El implante de Noelia

Hace unos días atrás Noelia me mandó un mensaje privado al facebook y me contó su historia. Me sorprendió lo bien que se expresó y además me identifiqué mucho con su testimonio. Me llegó al corazón. Le pedí autorización para transcribirlo en el blog y aceptó. Acá lo transcribo para que la conozcan, den la bienvenida y ánimos ¡Gracias!

Noelia dijo:

Hola olivia y hola a todos , me presento soy Noelia, tengo 24 años soy hipoacusica y vivo en Catriel, provincia de Rio Negro… muy cerquita de Neuquen!… lei tu blog y te busque por face… me senti muy identificada con el testimonio que diste… hace 1 año estoy esperando mi implante coclear, la 1er semana de junio realizan mi cirugia.
Lo que siento es dificil de explicar con palabras a los demas, vos y quienes pasaron por esto si que deben entenderme!!!!… yo naci oyendo, y a los 4 años comenzo mi perdida auditiva.
En mi ciudad no hay buenos profesionales por lo que mis padres a los 10 años comenzaron a llevarme a neuquen y a los 12 descubrieron que era hipoacusica y me colocaron audifonos… mis benditos audifonos me acompañaron muchos años, pero cada vez habia que cambiarlos mas seguido, gracias a Dios pude terminar mis estudios secundarios y luego estudie instrumentacion quirurgica, me recibi, pero no pude ejercer porque dentro del quirofano los barbijos no me permitian la lectura labial… asique decidi seguir otra carrera mas independiente y que no se me dificultara tanto. En el 2010 me fui a Mendoza a estudiar kinesiologia, me iba perfecto pero el año pasado mientras cursaba el 2do año de la carrera, mi hipoacusia empeoro severamente y perdi mi oido izquierdo, que en ese entonces era mi mejor oido… hasta ese momento no queria saber nada del implante coclear, lloraba cada vez que me lo nombraban!!… claro… siempre fui muy coqueta, tapaba mis audifonos con mi pelo!!! pero… como iba a tapar el implante que era un poco mas grande que el audifono!!!… y el cable??? y cuando me rasuren que iba a hacer con mi pelo!!??…
Hasta que conoci lo desesperante que es estar en silencio…
Mi familia y mi novio me convencieron de consultar consultar con el especialista… al fin y al cabo era la unica solucion a mi problema, era lo que mejoraria mi calidad de vida… QUE IMPORTABA LA ESTETICA!!! SI YO IBA A PODER ESCUCHAR DE NUEVO!!!?
…ese mismo dia arme mis balijas,me di de baja en la universidad y me volvi a mi ciudad para iniciar los tramites y estudios previos para el implante…no fue facil… llore por meses enteros!
Sentia que habia perdido mi independencia!.. porque no queria ni ir a comprar sola, tenia miedo de no comprender lo que fueran a decirme… dependia de que otra persona me acompañara a todos lados… sentia panicoooo!!! estaba desesperada…
Me aislé completamente de todo, en almuerzos familiares almorzaba rapido y me iba a casa para estar en silencio… me atormentaba que todos hablaran y yo no poder comprender ni engancharme enninguna conversacion, todo dentro mio eran ruidos molestos, porque no distinguia sonidos!!…
sentia que me volvia loca, rogaba que se hiciera de noche para dormir y poder descansar mis oidos, que de la misma desesperacion los forzaba tanto que me provocaban un dolor de cabeza impresionante…
Hoy estoy a 2 semanas de que me realicen mi cirugia… tengo una mezcla de sentimientos!!!!!… estoy ansiosa, y a la vez nerviosa… y mis temores son los mismos que ustedes tenian!!… pero aqui estoy… practicamente entregada, solo quiero entrar a ese bendito quirofano! Y que mi medico Mariano Sanchez Soria pueda devolverme mi oido… para poder seguir mi carrera y continuar mi vida normalmente, como era antes…
No se imaginan lo que he llorado con los testimonios de este blog…
me alegra poder compartir esto con ustedes..
y gracias! Xq con cada palabra que lei MI ESPERANZA Y GANAS DE VIVIR SE HACEN MAS GRANDES!!!!!…
un abrazo gigante!!!

