saber si alguien a sufrido en el sentido que algunos te conocieron como un oyente ( persona escucha perfecto ) desp se enteran que eres sordo, muchos piensan que es mentiras , que te haces el sordo… por una parte quisiera usar I.C para demostrar que no miento pero por otro parte siento miedo porq nunca me he operado, ademas soy usuario de la Lengua de se ñas Venezolana ( soy de venezuela ) que consejo me darian.. ya tengo todolisto solamente necesito ir para sabet cuando puede ser la operacion, desde hace un año estoy dudando..
Hola Oli, te comento que un joven sordo francés, creo una app para que los sordos o mal oyentes puedar telefonear.. no se si estaran al corriente..
aqui va el link: http://www.rogervoice.com/
Roger
Hola. Parece que tengo hipoacusioa neurosensorial bilateral profunda. Me diagnosticaron otoesclerosis a los 17 años y me opera a los 18, el medico me perforo el odio y me dejo suelta la protesis. Despues de dos años y mas consultas algunos medicos diagnosticaron que tengo otoesclerois y otros que nunca fue el caso.Ahora 18 años despues , todos coinciden con que fue un mal diagnostico. Yo en verdad sigo sin comprender si tengo la cloclea calsificada o problemas en el nervio. Ya no confio en ningun diagnostico. Puedo ecuchar a mis hijos y a algunas personas. Paso sola la mayor parte del tiempo y me he propiciado un autoempleo donde no tengo que sufrir desifrando gente y pasando penas diario. No se si volver a consulta, estudios etc.. para un implante colcear o esperar.. ya que tengo la esperanza que la tecnologia avance.. El leido que esta en experimetacion desde el 2009 la regeneraacion de las celulas ciliadas. Me gustaria que se escribiera mas del proceso de implante. A mi la verdad me da painico el silencio absoluto, no se que pasa con el implante, como te bañas? usas pilas? que tan distintos son los sonidos?
Gracias
Hola con todos y en especial con Olivia, que gusto poder escribir nuevamente aquí en este blog, y poder comentarles algo para que me recuerden.
Mi nombre es José tengo 27 años y fui padre a muy temprana edad (21 años) tengo un hijo hermoso llamado Antonio que en unos meses mas cumplirá 6 añitos, Antonio nos trajo mucha felicidad al momento de su nacimiento, su mamá y yo realmente estábamos muy felices de que el llegue a nuestras vidas, el tiempo paso y a los 8 meses de edad, se me hacia muy raro que Antonio no pudiera sentarse y mucho menos no seguía los sonidos de sus juguetitos, así que lo llevamos a chequeos médicos y pues si el había nacido con una discapacidad auditiva, Hipoacusis Bilateral Neurosensorial congénita, desde los 9+ meses de edad el ha utilizado su audífono, como un auxiliar que lo ha ayudado mucho en su proceso hoy día habla , comprende aunque todo limitadamente, a la edad de dos años tuvimos una oportunidad de un implante coclear gratis como programa del gobierno y pues decidimos que debíamos hacerle, des afortunadamente no pudo implantarse ya que encontraron una infeccionen la coclea, han pasado los años y los avances han sido significativos, pero comenzaron ha detenerse y es que su audífono no lo esta ayudando mas, el día de hoy el medico nos dio una muy buena noticia y es que nos pueden ayudar nuevamente con el implante y necesitamos tomar una desicion,
el problema y lo que nos aterra es lo que nos dijo.
Pues bien para empezar el implante es una cirugía complicada, diferente a las demás ya que puede causar parálisis facial, infecciones internas donde tendremos que retirar el implante, y con mi esposa nos hemos puesto ha pensar mucho, sin embargo quisiera saber si alguien de ustedes nos puede dar alguna sugerencia, alguna noticia que nos anime a tomar la desicion correcta, lo que menos quiero es privarle de algo a mi hijo por un temor nuestro.
