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Menino amazónico

En el facebook vi la foto de un niño amazónico encima de una barca, con una mirada inocente iluminada por la chispa de la vida. El agua turquesa y transparente me emociona, es la naturaleza en su máximo esplendor. No pude resistirlo, necesité representarlo con los pinceles.

Acrílico sobre bastidor

100 x 80 cm

Machu Picchu

Este cuadro tiene una historia. Se lo pinté al cirujano de Germán, un médico de 33 años, que opera en el hospital Argerich además de la clínica Santa Isabel. Cuando lo vi por primera vez me asusté, parecía un chico de 20 años. Germán estaba entre la vida y la muerte. Cualquier decisión tenía riesgos y la mortalidad era alta en cualquiera de ellas. El 80% de las personas que llegan al hospital con su tipo de pancreatitis muere en los cinco primeros días. El cirujano decidió esperar, bajar la infección antes de operar. Para eso Germán tenía que estar en ayunas porque el páncreas se pone a trabajar cuando el organismo recibe comida. Ni agua podía tomar. Durante un mes fue alimentado por la yugular, con un líquido blanco que le proveyó todas los nutrientes necesarios para resistir. Y resistió. La operación fue muy complicada, en varias etapas. El cirujano lo intervino 17 veces, cada dos días Germán iba al quirófano para someterse a “la toilette”, sacar pedazos de pus y necrosis minuciosamente. Tuvo la panza abierta durante un mes, sostenida por dos ganchos que el cirujano sacaba para limpiar y volvía a colocar. Luego vino el largo proceso de cicatrización. El agujero era grande y no se podía coser. Le colocaron un aparato, un VAC, que cierra la herida al vacío y la seca de líquidos, por las infecciones. El VAC lo hizo sangrar y se lo quitaron. Siguió con azúcar, un gran cicatrizante, todos los días, hasta cerrar. El doctor Alonso le salvó la vida a Germán. Su talento y vocación son admirables. No tenía palabras de agradecimiento y por eso le pinté un cuadro, lo que mejor sé hacer. ¿Y por qué el Machu Picchu? La foto de perfil del cirujano era una pirámide maya y me dijo que le gustan los paisajes. Los incas fueron grandes cirujanos. Todo cerraba en el Machu Picchu. De todos modos la historia no terminó ahí. Vinieron más operaciones al año siguiente, siempre en manos del Dr. Alonso, el mejor.

Y un día dejé de escribir. Ya lo había dicho todo o por lo menos así lo creía. Una sensación de vacío, una torpeza en la construcción de las frases paralizaron mis pensamientos. Con el tiempo me olvidé de la sordera, de la alegría que me produjo volver a escuchar, de los nuevos descubrimientos sonoros. Con el implante la comunicación se hizo más fácil y mi discapacidad pasó a segundo plano. Ya no tengo que hacer un esfuerzo sobrenatural para entender lo que dicen. No escucho como un oyente, tengo un solo implante. No sé de donde vienen los sonidos y me cuesta acompañar una conversación en un ambiente ruidoso pero en el mundo de los ciegos el tuerto es rey.  Gracias al implante enfrenté nuevos desafíos. Trabajé como profesora de pintura, aprendí a hablar en público y volví a escuchar música. Fue grandioso. 

El mayor desafío lo tuve cuando se enfermó Germán. En abril del 2017 Germán estuvo tres meses internado en el hospital, con una pancreatitis gravísima. Tuve que hablar con médicos y enfermeras todos los días. Y si es difícil leer la receta del médico también es dificil escucharlo hablar sin modular, apurado y preocupado porque su paciente – que es tu amor – está entre la vida y la muerte. Pero la cosa no terminó ahí, luego vino la internación domiciliaria, otras internaciones en el hospital y nuevas cirugías. El stress que Germán sufrió fue tan grande que le provocó cinco acv, o sea, cinco internaciones nuevas que culminaron con la implantación de varios stents en la carótida intercraneal. El implante coclear me permitió acompañarlo y ayudarlo con los trámites de internaciones, autorizaciones médicas, farmacéuticas, de rehabilitación, etc y etc. No podría haber hecho frente a tantas situaciones límites en el silencio. Lo que todavía me cuesta es el teléfono pero por suerte existe la internet, los turnos por whatssap, las autorizaciones por mail. Cuando no entiendo exijo que modulen y me miren a la cara cuando hablan. Antes de empezar cualquier conversación aviso que soy sorda y escucho con un implante coclear. La sordera es invisible y mucha gente no sabe como tratarnos.  

