Entre la vida y la muerte

Cuando la vida nos da una cachetada los problemas cotidianos se hacen insignificantes. Vivimos cómo si no nos fuésemos a morir nunca pero al encontramos frente a la muerte lamentamos el tiempo perdido. El gran villano es el ego que nos desconecta del amor. Competimos en vez de compartir y buscamos ventajas en todo. Los egoístas son personas infelices. La vida es un alimento y sólo recibimos cuando damos. Los japoneses dicen que para llenar el vaso primero hay que vaciarlo. O sea que debemos desprendernos para recibir . Es una cuestión de física pura. La sabiduría está en la simplicidad pero muchas personas la confunden con simplismo. Picasso llegó a la genialidad cuando volvió a pintar cómo lo hacen los niños: “A los doce años sabía pintar cómo Rafael pero necesité toda una vida para aprender a pintar como un niño”

Mi madre se está yendo. Luchó durante un año contra un cáncer. Antes de que esa enfermedad maldita la atacase era una mujer llena de salud y vitalidad. Hizo quimioterapia durante seis meses y sufrió dignamente de los efectos feroces del tratamiento. Mientras tuvo esperanzas no se dejó desanimar. Se mostró radiante en la exposición de las alumnas de Olinda Arte. Subió las escaleras despacito y sin pausa hasta llegar a la puerta. Pero la vida le dio otra cachetada: el primero de enero murió su hermanita del alma, en Paris, de cáncer también, y eso le rompió el corazón. Bajó los brazos y dejó de comer. Ahora está internada en el hospital y los médicos dijeron que no hay más nada que hacer.

Esa es la razón por la que desaparecí del mundo virtual. Por suerte que estoy de vacaciones y puedo estar al lado de mi madre todo el tiempo. La quiero acompañar hasta la puerta de salida y ayudarla a dejar esta tierra rodeada de amor y con el menor sufrimiento posible. En momentos como estos debemos abandonar nuestro egoísmo y desprendernos. La voy a extrañar tanto a la vieja pero no puedo nadar contra la implacable ley de la vida. Creemos que podemos controlar la existencia pero eso también es una ilusión. Cuando la muerte nos muestra su cara nos recuerda lo pequeños y frágiles que somos. La humildad nos libera de muchos sufrimientos. La caída de los soberbios es violenta. Frente a la muerte sólo nos queda la aceptación. O aceptamos o nos jodemos. Lo que pasa que muchas veces se confunde aceptación con sumisión. Ahí es donde choco con la religión católica, cuando dice que el cielo es de los pobres. Con esa confusión los pueblos se sometieron pasivamente a la explotación de los más ricos. La aceptación no debe ser pasiva. Yo tuve que aceptar mi sordera para luchar por un implante. No hay que bajar los brazos nunca pero tampoco hay que ser necio. Necia sería al querer mantener viva a mi madre a toda costa. Necia y egoísta también.

Ayer vi un bebé recién nacido en el pasillo del hospital. Una enfermera lo llevaba en una cuna hacia el ascensor. Mientras unos llegan otros se van, pensé. La vida es un río que fluye constantemente entre el nacimiento y la muerte.

Me da mucha pena verla así. Siempre ha sido una mujer bella y coqueta. Seducía a todo ser vivo que se le cruzaba. Ahora es una vela que se apaga. Dicen que pasamos por cinco etapas antes de morir. La negación, bronca, negociación, depresión, aceptación. En estos días yo misma pasé por algunos de estos pasos. Primero fue la negación. Me parecía mentira, esto no estaba pasando de verdad. Después me vino una bronca bárbara. Cuando la miro veo angustia y miedo en sus ojos y me da bronca. Después pena y ahora sólo quiero darle amor. Quiero estar a su lado y devolverle todo lo que ella me dió: la vida.

El show debe continuar, la vida debe continuar y el blog también. Somos un grupo de sordos que buscamos ayuda y contención. Nos apoyamos y nos necesitamos porque debemos luchar mucho para que la sociedad nos acepte y respete. Las obras sociales hacen de todo para escapar de sus responsabilidades hacia con nosotros. Si estamos unidos los podemos vencer. Cómo dijo Martin Fierro:” Los hermanos sean unidos que esa es la ley primera, tengan unión verdadera, en cualquier tiempo que sea, porque si entre ellos pelean, los devoran los de afuera”. Somos una familia inventada porque nuestros familiares, por más amor que nos tengan, muchas veces no pueden comprendernos. Al estar juntos no estamos solos. Algunos de nosotros tienen más fuerza que otros. Algunos tienen algún tipo de talento que otro no tiene y viceversa. Aprovechemos los talentos de nuestros hermanos y aceptemos lo que cada uno puede y lo que no puede también. La consigna es compartir y jamás competir.