Hola José, perdón por haber tardado tanto en responder. Estuve alejada del blog pero aquí estoy de nuevo. Qué increíble lo que te dijo el médico porque si bien es cierto lo de la parálisis hoy en día es algo muy improbable por causa de los avances tanto en los aparatos como en la cirugía ¿Donde viven? Porque si viven en Argentina les puedo recomendar un medico fabuloso que les va a sacar esas dudas. Saludos y gracias por comentar
Hola,soy la madre de una niña de 10 años,mi hija nació prematura y una vez en la incubadora cogió una infección en sangre bastante grave y se le puso un antibiótico que le salvó la vida pero le dejó como secuela hipoacusia severa del oido derecho y completa del oido izquierdo,pero no lo supimos hasta entrar en la guardería fue cuando nos dimos cuenta que la niña no hablaba nada ,la llevamos a un otorrino y le hicierón un drenaje del oído derechoy poco despues se le colocó un audifono ,pero este oido se veia cada vez más afectado y se le cambió el audífono a uno mas potente que aún así no llega a cubrir las necesidades auditivas y de comprensión, a su vez en el centro educativo donde ella estudia el equipo educativo que lleva a niños con este tipo de problemas me recomienda que empecemos el tramite para la operación de implante coclear para que mi niña tenga esa posibilidad de poder empezar a escuchar y a comprender ,le comento al equipo educativo mis miedos ,mis tremendos miedos….aunque entiendo y quiero más que nadie en este mundo que mi hija llegue a oir como se merece y ellos ne dicen que es algo muy necesario y que los padres no debemos nnegarnos porque es algo que va encontra de los derechos de la menor,yo les contesté que no me negaba por que mi gran ilusión en la vida es poder cumplir el sueño de que mi hija llegue a escuchar y verle la carita que pone el día que escuchase bien por primera vez,entonces empezamos a hacer todo lo que nos van diciendo ,lo primero la ve una otorrino bastante especializada y valora a la niña y le hace una serie de pruebas potenciales evocados,audiometrias, TAC etc….. la doctora me dice que la niña cunple los requisitos para ser implantada y además que tiene una necesidad muy importante entonces se empieza el tramite y la doctora me manda mediante un informe a la compañia médica a entregar un informe que ella me hace donde se solicita que la niña sea vista por un especialista en implante coclear,en primer lugar la compañia nos lo deniega y entonces lo volvemos a intentar,entonces nos viene aceptado que será en Madrid en la clínica Ruber y que nos dan la opcion de elegir entre dos otorrinos especializados en implantes,una vez me da los nombres de estos doctores, meto los nombres en internet y hay uno que me da mas confianza que el otro puesto que veo que con el son tres generaciones dentro de su familia en esta especialidad,llamo y cojo cita,la ve este médico y me sice que si que cumple los requisitos y que va a pedir alguna ptueba más y repetir el TAC,en la siguiente consulta le hace una serie de pruebas y el TAC y me dicen que encuanto tengan los resultados me llaman ,pues nos dice que sí que se va a operar que cumple todos los requisitos ,nos manda para hacer analítica,cardiograma y pruebas de la anestesia y nos llaman para darnos fecha de intervención.Pues llega ese día 25/02/2016,llegamos con la niña en ayunas ,firmamos consentimiento tanto el padre como yo y la enfermera al verme tan nerviosa me dice que me tranquilice que encuanto salga de la operación va a subir a decirnos que todo bien !! Mi niña estaba pletorica, felíz con tantas ilusiones,se fué para quirofano riendose ,la inocencia y el no ser consciente de los riesgos que conlleva un quirofano,normal y ayi todos poniendoles buena cara y animandola hasta que entro al ascensor y ayí me giré y ne fui directa a la habitación donde rompí a llorar del miedo tan grande que me invadía,luego salímos fuera de la habitación andando de un lado a otro del pasillo con unos nervios que se hacían cada vez más incontrolables,ya que la operación tardaría como máximo 2 h y llevábamos casi 4:30h cuando veo pasar por delante mía al médico a paso muy ligero y sudado algo nervioso y con el rostro de preocupación,le digo; Doctor Doctor ,todo bien? Y me dice un segundo espere en la habitación,deja algo en el mostrador y se vuelve hacia la habitación ,estamos en la puerta esperando y nos dice; la operación