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Trabas a la importación de implantes cocleares

En Brasil dicen que todo es pasajero menos el motorista y el cobrador, o sea que no hay mal que dure cien años. Con mi sordera no es así, médico tras médico dijo que mi enfermedad no tiene cura y que sólo iba a poder oír con cirugías o aparatos auditivos. La otoesclerosis es una enfermedad sin cura y progresiva. Esta sigue su marcha día a día, por toda la vida y tiene el descaro de corroer los huesos operados también. Ya me pasó. Es por eso que el doctor Arauz quiere colocarme un segundo implante en el otro oído, porque no estoy exenta de volver al silencio eterno. A decir verdad en el silencio ya estoy. Oigo y luego escucho cuando prendo mi implante coclear y con ello gano una mejor calidad de vida.

Todos son dependientes de la tecnología pero algunos lo son más, como es mi caso. Me volví dependiente del implante coclear para recuperar mi independencia. Así de simple y así de contradictorio a la vez: Soy dependiente para ser independiente.

La crisis mundial toca la puerta de cada país y la de muchos hogares también, de distintas formas. En algunos lugares se está peor que en otros, pero mismo así, no deja de salpicar. Ahora somos nosotros – los discapacitados – que nos hemos encontrado afectados con la traba a las importaciones que la Argentina adoptó para hacerle frente a la tormenta económica que atravesamos. Entiendo y apruebo de que el gobierno frene las importaciones en el país para preservar la frágil y jóven industria nacional, en un momento en que el mundo se cae a pedazos. Lo que no entiendo es por qué no pueden diferenciar meros productos de consumo con productos de primera necesidad destinados a la salud – por ejemplo – y todo caiga en el mismo saco.

El implante coclear es un aparato electrónico sofisticado que no se fabrica en nuestro país. Sólo existen tres marcas en el mundo: Advanced Bionics de EEUU, Medel de Austria y Cochlear de Australia. Todo se importa. Desde un simple cablecito hasta los electrodos, pasando por el procesador, chip, baterías, pilas, cargador, control remoto, carcazas y varios dispositivos más, indispensables para el buen funcionamiento del aparato. Si se rompe el «cablecito» que conecta la bobina al procesador, dejamos de escuchar. Ese «cablecito» es el talón de Aquiles del implante de la marca Medel del cual soy usuaria y es por eso que se lo cambia de dos a tres veces por año y ahora, en Buenos Aires no hay más. Esto me lo había avisado hace unos meses atrás Silvia, que vive en Bariloche y tiene que viajar cuatro veces por año para hacer calibraciones y comprar los accesorios de su implante. Oli, no te dejes estar, comprá repuestos, que están empezando a faltar. No le hice caso, porque no podía creer que algo así pudiese llegar a faltar en nuestro país.

El viernes pasado me la encontré a Mónica en la Av. Santa Fe. Ella vive en Río Grande, Tierra del Fuego, y hace un largo viaje para calibrar y comprar los accesorios del implante en Buenos Aires. La vi angustiada y con bronca también porque acababa de llegar de Medel donde sólo consiguió comprar un «cablecito» blanco de repuesto a pesar de que su implante sea negro, pero es que sólo quedaba uno blanco y no se sabe cuando llegarán los negros, ni siquiera los de color crema o grises. Tampoco hay baterías, pilas, ni cargadores. Ni los implantes nuevos llegan, para la desesperación de los nuevos candidatos que ya tienen la cirugía aprobada. Todo eso por la trabas a las importaciones.

Por otro lado hace meses que espero la autorización de la junta médica para el traspaso de la jubilación de mi madre – fallecida hace un poco más de un año – a mi. Al ser discapacitada tengo ese derecho pero a la doctora que me atendió no le parece que la sordera sea un motivo suficiente para que el Estado me ayude; ni mi certificado de discapacidad, que en pocas palabras lo dice todo. Creen que el implante coclear me transformó en una oyente. Lo que no entienden es que este aparato no me cura la sordera y aunque me ayude a estar mejor relacionada con el mundo, no deja de ser un aparato electrónico, ajeno a mi cuerpo, que se puede romper en cualquier momento. Con el implante escucho mejor, mucho mejor, pero sigo con dificultades para hablar por teléfono, escuchar televisión, radio y estar integrada en reuniones o lugares ruidosos. Hay muchos trabajos que no pude hacer en la vida por el hecho de ser sorda y mismo hoy – con el implante – las posibilidades de encontrar un empleo son casi nulas. No nos olvidemos que ya tengo más de cincuenta años. Yo pensaba que sólo algunas personas mal informadas de la internet creen erróneamente que los usuarios de implantes cocleares son una «especie» de oyentes, pero infelizmente este prejuicio llega a los médicos también.