Descubrí que Germán es un guerrero. Los acv le dejaron secuelas.  La mano está paralizada, tiene afasia y dislexia. Todos los días lucha para mejorar. Va solo a los centros de rehabilitación. Toma colectivo y tren, también se viste, cuelga ropa, se baña, y escribe con la mano izquierda a pesar de ser diestro. Hace esfuerzo hasta el agotamiento y nunca pierde el buen ánimo. Germán no se rinde, me inspira esperanza, me da fuerza, alimenta mi amor.

Durante estos años pensé varias veces en escribir pero no tuve fuerzas para hacerlo. Me agotaba solo de pensarlo. Abandoné el blog y dejé las clases de pintura. Conseguí pintar algunos cuadros, uno fue para su cirujano, un joven de 33 años que lo operó 18 veces y le salvó la vida gracias a su talento, osadía y determinación. En el blog dejé pasar varios cumpleaños. El 9 de octubre del 2018 se cumplieron diez años desde que coloqué el implante coclear. El 5 de octubre del  2018 cumplí seis años sin fumar. En septiembre del año pasado se cumplió diez años desde que abrí este blog. Conocí mucha gente maravillosa en este espacio y logré ayudar a unos cuantos a tomar la decisión de implantarse y cambiar el rumbo de su vida como lo hice yo. Otros cuantos dejaron de fumar.  En estos años recibí varios mensajes privados y públicos de agradecimiento que guardo dentro de mi corazón.

Cuando cumplí diez años de implantada hice nuevo pedido de procesador. Lo podría haber hecho a los seis años – por derecho – pero estaba satisfecha con el que tenía. Cuando conocí al doctor Arauz me dijo que el implante es un aparato tecnológico y como todo aparato un día se puede romper.  Además la tecnología avanzó y el nuevo modelo de procesador tiene más funciones y mejor calidad sonora que el otro. Esperé nueve meses para recibirlo, luego de dos cartas documento con un abogad.  Lo estrené hace quince días y ya escucho mejor, sobre todo en lugares ruidosos. Por todo lo que escribí arriba estuve cuatro años sin hacer calibraciones. Por suerte mi antiguo procesador se portó diez puntos y la calibración me funcionó muy bien. Nunca me falló. Agradezco a Patricia Estienne, mi calibradora, por ello. 

El doctor Arauz quiere que haga implante del otro oído. Tengo miedo y estoy cansada de hospitales. Será tema para otro capítulo. 
Gracias por estar

Hola amigos, comparto  un artículo que publicó el diario de Gualeguaychú, ElDía, sobre la necesidad de los subtítulos en el cine y televisión para la comunidad sorda en Argentina. La nota es muy completa y vale la pena leerla. Si les gusta y quieren colaborar en la difusión de nuestra campaña entren en la página del Facebook de Juntos por los subtítulos ¡Muchas gracias!


 Leer nota acá


inadi-eldia.jpg


Yo quiero subtítulos….

La sordera es una discapacidad invisible tanto para el oyente como para el que lo padece aunque la ceguera a veces también lo es. Mi madre tenía problemas de vista y por coqueta se negaba a usar anteojos. En la calle saludaba al azar “por si acaso”.