se ha realizado entera pero!pero que?pero que? asustadisima le pregunto,y me contesta ;pero no se ha podido colocar el implante,le pregunto que como esta mi hija? Que si esta bien? Y que porque? Y me pregunto a mi misma,como le explico ahora yo a mi niña que no se lo ha podido poner ,cuando lleva más de 18 meses preparandose para un implante coclear y que ha pasado por una psicóloga que le ha apoyado ;que todo se le ha pintado de color de rosa y que ella estaba deseando de empezar a escuchar,me dio un ataque de ansiedad y estaba sin fuerzas nuy entristecida muy inpotente y pensando en lo injusta que es la vida y a la vez le daba gracias a dios que estaba viva,el médico me explica en primer lugar que hay una malformación del oido interno lo cual me extrañaba mucho porque todo eso se mira en los TAC antes de operación y el me dijo que todo estaba bien,le reprocho que cono es que él no de ha dado cuenta antes ?!aunque la verdad que no le creo.Me avisan para ir a la sala de despertar a cer a mi hija y a estar con ella ya que estaba llamandome y llorando,cuando la veo me impacta mucho hasta el punto que no puedo cadi ni mirarle a la cara y le noto algo que no veo normal,aciso a la enfermera que por favor me llame al médico,llega el médico y le pregunto que que le ocurre a mi hija en la carita?y me dice que eso es de la inflamación de aportación y que para poner el implante ha tenido que raspar el nervio para intentarlo por todos los medios , a lo cuál le digo que a mi el no me ha preguntado hasta donde quiero arriesgar y que yo no estoy deacuerdo con que haya tocado el nervio y que si se va a recuperar?me dice que sí y que es de la inflamación y que en dos semanas estara bien,al otro día le vuelvo a preguntar y le digo que me explique bien que paso yle comento que he llamado a Cádiz y le he comentado anlos médicos y que ellos me dicen que eso no es normal y que debe ser una negligencia medica puesto que la operacion tenía que ser un éxito, a lo cual el medico me contesta que los que trabajan mucho pues les pasan estas cosas !!! Me reconoce ennpocas palabras que se ha equivocado,le contesto diciendole que mi hija no es un coche para que el diga esa barbaridad,y me dice que lo que le ha pasado esque no ha dao con la manera de encontrar la rampa timpanica ,que lo ha intentado pero que no ha podido y le contesto que no tenia que haber arriesgado tanto,que cuando no se puede mejor se deja a todo esto el medico hablaba conmigo pero pegandose a la puerta para irse bien pronto y quitarse el problema ,tanto es así que no le veo hadta el siguiente dia que ya es el día del alta,supuestamente hiba a venir a las 9:00 de la mañana con el informe y vino a las 13:00 y sin informe ,supongo que pasó consulta en la clinica suya y no quiso perder su día de trabajo y de ganancias….llega en plan dolido por lo que le dije el día anterior y le quita el vendaje de nala manera ,le habre el ultimo punto un poco y le cae un goteron de sangre desde la oreja hasta el cuello, mi niña de queja y encima le riñe ,le digo que es una niña y que sea más delicado que a ella le duele ,le quita todo el vendaje ,me escribe en un papel el tratamiento un papel con tachones e impresentable,y me dice que ya ne mandará el informe ,le digo:que me hace mucha falta que no se como explicarle a la familia y médicos que es lo que ha ocurrido por que ni yo aun lo he entendido,y me pregunta que si tengo mucha prisa con el infrne?le contesto que sí y me dice que me lo manda mañana por la mañana por el correo electrónico ,se va muy deprisa y ya no ha dao la cara más ni tan siquiera ha pregunatado por mi niña,que ha dia de hoy sigue por desgracia con la paralisis facial y lo estamos pasando fatal y no le vemos solución
me gustaria sabrr mas de esta operacion en donde lo operan si realizan a niños
Hola Roxana, en todo el blog hay información sobre el implante coclear. Si, se operan a los niños y les da muy buenos resultados. Saludos
Buenas tardes
Hola a todos
Me llamo Nelson, Tengo 38 años. Desde mi adolescencia empece a perder totalmente la audición por mi Oído Izquierdo, mi Oído Derecho funciona en un 40% con el cual uso actualmente audífono para comprender cuando me hablan;
En el 2014 recibí mi implante en mi Oído Izquierdo, con las terapias empece a escuchar todo sonido de una forma diferente y con el paso de unos pocos meses comprendía palabras cortas.