Cuento con ustedes para que sigamos juntos venciendo al mundo hóstil que nos rodea. Intentemos dejar de lado las diferencias y por sobre todo superar los malos entendidos. Hemos conseguido unirnos y hacer de nosotros un grupo fuerte. Entre todos hemos conseguido tener VOZ. No la perdamos.

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Byebye, Brasil, Me leva, Brasil

Me fui de Recife de un minuto para el otro. Al igual que los incas en Machu Picchu, que cuando partieron dejaron los platos y la comida en la mesa. Habían recibido una mala noticia: los españoles estaban en camino, pero nunca llegaron y la selva se comió la ciudad deshabitada. Yo también tuve una mala noticia y necesitaba de la ayuda de mi familia, que está en Buenos Aires.

Marulinha se quedó sola en casa con sus 17 años de edad. Nunca pensé que el destino nos iba a unir de esa manera. Cuando conocí a su mamá ella todavía no había nacido. Su mamá -Zefinha- se vino a trabajar a mi casa pero sólo duró quince días. Era jóven y alocada. Cuando volvió a pedirme trabajo otra vez ya tenía tres hijos con ella. Marulinha vivió en mi casa durante ocho meses. Era una morenita hermosa de tres años con facciones finas, ojos achinados, nariz pequeña, boca carnosa y piel de color canela, lisa y brillante, cómo si fuese de terciopelo. Llevaba dos colitas enlazadas en un moño rosa para intentar domar su pelo lleno de rizos en forma de tirabuzón. Se pegaba siempre a mi, cómo si supiese que era yo quién le iba a cambiar el destino de su vida. Un día Zefinha se casó y Marulinha se fue de casa pero nunca dejé de verlos. Con el tiempo se creó un lazo afectivo entre nosotros. A los doce años Marulinha vino a vivir a casa nuevamente, pero de esta vez sola. Iba a ser una convivencia temporaria porque su mamá se tenía que operar. La cuestión que Zefinha nunca se operó y Marulinha nunca más partió. Empezó a ir al colegio, aprendió a nadar y practicó karate hasta llegar a ser cinturón marrón. Mi hija – Agatha – compartió su cuarto con ella y la presentó a sus amigos cómo si fuese su hermana.

Cuando nos vinimos a Buenos Aires con Agatha le dejé a Marulinha mi tarjeta de banco con la cúal tendría acceso a mi pensión de discapacitada, que recibía del consulado francés todos los meses. Con eso ella vivió y pagó las cuentas mientras yo no estaba. Le daba las instrucciones de cómo manejar la casa por chat. La internet nos mantuvo comunicadas mientras estuvo sola. Es así que conseguimos vender juntas la casa, el coche y los muebles, con la computadora de por medio. Maru lloró el día que entregó el coche. Le traía muchos recuerdos y alegrías; nos llevó a tantos lugares inolvidables. Recife se encuentra en una región tropical, con playas paradisíacas. Las recorrimos todas desde, Maceió hasta Pipa, con nuestro Corsita una y otra vez.

Nueve meses después volví a Recife para buscar a Marulinha, cerrar la puerta y apagar la luz. Mi familia no entendía. «¿Para que te venís con una niña que no es tu hija, vos que no tenés un mango, ni trabajo y sos sorda?» Ellos no conocían el lazo afectivo que se había formado entre nosotras. No podía cerrar la puerta y dejarla sola. Era demasiado doloroso para todas. Le advertí que en Argentina la vida era muy distinta y que podría sufrir por ello. A ella no le importó, se quería venir conmigo a toda costa. Zefinha es una mujer muy pobre y la vida no la ayudó. Dejó partir a su hija por amor, porque sabía que en Argentina podría tener la oportunidad que Recife no le daría nunca. Y así fue, hoy en día Marulinha es una mujer hecha y derecha, una morena hermosa llena de talentos. En el aeropuerto le prometí a su madre, mientras lloraba en mis brazos, que iba a hacer de su hija una princesa. Zefinha lloraba no sólo por la partida de Marulinha, como también por la mía. Nos habíamos transformado en una familia inventada. Le dije que volvería a verla en un año. Marulinha y Agatha volvieron pero yo no. La vida me dió mil vueltas, como si fuese un monigote de trapo y sin querer queriendo pasaron seis años desde aquella tarde llorosa en el aeropuerto de Recife.