 

A Gustavo lo conocí en la facultad. Formamos parte del mismo equipo de trabajo con otros dos compañeros pero un día abandoné la carrera, vencida por la sordera y me fui del país. Volví a Buenos Aires tres años después. Alquilé un departamento y encontré un trabajo en un estudio de arquitectura.


 

El reencuentro con mis amigos fue difícil. Se habían casado, algunos tenían hijos, otros eran profesionales, menos Gustavo que largó la facultad cuando le faltaban cuatro materias para terminar la carrera porque se dio cuenta que lo suyo era y es la fotografía. De compañeros pasamos a ser amigos cercanos y compartimos muchos momentos juntos en esa etapa de nuestras vidas.



 

Y cómo Dios los cría y el viento los amontona, Gustavo y yo nos reencontramos por segunda vez en el año 2010. Retomamos nuestra amistad enseguida. Nos hicimos amigos de nuestras respectivas parejas y ellos se hicieron amigos a su vez. Una noche, luego de la cena y con una copita de licor de frambuesas en la mano, recordamos tiempos pasados.



 
— ¿Te acordás del departamento de Nuñez, donde viviste?— me preguntó Gustavo.
— Si, claro — le respondí
—¿Cuál era el nombre de la calle? — continuó
— ¡No me acuerdo! — le confesé avergonzada
— Había una placita frente al edificio
— ¿En serio?
— Me parece haber pasado por ahí la semana pasada ¿Te acordás del departamento por dentro, no?
— Si, por suerte — le dije y nos reímos — Era blanco, tenía un sillón hecho con una base de cemento. Era luminoso a pesar de ser un contrafrente. La cocina estaba integrada por una barra al living…
— Y ponías la música a todo lo que da — añadió.— ¡Loca! ¡Bajá la música, loca! ¡loca!, te gritaban los vecinos y vos seguías de lo más pancha.
— ¡No te puedo creer! ¡No sabía nada!
— Si, gritaban desde sus ventanas. Habían perdido todos los modales.
—¿Y por qué no me dijiste nada? — le pregunté intrigada.
— Porque te hacía feliz escuchar música.



 

vecinos


Gustavo fue el único amigo que se dio cuenta que yo no era feliz. No aceptaba mi sordera progresiva, no quería usar audífono. Acoplaba mi mano detrás de la oreja para captar las palabras. El problema no eran mis amigos, era yo. Me sentía invisible, no podía participar en ninguna reunión. En las fiestas me iba sin saludar a nadie, segura que no me registraban pero estaba equivocada porque al otro día me llamaban para preguntar que había pasado. Nunca les decía porqué, escondía mi dificultad. Sufría mi silencio sola y para espantar los males ponía la música a todo volumen en un acto de rebeldía contra el destino. La música me devolvía la vida. El silencio era mi muerte, la desconfianza mi constante.


Me cruzaba con los vecinos en los pasillos del edificio, en la puerta de entrada o en la escalera. Los saludaba rápidamente y bajaba la cabeza inmediatamente después para evitar una conversación de la cuál iba a salir perdedora. Puede ser que ellos aprovechaban ese momento para quejarse de la música, me pedían que bajase el volumen, que había un bebé, un enfermo, que no podían dormir. Puede ser que tocaron varias veces mi puerta, tantas cosas pueden haber ocurrido sin saberlo yo.



 