Finalizado un año de terapias no tuve mayor avance pues sucede que me cuesta seguir una conversación con mi implante, le han hecho varias programaciones pero ahí es donde noto que algo esta mal , pues creo que hace falta un punto de equilibrio para poder percibir todo tipo de sonido sin que me moleste ( Esto lo menciono porque cuando estoy fuera de casa los ruidos de la calle, en el centro comercial en fin, son muy molestos para mi) Si le dan mayor volumen al procesador me molestan aun mas los ruidos, si le bajan volumen al procesador dejo de escuchar el sonido de las voz de las personas que interactuan conmigo.
Cuando me encuentro descansando, mas exactamente a la hora de dormir en las mañanas despierto con unos pitidos molestos en mi cabeza y que siento son acompañados del pulso cardíaco situación que ahora sucede a diario y me preocupa; lo que les menciono luego de unos 10 minutos de despertar empieza a desvanecer hasta irse por completo ese sonido.
Toda esta experiencia la comparto con ustedes con el fin de conocer si alguien a pasado por estas mismas situaciones a fin de orientarme un poco mas en como buscar un mayor aprovechamiento de mi implante si que me genere molestias, y sobre todo para saber si existe alguna manera de evitar lo que padezco con el despertar de cada día.
Hola Nelson y bienvenido, la verdad que no sé que decirte porque cada caso es un mundo pero a mi no me ha sucedido eso. Conozco a una amiga que le pasa algo parecido y la voy a llamar para que se contacte contigo. Yo escucho muy bien con el implante, me cambió la vida y me quitó los acufenos que me molestaron durante años y años. Qué marca de implante tenés? No será que el procesador no está en buen estado? O los electrodos? O que falta la calibración? En qué país estás, ciudad? Saludos
Olivia , muchas gracias por sus comentarios.
Tengo un implante marca Neurelec, vivo en Bogota, Colombia.
Muy probablemente puede ser falta de ajustar o calibrar muy bien mi dispositivo, como te conte llevo mas de Un año en rehabilitacion Y bueno, no soy medico ni conocedor del tema pero sabes aveces pienso que el error puede estar en la falta de capacitación de la casa que opera esta marca de Implantes;( puede ser que me equivoque pero cuando asisto a la programaciones he padecido esa sensación y me pregunto si en verdad saben calibrar correctamente estos implantes) lo cual me es dificil cambiar pues es la única casa aquí en Colombia que tiene la representación de estos implantes.
De todas formas insistiré para que verifiquen mas a fondo sobre la correcta calibración y estado de mi dispositivo.
Saludos y nuevamente muchas gracias Olivia
Hola Nelson, aquí no se usa esta marca, que creo que es francesa. Hay gente que cuando no está contenta con las calibraciones va a una fonoaudiólga particular y a veces les mejora la calibración considerablemente. Por qué no pruebas? Saludos y cuéntame despues
Yo tengo perdida uso prótesis pero me vine a vivir a Francia por la situación de mi país, aquí me realice prueva Rm, Tomografias, y Audiómetria me dijeron q era Otopongiosis u Otoesclerosis y q una operación seria nula por la perdida alta 70% en los dos oídos yo no hablo Francés mi esposo si el me traducía! Lo q no nos comentaron fue de este implante COCLEAR sera q en mi caso lo podre usar??
Hola Jac, yo tengo otoesclerosis y no podía usar audífonos por la audición casi nula que tenía. El implante coclear me devolvió todos los sonidos. Por qué no buscas otro médico o te empezás a informar sobre ese aparato? De donde sos? En Francia tenés securité sociale?