Y ahora las trabas a las importaciones afectan al implante coclear. Mi vida de «oyente» pende de un hilo, o mejor dicho de un cablecito perdido en las filas de la aduana.

En la vida todo es pasajero menos el motorista y el cobrador, tanto para las desgracias como para las alegrías también, En la Argentina existen leyes que protegen a los discapacitados pero lo que falla es la falta de información. Se debe luchar mucho para conseguir que las obras sociales nos cubran el implante, calibraciones, reeducación y accesorios. También se debe hacer un constante esfuerzo para aprender a escuchar con la rehabilitación. Y ahora no reconocen nuestro derecho de tener a mano todos los productos necesarios para el buen funcionamiento del aparato que tanto nos costó tener. Eso no es justo, el implante coclear es un aparato indispensable para nuestra vida. Sin él no puedo dar clases de pintura para ganarme modestamente la vida, y dependo de los otros para todo ya que no escucho ni mi propia voz y esto también lo es para todas las personas que viven lo mismo que yo.

Es por eso que escribo, para informarnos y para unirnos. Tenemos que hacer valer nuestros derechos de inclusión. Nuestras voces solas son débiles pero si las juntamos se hacen fuertes. Los discapacitados no tenemos voz propia porque a nadie le importa nuestro destino. Reclamemos para que el implante coclear y todos sus accesorios entren en el país libremente, como siempre lo fue y debe ser, porque necesitamos tener una vida digna, de la que tanto se habla hoy en día en conferencias, discursos, libros y revistas.

¿Sugerencias?

Aviso importante: Pido para no derivar este tema en discusiones de política. Gracias 🙂

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Siete meses sin fumar: año 2013

Hoy cumplo siete meses sin fumar y lo primero que hice hoy cuando prendí la computadora fue entrar en el foro de ex-fumantes apagaelcigarro para leer la bella felicitación que me dejó Nieves allí. Dejar de fumar me aportó muchas cosas positivas y una de ellas ha sido conocerla a Nieves – virtualmente – en los foros para dejar de fumar. La conocí hace más de cuatro años cuando se inscribió en el Quitómetro para abandonar la nicotina para siempre. Y lo logró, nunca volvió a fumar. Para mi fue distinto. Lo dejé y volví a fumar muchas veces, tantas, que perdí la cuenta. Dicen que de tanto recaer llega el día que uno lo deja definitivamente, y espero que eso me suceda a mi ahora. Es cierto que todavía tengo esas ganitas, que me persiguen por momentos, pero con sólo recordar mis anteriores recaídas dejo esa idea de lado y sigo con mi vida libre del tabaco, que me esclaviza, humilla y quita hasta mi última voluntad.

Estoy feliz sin fumar. No gasto dinero para matarme y eso me sube la autoestima. Mi piel está más luminosa y no tengo más ese color verdoso de antes. Respiro mejor, le siento el gusto a la comida, huelo bien y no necesito salir a la calle para fumar ¡Eso me arruinó tantos momentos! Mi cabeza estaba prisionera a la nicotina, que pedía su dosis y no me permitía disfrutar el presente. Cuando finalmente salía afuera y prendía un cigarrillo me sentía una miserable. Se acabó, ahora me quedo las tres horas que duran las clases de pintura que doy sin tener que inventar excusas para salir y fumarme unas pitadas para aplacar la ansiedad y enchufarme la dosis que tanto sentía necesitar. No quiero volver a fumar porque no quiero volver a pasar por estas situaciones lamentables.

La vez que más estuve en abstinencia fueron dos años. Pensé que lo tenía superado y me equivoqué. Me costó mucho volver a tomar el impulso de nuevo, fue realmente duro, porque se me habían acabado las excusas y no tenía como esconder la verdad, de mi adicción.

Las adicciones se manejan con los mismos patrones siempre: mentira, negación, excusas, victimización y baja autoestima.

El daño que el tabaco me causó es irreversible pero todavía estoy viva. Hay que vivir el presente, porque en el presente está la vida. Es por eso que sólo por hoy no fumo… y mañana tampoco.

Gracias Nieves por felicitarme todos los meses, mismo si yo no entro al foro a felicitar a los otros, ni ayudar, ni nada. Vos nunca me abandonaste y es por eso que le agradezco al tabaco el haberte conocido porque mujeres como tú se conocen pocas, con un corazón gigante.

Gracias a todos los compañeros que me ayudaron a llegar hasta aquí.

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Los colores de mi tierra

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