gustavo.jpg


Gracias Gustavo

mavi medel


Llegué al lugar de encuentro una hora antes de la charla, tal como me lo pidieron. La coordinadora de Medel, me recibió y llevó a una salita donde estaban Carolina (la psicóloga), Patricia (la fonoaudióloga) y Ana (la audióloga) que trabajan en la fundación Arauz. Allí me presentaron a los otros implantados que iban a contar sus historias junto conmigo. Nos dieron una hoja a cada uno de nosotros con preguntas: “¿cuando te quedaste sordo?”, “¿cómo te sentiste cuando lo supiste?”, “¿cómo te decidiste por el implante?”, “¿cómo salió la cirugía?”, “¿cómo escuchaste en el encendido?”, “¿cómo fue la rehabilitación?”, “¿cómo vivís con el implante hoy en día?”. Cuando llegó la hora partimos a una sala acomodada para la ocasión. Varias hileras de sillas miraban el escenario y la pantalla de proyección. Primero habló el cirujano, explicó como funciona el aparato y cuales son los procedimientos para la cirugía. Luego se acercaron las fonoaudiólogas, psicólogas y audiólogas y explicaron cuáles son sus funciones en el proceso de implantación y rehabilitación. Al final nos sentaron a los implantados en unas sillas frente al público con dos micrófonos que nos pasamos según el turno de cada uno.


Los relatos fueron emocionantes. Primero habló una chica sorda de nacimiento. Ella había escrito las respuestas en un papel que leyó con cierta timidez. La gente aplaudió cuando terminó su testimonio. Les pasó el micrófono a la pareja que estaban sentados a su lado. Primero habló el padre y luego la madre y contaron cómo les costó aceptar la sordera de su bebé y lo que sufrieron durante todo el proceso de la operación y encendido. El hijo ahora es bi implantado, tiene seis años y en aquel momento jugaba en otra sala con niños en su misma condición.


Cuando me tocó el turno tomé el micrófono sin vacilar. Escucharme la voz cuando hablo me devolvió la confianza que nunca tuve. Empecé mi relato con mi niñez y mi madre que me retaba porque yo le pedía que repitiese, su negación, la profesora que se dio cuenta que lo mío era más que una distracción, las operaciones, los fracasos, las limitaciones, la angustia, el silencio, el miedo a la cirugía y la rehabilitación. Sentí una irrefrenable necesidad de llorar cuando llegué a la parte que abandoné la facultad. “Perdón, me emocioné”, confesé. Seguí mi relato con la voz quebrada hasta el final. El dolor sigue vivo pero escondido, con rascar un poquito aflora. La sordera siempre me dolió, por eso lo cuento, porque el implante coclear me devolvió la vida y se la puede devolver a otras personas que sufren lo mismo que yo. Cuando terminé de hablar le pasé el micrófono a la mamá de una nena implantada bilateral de ocho años. El testimonio de la mamá me removió recuerdos dolorosos. Al igual que mi madre negó la sordera de su hija hasta más no poder con las mismas ansiedades y angustias. Mi mamá sufría más que yo por mi sordera. Por eso respeto tanto a los padres, porque a ellos les pesa una culpa inmerecida. Me encantó la honestidad y generosidad con su testimonio. La nena agarró el micrófono y contó divertida que los chicos la veían diferente. Se la veía feliz y segura de sí misma. Al lado de ellas dos estaba sentado el papá de la niña, claramente afectado por el relato de su mujer. Cuando le pasaron el micrófono lo devolvió con lágrimas en los ojos. No pudo hablar.


Ceci tomó el micrófono. Hipoacúsica de niña, escuchó con dos audífonos durante toda su niñez y adolescencia. Al llegar a su vida adulta su sordera se complicó. El médico le recomendó el implante. No quiso saber nada y aguantó esa situación hasta que se le hizo insostenible. Buscó información en la internet y encontró el blog que leyó y la ayudó a tomar la decisión. Me sentí feliz cuando lo supe y por eso me tienen de nuevo acá. Tres meses después del encendido de los electrodos, Ceci escuchó mejor que cuando usaba los audífonos. Con la rehabilitación mejoró más y más, tanto más que dos años después se volvió a operar del otro oído. Hoy en dia se maneja en la vida con la misma facilidad que un oyente.


El último testimonio fue el de un muchacho de unos treinta años. Perdió la audición de un modo súbito a los 18, que le arruinó la vida. A pesar de ello se casó y tuvo dos hijos. Se resistió al implante por mucho tiempo pero cuando se animó pudo escuchar la voz de su mujer y sus hijos por primera vez. Eso me pasó con Germán, mi pareja desde hace más de nueve años. Escuché su voz un año después de conocerlo. Me imagino lo que debe haber sido escuchar la de sus hijos. Una emoción profunda de amor y dolor.