Hola a todos..hoy encontre está página y habla de algo parecido a lo que a mi me pasa ..yo hace ya 15 meses me desperté una mañana sin oír nada con el oido derecho .tenia unos vertigos impresionantes y devolviendo de día y de noche .fuy en tres ocasiones a urgencias y me dijeron que era por mis cervicales ..el caso es que estuve más de 3 meses así y sin poder levantarme de la cama.me mandaron serc y empecé a recuperarme de los vertigos y los vómitos y cuando me vio el otorrino me quito otra vez todos los medicamentos incluido el sector. .volví otra vez a lo mismo ..no me podía levantar de la cama..el caso es que llevo ya 15 meses asín y no me han echo nada todavía .yo no puedo salir a la calle sola porque tengo mucho mareo e inestabilidad..me molesta el poco ruido que oigo y además no se ni de donde viene ni que es y cuando me hablan no comprendo lo que me están diciendo y estoy muy cansada ..tengo miedo porque tengo 56 años y no se lo que me quedara de vida..pero si voy a seguir así prefiero no seguir aquí porque esto no es vivir y a mi hasta ahora no me dan ninguna solución. .simplemente que es un menier muy agudo..si alguien sabe a donde tengo que dirigirme para intentar que al menos me mejoren un poco os lo agradecería y si hay algún tipo de ayuda pues mi marido es minusvalido y hasta ahora mi hijo es el que esta pendiente de nosotros las 24 horas pero el día que le salga un trabajo no se que va a ser de nosotros..gracias y saludos para todos
Nancy
Hola Olivia y hola a todos. Tengo 64 años, peruana y vivo en Lima. Desearía un consejo. Soy sorda hace diez años, gracias a Dios termine mi servicio laboral de 25 años para el estado escuchando con un solo oído y tengo mi seguro, Essalud, el cual me otorgo un audífono. Desde el año 2015 estuve solicitando implante al oído Me dieron la gran noticia que estaba en la lista de programación para que me coloquen el implante coclear, pasando por todas las pruebas necesarias. Ahora me acerque al jefe de Otorrino para saber la fecha de mi operación y me doy con la sorpresa que solo hay implantes para niños. Volví a conversar con mi médico acerca del rechazo, me explico que al operarme no escucharía como antes y sería dificultoso acostumbrarme. Me pregunto si teniendo 64 años tengo derecho al implante coclear o solo me niegan por tener esa edad. Espero respuesta, gracias de antemano. Saludos a todos
A mi fue que yo fui operada de los oidos no se fue a los 2 anos y medió o a los 5 años de nacida por un virus que me quedo y me quede sorda, pero despues de la operación hiceron algo mal el tubo que me pusieron me lo hiceron un poco mas grande lo que correspondía y ahora me esta afectado loa ruidos, para alguien una clase que hablan varias personas para mi hasta eao me duele los oidos, cerca lugares o esten haciendo ruido con un martillo o otras cosas, y no puedo estar serca de loa parlantes, porque si me quedaria sorda
Buenas noches le comento tengo una nieta de 1 año 8 meses que le diagnosticaron sordera de ambos oidos.me gustaría saber si se puede operar y que tan efectivo es el coclear y el valor
Desde ya muchas gracias
Jean Elgueta
Celu 56945833154
Hola Jean, el implante coclear es muy efectivo para quien es candidato. Antes que todo un otorrino debe hacer estudios y evaluar si es candidato al implante. El valor no lo vas a pagar vos, primero tu nieta debe tener un certificado de discapacidad que se hace en unos tres meses (mientras tanto pueden ver el otorrino) y con ese papel tienen cubiertos todos sus tratamientos y operaciones y aparatos. Viven en capital? Conocen centros de implantes? Saludos
Hola, mi nombre es María Paz Montelpare y me diagnosticaron otosclerosis hace 6 años. Con mi último embarazo la pérdida de audición se acentuó.
Necesito puedan recomendarme algún especialista en este tema en Capital Federal.
Probablemente tenga que operarme y quisiera caer en las mejores manos.
Muchas gracias!.
Saludos.
Hola Maria Paz, a mi me pasó lo mismo que a vos. Te recomiendo al doctor Santiago Luis Arauz, que está en la Fundación Arauz. Hizo muchos implantes, es una eminencia y a mi me cambió la vida luego de la operación. Abrazos
Olivia!!, muchísimas gracias por tu recomendación!!. Viajaré a Bs.As. y veré a este doctor que me recomendás. Muchas gracias nuevamente!!!.
Hola Maria Paz! Qué pasó finalmente? Te mando un abrazo
Abrazo!.