En Argentina poco a poco me asenté. Dejé de oir con el audífono, hice el implante, conocí a Germán, construí un taller y empecé a dar clases de pintura. A pesar de los problemas que tengo estoy feliz en Buenos Aires. También fui feliz en Brasil. Creo que la felicidad no sólo pasa por el lugar, es un estado interno. De todos modos extraño Brasil. En ese país nació mi hija, ella es brasileña y una parte de mi corazón también lo es.

Tengo documento y radicación brasileña pero la pierdo automáticamente si estoy fuera del país más de dos años. Mi naturaleza nómade no lo puede comprender. Brasil es mi país por adopción sin importar el tiempo que esté fuera. Soy de varios lugares a la vez: francesa, argentina y brasileña. Si tuviese dinero iría de acá para allá todos los años. Mientras tanto espero y trabajo para que mi situación financiera cambie y volver a las andanzas cómo en los viejos tiempos. El sueño de mi vida es vivir mitad del año en Argentina y la otra mitad en Brasil, con algunas escapadas a Francia. Los imposibles para mi no existen y tengo mucha paciencia. Siempre dijeron que mi sordera no tenía solución pero escucho. Ese ha sido el mayor milagro de mi vida, el resto son regalos. Lo que no se debe perder nunca es la esperanza. No nos olvidemos que la vida es lo que sucede mientras planeamos otras cosas.

Ayer crucé la frontera por tercera vez desde que me fui de Recife. Germán me acompañó. No pudimos ir a Recife cómo lo habíamos planeado porque mi madre se enfermó. Tenía pocos días para hacer el viaje. Nos sentamos frente al mapa y buscamos el camino más corto hacia la frontera: Buenos Aires – Concordia – Salto – Bella Unión – Barra do Quaraí y vuelta. En Concordia atravesamos el puente internacional Salto Grande que nos llevó a Uruguay. De ahí tomamos la ruta 3, hasta la frontera con Brasil. Recorrimos 160kms en una ruta vacía. Uruguay es un pequeño país de 3 millones de habitantes y los turistas sólo se los ve en las playas. Mi sangre aventurera se despierta cuando me encuentro en un lugar así. La naturaleza se impone vírgen y auténtica. El turismo destruye todo lugar por donde pasa y los nativos se contaminan con la basura que arrastramos con nosotros desde la ciudad.

Y nos fuimos nuevamente al puente internacional Uruguaiana – Pasos de los Libres, tal cómo lo habíamos hecho dos años atrás. Les conté nuevamente a la policía brasileña misma historia. En pocos minutos tenía el sello en mi pasaporte. Yo quería volver por el mismo camino que habíamos tomado a la ida pero Germán no. Era lógico, ya estábamos en Argentina: ¿para qué volver a Uruguay nuevamente? Lo que pasa que la ruta 14, que va de Paso de los Libres a Concorida es un infierno por donde transitan miles de camiones enfurecidos por llegar a su destino y cansados por tantos kms recorridos y por recorrer. La lluvia nos agarró en el camino. El cielo se cayó en pedazos. Eran baldazos de agua ininterrumpidos. No pude ver más el camino pero tampoco podía parar. Por suerte duró poco pero por un momento pensé que no lo iba a lograr. Germán me dejó manejar los 220 kms sola. Ya se dio cuenta lo mucho que lo disfruto. En la ruta mi padre se apodera de mi cuerpo y se divierte con cada curva, camión, cambio y rebaje. Cuando la noche cayó llegamos a Concordia cansados pero felices. Habíamos tenido un día lleno de aventuras y habíamos estado en Brasil, donde mi alma transpira de emoción por los poros de mi cuerpo. Descansamos dos días en Concordia y volvimos a Buenos Aires renovados.

Ahora tengo dos años más. ¿Qué será de mi vida hasta el 2014? ¿Podré realizar mi sueño y volver a Recife? Mientras tanto viviré cada día feliz en Buenos Aires con Germán, mis hijas, el implante, el taller, mi madre y mis amigos.