Todos los testimonios se parecen en los puntos claves. Primero, no quisimos saber saber nada con el implante. Segundo, tuvimos miedo a la cirugía y a un posible fracaso. Tercero, estamos satisfechos con los resultados a pesar de las dificultades que tuvimos que atravesar.


Cuando la charla terminó nos reunimos en la parte posterior del salón. En una mesa habían unos termos con café, té y leche. En otras mesas sandwiches y medialunas. Algunas personas se me acercaron para hacerme preguntas. Estaban ahí porque necesitaban y tenían dudas. Lo conocí al hijo de mi cirujano que también es cirujano y fue quien habló en la charla. Se llama Santiago Arauz al igual que su padre, sólo que uno es Luis y el otro Alberto de segundo nombre. Me le acerqué y me reconoció aunque nunca nos hayamos visto antes. Me dijo que soy famosa por los cuadros y el blog. Una linda noticia. Hablamos del segundo implante, el que su padre me recomendó hace unos años atrás y yo esquivé hasta hoy.


Todas los implantados bilaterales dicen lo mismo, que es mucho mejor escuchar con los dos oídos, que cuando uno se apaga el otro deja de comprender porque el sonido es incompleto. Ahora saben de dónde vienen los sonidos, discriminan las palabras en reuniones y lugares ruidosos. El doctor Santiago Luis me avisó que no estoy excenta, que puedo perder el nervio y por ende la audición nuevamente del oído implantado porque mi otoesclerosis es progresiva de por vida. Postergué ese momento hasta el día de hoy aunque a principio del año decidí enfrentar la situación. La vida tuvo otros planes. Germán se enfermó repentinamente. Estuvo hospitalizado durante tres meses entre la vida y la muerte. Largué todo para estar a su lado. Santiago Alberto Arauz apoyó mi decisión sin chistar.


— Cuando tu marido esté mejor nos venís a ver —, me dijo cariñosamente
— El año que viene—, le prometí.


Para ciertas personas oír y escuchar se consigue con riesgos y sacrificios. Por eso son importantes los testimonios, son los que nos guían, nos apoyan y nos fortalecen.


Gracias por empujarme al implante bilateral

ceci y yo

Ceci, implantada bilateral


paula

Paulita, implantada bilateral


daniel y yo

Daniel, implantado bilateral


maffy y yo

Maffy, implantada bilateral


flor ossie yo

Flor y Ossie, implantados bilaterales


hernan omar dani

Hernán, Omar y Daniel, implantados bilaterales


loli

Loli, implantada bilateral


omar dani y yo

Dani y Omar, implantados bilaterales


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Rodolfo, implantado bilateral


Cada día son más

Este viernes Medel realizará una charla sobre hipoacusia y tratamientos para brindar un espacio de contención e información relacionada a la pérdida auditiva, prevención, consejos para la detección, tratamientos y experiencias de implantados. Será una charla participativa, para ayudar y acompañar a las personas que padecen pérdida auditiva.


Fui invitada para compartir mi experiencia antes y después del implante coclear con los asistentes quienes seguramente, tendrán muchas dudas e inseguridades. La responsable en comunicación de la empresa de Medel (del que soy usuaria del implante coclear) me dijo que no hay nada mejor que la experiencia personal para despejar incertidumbres (estoy de acuerdo y por eso voy). Será una charla de no más de 40 minutos en donde, junto con otros 3 o 4 implantados, contaremos nuestra historia personal desde la detección de la hipoacusia, pasando por el implante, y los resultados obtenidos.


Para asistir se tienen que registrar antes entrando en el link: Charlas sobre hipoacusia y tratamientos


¡Los esperamos!


charla por hipoacusia