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La activación de Color Esperanza

La historia de Sandra trata sobre el abandono social. Ella fue la primera persona en recibir un implante coclear en su provincia, Tucumán. Esto sucedió hace veinte años atrás. La operó con éxito el Dr. Stock. Fue una pionera y salió en el diario local: «La Gazeta de Tucumán». Se había abierto una nueva puerta en su provincia con su operación. A partir de ese momento varias personas iban a tener la posibilidad de tener un implante coclear. Y es así que Sandra salió del silencio pero la felicidad no le duró para siempre. En un accidente, que prefiero no contar para evitar problemas, su procesador se rompió y ella volvió al irremediable silencio. Buscó ayuda en su obra social ProFe (Progama Federal de Salud) y nada. A partir de ahí empezó su odisea. Le cerraron todas las puertas y quedó en el silencio total durante 13 años. ProFe la abandonó, la sociedad entera la abandonó. Tuvo bronca, tristeza, desesperación, pánico y luego depresión. Quien conoce el silencio puede entenderlo. Nos aisla del mundo y navegamos entre la tristeza y la desesperanza mientras la vida sigue su curso sin nosotros. Luego llegó la internet y se apegó a ella como todos los sordos  hacemos porque allí podemos comunicarnos sin tener que escuchar, pero no nos libera de la soledad que tenemos a nuestro alrededor. Navegó y lanzó varias botellas al mar de la matrix en busca de una respuesta. Una de ellas llegó a la orilla de nuestro blog.

Doris conoció el blog al buscar información sobre el implante hibrído, que hacía poco le habían colocado, sin éxito. Los acúfenos le aumentaron con la operación y la volvían loca. Quería saber si a todos les había ocurrido lo mismo que a ella. En la Argentina sólo hay seis hibrídos; estaba sola frente a su fracaso. De todos modos se quedó con nosotros. Eramos implantados como ella, aunque lo nuestro fuese distinto, ya no se sentía tan sola. Doris se conmovió con la historia de Sandra, que se había presentado en el blog con el pseudónimo de «Porque yo no». Tanto Doris como los otros implantados que escriben en el blog le regalaron palabras de esperanza. Tal es así que un día cambió su pseudónimo a «Color Esperanza», como hoy en día la llamamos.

Fue un año de lucha. Doris tomó la iniciativa, al prestar su oreja «sana» para hablar por teléfono con las entidades públicas, tanto en Buenos Aires cómo en Tucumán. La acompañé a CoNaDis (Comisión Asesora para la Integración de las personas con Discapacidad) donde nos atendió Jordana Espejo, una mujer llena de humanidad. Ella nos orientó y mandó el expediente de «Color Esperanza» a ProFe de Tucumán. ProFe hizo las mil y unas para esquivar la responsabilidad y no pagarle un nuevo procesador. Le pidieron hacer montones de examenes inútiles, uno de ellos una resonancia magnética. Grande fue nuestro asombro porque los implantados tenemos prohibido hacer ese tipo de examen con el peligro de quedarnos pegados a la máquina con el imán que tenemos implantado. Doris decidió buscar ayuda en Tecnosalud, proovedor de implantes cocleares de la marca «Cochlear», de la que Color Esperanza es usuaria, al igual que Doris. La fonoaudióloga Maria Palacios tomó las riendas de la situación y se comunicó con el Dr. Stock (hijo del cirujano que operó a Color Esperanza). Doris lo había localizado después de una larga búsqueda. El doctor prometió ayudarnos y nos invitó a su clínica en Tucumán. Doris los involucró a todos con su incansable perseverancia. Se lo tomó tan a pecho, hizo de esa causa algo personal. Se parecía al Quijote, luchando contra molinos de viento. Pero a ella no le asustan los imposibles y no dió tregua. Después se le unió Rosario, que está implantada hace más de diez años. Ella tiene mucha experiencia con el tema no sólo por ser implantada como también porque creó una fundación en su provincia de San Juan con el nombre de «San Francisco de Asis», para asistir a gente con problemas auditivos. Hicimos tanto ruído que no pudieron más hacerse los sordos. Porque a la hora de la verdad muchos oyentes son más sordos que nosotros ante nuestra necesidad. Mismo así ProFe se portó mal hasta el día de hoy. Le otorgó un abogado a Color Esperanza pero poco tiempo después descubrimos que éste trabajaba para el beneficio de la obra social, con el objetivo de cansarla a Color Esperanza con miles de impedimientos. Fue un año de esperanzas que naufragaban una y otra vez en la frustración. Finalmente quién se hizo cargo del procesador de Color Esperanza fue Maria Palacios, de Cochlear, al pedir que se lo envíen a Buenos Aires.

Esta historia es tan absurda que cuando llegó el procesador a Buenos Aires los técnicos vieron que sólo se le habían roto unos cables. Se los cambiaron y el procesador empezó a funcionar de nuevo. ¿Se pueden imaginar algo así? Color Esperanza estuvo 13 años sin escuchar por una pequeña falla, que arreglaron en cinco minutos. La realidad supera la ficción en todos los sentidos. Maria Palacios se ofreció a poner en marcha el procesador y activar nuevamente los electrodos de Color Esperanza a pesar de que ProFe no se hiciese cargo de ello. Fue la única profesional que se brindó a ayudar, sin ningún fin de lucro en ello. Una mujer maravillosa. Desde acá le agradezco de todo corazón que me haya renovado las esperanzas en una mejor humanidad.

Y finalmente llegó el gran día. Doris me mandó un mail para contarme que Color Esperanza llegaba a Buenos Aires. Maria Palacios quería estar sola con ella porque no sabía lo que iba a pasar en el momento de la activación. Debía estar preparada para el fracaso. Hacía muchos años que el implante de Color Esperanza no funcionaba. Era una incógnita y nuestra amiga podía sufrir un nuevo fracaso. Sólo una de nosotras podría entrar con ella a la cabina. ¿Quién? ¡Qué decisión difícil! Finalmente Doris estuvo con ella mientras Rosario, Moni y yo esperabamos afuera divididas entre la emoción y el susto.

De repente Doris nos vino a buscar con lágrimas en los ojos. ¡Color Esperanza estaba escuchando! No hubo caso, todas entramos finalmente en la cabina para presenciar aquel sublime momento. Color Esperanza también lloraba. Finalmente escuchaba, finalmente su sueño se hizo realidad. Cuando todas se calmaron pudimos saludarla. Era la primera vez que la conocíamos personalmente.

Color Esperanza es encantadora. Yo pensaba que me iba a encontrar con una mujer triste y desesperada. Grande fue mi sorpresa cuando vi una bella mujer simpática. ¡Estabamos tan felices! Decidimos conmemorar y nos fuimos todas a almorzar en un restaurante cerca de mi casa.

Ahora viene la segunda etapa, la reeducación. Hace poco Color Esperanza me mandó un mensaje de texto desde Bolivia y me dijo que ¡escuchó música y bailó! ¡Cúanta felicidad! ¡Qué alegría nos regalan los sonidos!

De todos modos esto no termina acá. Color Esperanza tiene derecho a tener un nuevo procesador debido a la antiguedad del suyo. Por suerte funciona bien pero Maria Palacios nos explicó que es  un recurso momentáneo hasta que tenga el nuevo en sus manos. De todos modos nuestra amiga ya no vive en el silencio profundo que la aisla del mundo. Pronto volveremos a la carga, pero ahora Color Esperanza debe disfrutar y trabajar en la reeducación mientras las valientes del blog descansan, sobre todo Doris; porque esta batalla no se ganó con rosas, fue tremendamente desgastante.

Y eso busca ProFe: desgastar. Esto debe ser denunciado. Nuestro gobierno trabaja para la inclusión social pero ProFe, que debe trabajar en beneficio de los discapacitados los abandona, maltratan y dejan en un estado de desesperación total. Los discapacitados no tienen voz y este tipo de abuso pasa desapercibido. Les pregunto: ¿Cómo hacemos para hacer valer nuestros derechos sin por ello morir en el intento? A todos los que nos leen les pido AYUDA, no dejen que esto quede en el olvido. El pueblo debe saberlo, ya que todos pagan impuestos para que estas entidades existan y cumplan con su deber. En vez de eso ProFe me mostró ser un nombre vacío, cómo si de un fraude se tratase. Todos sabemos que la información es poder: Por favor, difundan esta historia, para que los discapacitados tengan una vida mejor.

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